To cud, że nasza córeczka żyje! Prosimy o wsparcie dla Kornelki!

Gdybym tylko mogła, oddałabym wszystko, żeby te wspomnienia były jedynie koszmarem. Żeby to nie była prawda, tylko historia, którą ktoś nam opowiedział. Ale to jest nasze życie… Nieustanne drżenie o jutro i walka o cud, o naszą malutką Kornelkę!

Nasza dzielna córeczka przyszła na świat dwa miesiące za wcześnie. Poród był nagły i pełen strachu. Córeczka ważyła tyle, co paczka cukru... Była taka maleńka, taka krucha, a musiała stoczyć walkę większą niż niejeden dorosły człowiek. To był moment, w którym moje serce pękło na pół – i tak naprawdę do dziś nie udało mi się go poskładać. Tamta bezsilność i tamten lęk wciąż żyją ze mną każdego dnia.

Po porodzie nie usłyszałam płaczu mojego dziecka. Nie zobaczyłam jej różowego ciałka. Kornelia była cała czarna, nie oddychała... Jej malutkie ciałko mignęło mi tylko przed oczami i zniknęło za drzwiami obok. Tam walczyli o nią lekarze, o jej malutkie życie. O pierwszy oddech!

Gdy rano udałam się do mojej córeczki, zobaczyłam ją w worku, podłączoną pod milion kabli. Wokół było pełno aparatury. Respirator, pulsoksymetr, pompy infuzyjne, kable sięgające nawet nie wiem dokąd. To pierwszy widok. Później pod tym wszystkim ujrzałam Kornelkę. Malutką, nieoddychającą samodzielnie. A potem padły słowa, których żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć.

„Państwa córeczka ma tylko 5% szans na przeżycie... Niestety doznała wylewów 4 stopnia...”

Lekarze powiedzieli nam, że Kornelka jest w stanie krytycznym, że jej maleńkie ciało walczy o każdą minutę! Patrzyłam na nią przez szybę inkubatora i czułam, jak mój świat pęka po raz kolejny – bo nie mogłam nic zrobić, poza trzymaniem się nadziei, która była wtedy jedynym tlenem, jaki mieliśmy.

Kornelka wywalczyła życie, teraz walczymy o jej sprawność. Niestety, wylewy spowodowały ogromne spustoszenie w jej organizmie. Lekarze musieli wykonać operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej w jej główce. Inaczej malutka by zmarła.

Córeczka zmaga się też z padaczką lekooporną. Lista jej chorób jest stanowczo za długa... Porażenie mózgowe, korowe uszkodzenie wzroku, niedosłuch. Wszystko to powoduje, że codzienność mojej dziewczynki to walka o sprawność.

Po badaniach genetycznych we wrześniu 2023 roku usłyszeliśmy kolejną diagnozę – ultrarzadką wadę metaboliczną PDHA1. Organizm Kornelki nie przerabia cukrów, dlatego musi być na medycznej diecie ketogenicznej, która jest dla niej formą leczenia, a nie wyborem. Nad jej terapią czuwa zespół specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dzieci z taką wadą często robią ogromne postępy. I my wierzymy, że Kornelka także dostanie tę szansę.

Bardzo ciężko mi się to wszystko pisze, a jeszcze ciężej prosić mi Was, obce nam osoby o pomoc, ale nie mamy wyjścia. Nie poradzimy sobie sami. Błagamy, pomóżcie nam walczyć o naszą najpiękniejszą Roszpunkę, pomóżcie nam powstrzymać codzienne cierpienie naszej córeczki. Jeszcze raz z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc. Dzięki Wam życie naszej córeczki jest łatwiejsze.

Rodzice Kornelki