Spisana na straty

Klaudia umierała już dwa razy. - Jak przyjdzie czas, pójdzie do nieba - tak mama wyjaśniła starszym dzieciom, że nie wiadomo, jak długo Klaudia będzie z nimi. - Mamo, ale są dwa nieba - odpowiedziała starsza córeczka - jedno dla grzecznych, a drugie dla niegrzecznych dzieci. Klaudia na pewno pójdzie do tego dla grzecznych...

Od narodzin Klaudii cieszymy się każdą chwilą z  Kruszynką. Mówimy o niej "nasza Calineczka", ponieważ jest bardzo malutka. Urodziła się w 37 tygodniu ciąży, a wyglądała na 27 tydzień. Nie dopuszczaliśmy myśli, że córeczka może być nieuleczalnie chora. Do tej pory nie postawiono diagnozy. Lekarze podejrzewają Zespół Edwardsa, jednak żadne badania genetyczne tego nie potwierdziły. Pod uwagę brane są jeszcze Zespół Pataua, wykluczono Zespół Nijmegen. Klaudia ma 4 lata, 8 kg i zaledwie 98 cm wzrostu. Jej główka wygląda inaczej, ale też w środku nie dzieje się dobrze. Główka nie rośnie - Klaudia ma małogłowie. Do tej pory szukamy przyczyny, próbujemy znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego to wszystko spotkało naszą córkę. Spisana na straty przez lekarzy, jest oczkiem w głowie całej rodziny. - Nie warto ratować takiego dziecka - słyszeliśmy od początku. - Nie warto zakładać łusek na stópki, bo nie wiadomo, czy będzie chodzić - mówił ortopeda. Nie wiadomo, czy będzie słyszeć, czy będzie widzieć.

Dzisiaj już wiemy, że Klaudia słyszy, na 1000% widzi. Mówi kilka słów, chciałaby więcej, jednak nie potrafi, jej mózg nie rozwija się tak, jak u innych dzieci. Jednak my się nie poddajemy, i gdy ktoś nam zamyka drzwi, wchodzimy oknem - zaczęliśmy komunikację alternatywną za pomocą C-Eye. Okazało się, że Klaudia to gaduła i to z niezłym charakterkiem :) Póki co stać nas, a właściwie mnie, bo życie tak się potoczyło, że tata Klaudii ma ograniczoną władzę rodzicielską i bardzo rzadko ją odwiedza, na pogaduchy przez C-Eye jedynie dwa razy w tygodniu, jednak cieszymy się, że możemy chociaż tyle porozmawiać.

Rehabilitacja - prywatna. Na NFZ nie przysługuje, ponieważ Klaudia jest zapisana do hospicjum dziennego, co wyklucza rehabilitację na NFZ. Takie przepisy. Rehabilitantka z hospicjum przychodziła raz w tygodniu, czasem raz w miesiącu. Potrzebujących jest naprawdę wielu. Z systemem nie wygramy, dlatego 3 lata temu zwracaliśmy się do Was o pomoc w zakupie ssaka i opłaceniu rehabilitacji dla naszej Kruszynki. Na każdym zdjęciu Klaudia miała zaciśnięte piąstki - mogłoby się wydawać, że chce przyłożyć chorobie :) Jednak to przykurcze, które bez rehabilitacji sprawiały, że Klaudia rzadko prostowała rączki, a nóżki zakładała na siebie. Zwichnięte bioderko dodatkowo sprawia ból, tak silny, że każda zmiana pieluchy wywoływała ogromny płacz i sprzeciw. Nadal czekamy na kwalifikację do operacji biodra, jednak rehabilitacja skutecznie uśmierza ból - uśmiech zamiast płaczu Klaudii jest tego najlepszym dowodem. Dzięki Waszej pomocy zamiast zaciskać pięści, Klaudia mogła przybić piątkę.

Każdego dnia od nowa pokonujemy trudną drogę, żeby Klaudia mimo tego, co ją spotkało, była szczęśliwa. Wtedy i ja, jako mama, będę szczęśliwa, widząc moją córeczkę, uśmiechniętą, a nie wyjącą z bólu. Lekarze w wielu kwestiach się mylili, a ja im nie wierzyłam, bo zawsze, w każdej sekundzie wierzyłam w moje dziecko, w to, że nie sprawdzi się żaden czarny scenariusz. Do tej pory udawało się nam pokonywać większość przeszkód, jednak jest jedna przeszkoda, która wraca do nas jak bumerang, coraz większy i szybszy - padaczka.

Pierwsze ataki padaczki dla każdego rodzica zostają długo w pamięci. Niewidzialna siła szarpiąca dzieckiem, które nie jest w stanie obronić się przed tym, co przychodzi nagle i w kilka sekund nieodwracalnie mózg. Gdy Kaludia zaczyna wyginać się w księżyc, już wiem, że nadchodzi kolejny atak - nigdy nie wiem, jak długo potrwa, jak będzie silny i ile razy uderzy w moje dziecko. Gdy oczy uciekają jak szalone we wszystkie strony, a drgawki rzucają całym ciałem Klaudii, mam chwilę, żeby podać lek. Gdy zadziała - Klaudia zasypia i śpi wycieńczona po ataku przez kilka godzin. Jednak padaczka, ta w najgorszym wydaniu, uodparnia się na leki. Nie pomaga zwiększenie dawki, a lek, który do tej pory pomagał, przy kolejnym ataku można wyrzucić do kosza i trzeba szukać kolejnego. Od listopada mamy lek Buccolam, który pomaga, po którym zmniejszyła się ilość ataków, ich trwanie, siła, po którym Klaudia nawet po pół godzinie wraca do nas, uśmiecha się - i co najważniejsze - nie cofa się w rozwoju. "Mamy lek" - to za dużo powiedziane, jest on przepisany, działa, jednak walczymy o każde opakowanie, żeby mieć pieniądze na zakup. Jedno opakowanie to koszt ponad 500 zł, miesięcznie Klaudia potrzebuje 4 opakowań.

Najgorsze jest to, że nie mamy alternatywy w walce z padaczką - Klaudia jest żywiona pozajelitowo, więc dieta ketogenna odpada. Są teraz możliwości operowania ognisk padaczki, jednak trzeba je najpierw znaleźć, a Klaudia ma za mały mózg, żeby zlokalizować źródła padaczki, ponieważ występują one w całej główce. Był też pomysł rodzielenia półkul i wszczepienia stymulatora, jednak przy małogłowiu jest to niemożliwe do wykonania. Zostaje nam podawanie Buccolamu podczas każdego ataku. Napisałam dwa listy do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację leku dla Klaudii, żebym nie musiała martwić się, skąd wziąć pieniądze na kolejne opakowanie i co zrobić, kiedy przyjdzie atak, a leku nie będzie... nic innego nie działa.

Mam siedzieć i patrzeć, jak córka cierpi? Nigdy, dlatego napisałam do Ministerstwa. Nawet dostałam odpowiedź - lek nie może być refundowany, ponieważ jest dopuszczony do obrotu w UE. To wiem, bo kupujemy go w aptece w Niemczech, mamy blisko ze Szczecina. Możemy starać się o import docelowy, żeby lek był dostępny w polskiej aptece, jednak to nie rozwiązuje problemu - cena będzie taka sama. A mi chodzi o pomoc w opłaceniu leku, a tej pomocy z Ministerstwa nie dostanę. Wiem, że tam też są ludzie, jednak przepisów i paragrafów nie pokonam. Dlatego muszę szukać pomocy u ludzi, którzy tymi przepisami "nie da się" nie będą się zasłaniać, a zechcą otworzyć swoje serca i pomóc nam zdobyć pieniądze na lek dla Klaudii. Takie Ministerstwo Dobrych Serc - jeśli gdzieś jest takie miejsce, to tu.