Kostuś urodził się zdrowy. Dzień w którym przyszedł na świat był moim najpiękniejszym dniem w życiu. Miałam w ramionach moje całe szczęście, wreszcie wiedziałam, że miłość ma wagę i konkretny kształt! Patrzyłam jak mój synek rósł, śledziłam za jego poczynaniami w przedszkolu muzycznym, jak maluśkie rączki przebierały grając na pianinie, patrzyłam na jego uśmiechniętą buzię kiedy mu wszystko wychodziło i łzy i smutek kiedy coś było nie tak. 

Kostuś to synek o którym można tylko marzyć, grzeczny, miły, uprzejmy, cały czas powtarzał że jak dorośnie to będzie taki jak Rubik - dyrygentem. Oczko w głowie rodziców, dziadków, całej rodziny, 6 lat szczęśliwego dzieciństwa. Wyjazd do dziadków na tydzień latem 2012 r., słońce, zabawy nad wodą. To miała być świetna przygoda, odpoczynek i mnóstwo radości. Nie było – idyllę przerwał dramat!

Kostuś zaczął się topić – ludzie ratowali jego życie! Reanimacja trwała przez dwanaście minut. Szkoła, plany na przyszłość, uzdolnienia muzyczne, wszystko przepadło w jednej chwili. 

Rok walki ze śmiercią, chorobą, znieczulicą systemu i lekarzy doprowadziło nas do diagnozy. Medycznie nasza choroba nazywa się encefalopatia niedokrwieniowo-niedotleniowa, spastyczne porażenie czterokończynowe, padaczka lekooporna, skolioza, osteoporoza. Kostek nie potrafi samodzielnie siedzieć ani chodzić. Z całych sił walczę, aby stał się samodzielny, by odzyskał w swoim życiu władzę nad czymkolwiek! 

Codzienna rehabilitacja, masaże, zabiegi, stymulacja wzrokowa i słuchowa bez reszty pochłania czas i środki finansowe. Systematyczna praca przynosi efekty - Kostek zaczyna utrzymywać głowę podczas siedzenia, ma ruchy obronne rąk i głowy, potrafi pokazać niezadowolenie, odróżnia smaki i zapachy. Komunikuje się za pomocą oczu, mrugając dwa razy na tak lub prowadzi oczy na odpowiedni obrazek oraz wydaje dźwięki i krzyczy, kiedy czegoś nie chce zrobić lub czegoś potrzebuje, np. zmiany pozycji. 

Opiekuje się Kostkiem sama i utrzymuję się z alimentów oraz zasiłku opiekuńczego. Koszt rehabilitacji, leków, suplementów oraz innych potrzeb dziecka jest ogromny, a do tego ze względu na ciągły wzrost dziecka dochodzą wymiany sprzętu - wózek, pionizator, gdzie refundacja przez NFZ to zaledwie jedna trzecia tego ile tak naprawdę kosztuje taki sprzęt.

Wierzę w ludzką dobroć. Wierzę w to, że dobro powraca do każdego podwójnie. Wiem, że w tej walce sama nie dam radę ale z wami - wierzę że ją wygram. Pomóżcie mi zrobić wszystko aby jutro dla mojego synka było lepsze. 

Mama Kostusia