Niedobór odporności zabija Kordiana! Ratunku!

9 lipca 2021 przywitaliśmy na świecie naszego drugiego synka, Kordiana. Pierwsze 3 miesiące jego życia nie zapowiadały niczego groźnego. Do czasu... Zaczęło się od niewinnego kaszlu. Zapalenie oskrzeli – antybiotyk i wziewne sterydy. Po lekach trochę się polepszyło, lecz po 10 dniach dziecko na naszych oczach zaczęło się dusić tak bardzo, że przestało płakać. Pobiegłem do pobliskiego szpitala, trzymając w ramionach Kordiana. Lekarz i pielęgniarki biegali w popłochu, starając załatwić się tlen. Lekarz wypowiedział słowa, które zmroziły krew w żyłach: „Sytuacja jest dramatyczna!”.

Okazało się, że synek miał obustronne zapalenie płuc, ale mocnymi środkami udało się poprawić jego stan i po kilku tygodniach wrócił do domu. Niestety, jego stan zdrowia nagle, kolejny raz, pogorszył się. Wylądował w szpitalu z ogromnymi problemami z oddychaniem. Wkłucia, wenflony i litry wylanych łez. Sytuacja się ustabilizowała, jednak to nie koniec naszej historii…

Pojechaliśmy do Dąbrowy Górniczej. Synek od razu trafił do szpitala... Kolejne leki, kolejne wkłucia, kolejne problemy ze znalezieniem żył na wenflon. Podczas pobytu wyszły nowe problemy, ponieważ na pupie zrobił mu się ropień. Powiedziano nam, że jest ryzyko sepsy. Kolejne bardzo duże dawki silnych antybiotyków. To dzięki tej terapii nie doszło do rozwoju sepsy. Oczywiście nerki i wątroba już po takim czasie miały się nie najlepiej. 

Na szczęście nasz mały wojownik ma wolę życia i to przezwyciężył. Jedna z lekarek zaczęła podejrzewać coś złego z układem odpornościowym. Dostaliśmy więc skierowanie do szpitala w Krakowie celem dokładnych badań synka w tym zakresie. Z badań wyszło, że ma SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Oznacza to, że jego układ odpornościowy tak naprawdę nie istnieje. Każdy wirus, bakteria czy grzyb stanowi dla niego śmiertelne zagrożenie. Okazało się, że nawet szczepionki, które dostał po urodzeniu, zagrażają jego życiu, ponieważ dla osób z niedziałającym układem odpornościowym mogą siać spustoszenie w organizmie. 

Byliśmy i jesteśmy dalej tym wszystkim przerażeni. Każdy dzień może być dla Kordianka tym ostatnim. Synek musi żyć w sterylnych warunkach. Zrozpaczony próbowałem szukać informacji na temat choroby… Rozmawiałem z lekarzami, chciałem wiedzieć, czy mój synek w ogóle przeżyje następny miesiące, dni… Nie chciałem, żeby odszedł w cierpieniu, w chłodnym szpitalu, bez swojej rodziny. 

Na szczęście chemia, którą musi stale przyjmować, poprawiła jego stan, a sonda do żołądka zwiększyła masę jego ciała, ponieważ przez nieustanne choroby nie przybierał prawidłowo na wadze. Mamy świadomość, że tak mały organizm długo nie wytrzyma tej ogromnej ilości leków. Jednak w tym momencie to jedyny sposób, żeby go utrzymać przy życiu. 

W trakcie hospitalizacji nasz synek był cały czas diagnozowany. Światełko w tunelu zapaliło się po otrzymaniu wyników badań genetycznych. Wyszło z nich, że gen, który jest uszkodzony i który powoduje ciężki złożony niedobór odporności to ADA.  Powoduje on brak enzymu deaminazy adenozyny. Możliwe jest uratowanie syna za pomocą terapii genowej w Londynie. Do czasu terapii musi on jednak otrzymywać brakujący enzym, aby przeżyć. Jedynym producentem tego enzymu jest firma z USA. Niestety NFZ nie refunduje jego kosztów, dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc.

Jako rodzice wiemy, że czas wpływa na naszą niekorzyść. Każdy dzień jest dla nas niebywałym stresem. To ciągłe napięcie wykańcza psychicznie – szczególnie żonę, która od tylu miesięcy jest w zamknięciu z synkiem, obserwując jego wszystkie cierpienia. Starszy syn bardzo tęskni za mamą. Pyta, kiedy wróci do domu, kiedy zobaczy młodszego braciszka… 

Dlatego w imieniu całej mojej rodziny błagam o wsparcie! To nasza jedyna nadzieja na rodzinne życie – razem!

Dorian, tata