Nieustanne drżenie o jutro i walka o cud – to nasza codzienność! Walczymy o przyszłość Kornelki!

Gdybym tylko mogła, oddałabym wszystko, żeby te wspomnienia były jedynie koszmarem. Żeby to nie była prawda, tylko historia, którą ktoś nam opowiedział. Ale to jest nasze życie… Nieustanne drżenie o jutro i walka o cud, o naszą malutką Kornelkę!

Nasza córeczka przyszła na świat dwa miesiące za wcześnie. Nagle, bez ostrzeżenia, w chaosie, krzyku i strachu, którego nie da się porównać z niczym innym. Ważyła tyle, co paczka cukru… Była taka maleńka, taka krucha, a musiała stoczyć walkę większą niż niejeden dorosły człowiek. To był moment, w którym moje serce pękło na pół – i tak naprawdę do dziś nie udało mi się go poskładać. Tamta bezsilność i tamten lęk wciąż żyją ze mną każdego dnia.

Po porodzie nie usłyszeliśmy płaczu naszego dziecka. Nie zobaczyliśmy jej różowego ciałka… Córeczka była cała czarna, nie oddychała. Nasze maleństwo mignęło nam przed oczami i zniknęło za drzwiami obok. Tam lekarze walczyli o jej życie, o jej pierwszy oddech…

Gdy rano zobaczyliśmy ją w specjalistycznym worku, podłączoną pod milion kabli, nie wiedzieliśmy, jak zareagować. Wokół było pełno aparatury. Respirator, pulsoksymetr, pompy infuzyjne, przewody, sięgające daleko poza pole naszego widzenia. A potem padły słowa, których żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć.

„Państwa córeczka ma tylko 5% szans na przeżycie… Niestety doznała wylewów 4 stopnia”

Lekarze powiedzieli nam, że Kornelka jest w stanie krytycznym, że jej maleńkie ciało walczy o każdą minutę! Patrzyłam na nią przez szybę inkubatora i czułam, jak mój świat pęka po raz kolejny – bo nie mogłam nic zrobić, poza trzymaniem się nadziei, która była wtedy jedynym tlenem, jaki mieliśmy.

Kornelka wywalczyła życie, teraz walczymy o jej sprawność. Niestety, wylewy spustoszyły jej organizm. Lekarze musieli wykonać operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej w jej główce. Inaczej malutka by zmarła. Córeczka zmaga się też z padaczką lekooporną. Lista jej chorób jest stanowczo za długa... Porażenie mózgowe, korowe uszkodzenie wzroku, niedosłuch. Wszystko to powoduje, że codzienność mojej dziewczynki to walka o sprawność.

Po badaniach genetycznych we wrześniu 2023 roku usłyszeliśmy kolejną diagnozę – ultrarzadką wadę metaboliczną. Organizm Kornelki nie przerabia cukrów, dlatego musi być na medycznej diecie ketogenicznej, która jest dla niej formą leczenia, a nie wyborem. Nad jej terapią czuwa zespół specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dzieci z taką wadą często robią ogromne postępy. I my wierzymy, że Kornelka także dostanie tę szansę.

Błagamy, pomóżcie nam walczyć o nasze dziecko, pomóżcie nam powstrzymać codzienne cierpienie naszej córeczki. Musimy systematycznie pracować na rehabilitacji oraz kontynuować proces leczenia. Kornelka robi tak wspaniałe postępy, nie możemy tego zmarnować... Nie możemy zabrać naszej córeczce szansy na samodzielność!

Już tyle razy nam pomogliście, jesteśmy Wam za to bardzo wdzięczni!

Rodzice Kornelki

 
➡️  Licytacje dla Kornelki na Facebooku

➡️ Codzienność Kornelki można śledzić na Instagramie