Konrad przegrywa ze śmiertelną chorobą❗️Zostało mu niewiele czasu... Pomocy❗️

Żyję ze świadomością, że moje dziecko umiera, że jego scenariusz życia został napisany, że nie mogę nic na to poradzić. Mój synek cierpi na nieuleczalną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Powoli, dzień po dniu, choroba wyłącza mu wszystkie mięśnie. Konrad nie wstaje już z łóżka, porusza się tylko na wózku. Wysiada mu serce, coraz trudniej mu oddychać… Błagam o pomoc, tak mało czasu nam zostało, muszę zapewnić mu najlepsze życie, jakie tylko się da…

3 lata temu przełamałam wstyd, opisałam naszą historię, naszą tragedię. Śmiertelna choroba Konrada uwięziła nas na czwartym piętrze, w bloku bez windy, nie miałam jak znosić jego wózka… Schodołaz, który dzięki Wam do nas trafił, był naszym wybawieniem. Tyle wydarzyło się przez te 3 lata… Byliśmy pełną rodziną, już nie jesteśmy. Zostałam sama z dziećmi, ze śmiertelnie chorym synkiem i dwoma córeczkami. Stan zdrowia Konrada pogorszył się drastycznie… Mięśnie zanikają z każdym dniem. Nie da się ich odbudować – dystrofia jest nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa ani sposobu. Synek już sam nie wstanie, nie może się ruszać. Z przerażeniem patrzę na to, jak coraz mu ciężej. Wiem, co będzie dalej – Konrad przestanie połykać, potem choroba ukradnie mu oddech, a potem… Odganiam te myśli, tak bardzo chciałabym, żeby było inaczej, by stał się cud.

Konrad jest moim trzecim dzieckiem. Dwie kreski na teście ciążowym, ogromna radość i wieść – chłopak po dwóch dziewczynkach, Nataszy i Lenie. Ciąża odbyła się bez powikłań, poród również. Urodził się jako zdrowy, duży chłopak. Od początku był spokojny i cichy, mało się ruszał, nie płakał. Gdy miał sześć miesięcy, zaczął mieć problemy z napięciem mięśni, zwijał się w kłębek. Wszyscy specjaliści zapewniali, że z Konradem jest wszystko w porządku, a on w wieku 2 lat nadal nieudolnie chodził, nie mówił, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Okazało się, że jest opóźniony w rozwoju.

Nie zdążyłam nawet oswoić się z tą myślą, swojego przepłakać, gdy stan synka znacznie się pogorszył. Drętwiały mu nóżki, przestał chodzić. Trafiliśmy do szpitala. Tam zaczęły się pierwsze podejrzenia, a potem diagnoza. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, straszna choroba genetyczna, w wyniku której następuje nieodwracalny zanik mięśni. Chory przestaje się poruszać, a w końcu nie ma siły na nic. Mięśnie to nie tylko układ ruchu, ręce i nogi, są też w układzie pokarmowym, oddechowym… Mięsień to też serce. Wszystkie w końcu przestają pracować.

Dziś Konrad nie jest w stanie zrobić samodzielnie nawet jednego kroku. Noszę go cały czas. Codziennie dźwigam kilkaset kilogramów… Muszę go posadzić na wózek, wykąpać, ubrać. Wysiada mi kręgosłup, bolą ręce. Coraz gorzej się czuję… Jestem przerażona, Konrad mnie potrzebuje, tak samo dziewczynki! Najgorsze jest to, że zniszczone mięśnie zamieniają się w tkankę tłuszczową… Konrad nie rusza się, więc nie ma jak jej spalić. Tyje i jest bardzo, bardzo ciężki… Potrzebny jest nam podnośnik, który pozwolić podnieść synka do góry, przenieść go do wanny czy na wózek. Nie daję już rady… Niedługo będziemy uwięzieni w domu, bo nie będę mogła posadzić Konrada na wózek.

Potrzebna jest też ciągła rehabilitacja, bo tylko ona może spowolnić chorobę. Dystrofii nie da się wyleczyć, ale można próbować powstrzymać jej postęp. Potrzebne są regularne ćwiczenia, ale w skali roku to koszt ponad 20 tysięcy złotych! Rehabilitacja jest jednak niezbędna… Nie ma poprawiać stanu zdrowia, jak to jest w przypadku innych dzieci. Ma ratować życie!

Niedawno spełniłam marzenie Konrada – pojechał na szkolną wycieczką… Pierwszą w swoim życiu i zapewne ostatnią. Podróż autokarem, ogrom atrakcji… Niestety, okazało się, że to za duży wysiłek dla Konrada. Jest z nim coraz gorzej…

Zaczęły się wakacje – dzieci się cieszą, ja jestem przerażona… Konrad miał rehabilitację w szkole, teraz muszę zapewnić mu ją sama. Wychowuję go i dziewczynki sama… Dlatego jest mi tak ciężko zapewnić Konradowi jak najlepszą rehabilitację, choć robię, co mogę. Kochani, błagam Was o pomoc dla mojego synka. Bez niej choroba zacznie postępować jeszcze szybciej, aż odbierze mojemu dziecku ostatni oddech!