Kornelek jest moim jedynym dzieckiem i wielkim skarbem. Wydawało się, że będzie okazem zdrowia. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Później rozwijał się prawidłowo. Aż pewnego dnia zaczęły występować niepokojące objawy…

Gdy synek miał 1,5 roczku, poszedł do żłobka. To przyspieszyło jego rozwój. Miał tylko problemy z niewyraźnym mówieniem, więc chodziłam z nim do logopedy. Wtedy myślałam, że to normalne, teraz wiem, że były to pierwsze zwiastuny choroby...

Z powodu pandemii zamknięto żłobki, w tym czasie Kornel zostawał u babci. Niestety, pewnego dnia zaczął mieć dreszcze, podwyższoną temperaturę i przelewał się przez ręce... Mimo że bardzo się przestraszyłam, wydawało się, że to nic groźnego. 

W kolejnych miesiącach tego typu dolegliwości zaczęły się powtarzać. Doszło do tego potykanie, przewracanie. Okazało się, że syn choruje na padaczkę objawową z napadami polimorficznymi! Mój synek poważnie chory? To spadło na mnie jak grom z jasnego nieba! Ale to nie był jeszcze koniec złych wieści…

Niestety, rok temu objawy zaczęły się pogarszać. Po wizycie u neurologa i przeprowadzonych badaniach okazało się, że Kornelek cierpi na Ceroidolipofuscynozę typu 2. Inaczej nazywaną chorobą Battena. 

Jest to choroba genetyczna, która cofa mojego kochanego chłopca w rozwoju. Doprowadziła do jego niepełnosprawności… Obecnie już nie chodzi, nie mówi. Ostatnio przez dwa miesiące praktycznie tylko leżał. Ma problemy ze spożywaniem posiłków i sygnalizowaniem potrzeb fizjologicznych.

To takie trudne patrzeć na to, jak cierpi. W trakcie ataków padaczkowych budzi się w nocy, płacze. Wiem, jak bardzo jest mu źle, chociaż nie może już nic powiedzieć…

Mimo przeciwności Kornelek jest takim kochanym dzieckiem. Bardzo lubi słuchać piosenek, wtedy głośno się śmieje. Czasami potrzyma zabawki, które kiedyś lubił, ale trudno już nazwać to zabawą... 

Jedyną szansą dla niego jest leczenie i intensywna rehabilitacja. Wszystko to kosztuje jednak naprawdę dużo. Wydajemy ponad dwa tysiące złotych miesięcznie na potrzeby medyczne syna, a chcielibyśmy jeszcze, żeby pojechał na turnus rehabilitacyjny.

Bardzo prosimy o wsparcie! Przez ostatni rok, u mojego biednego chłopca wystąpił znaczny regres. Nie pozwólmy, żeby był on jeszcze większy.

Wierzę, że wspólnymi siłami możemy przeciwstawić się tej strasznej chorobie!

Dominika, mama