PILNE: Walczymy o życie Krystianka❗️Lek za 16 milionów jedyną nadzieją dla naszego synka - RATUNKU!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
11 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Żuk Osaczonywspiera już 6 miesięcy- Anonimowa Pomagaczkawspiera już 4 miesiące
Sylwia i Kamil Kreczmerwspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Aktualizacje
Choroba postępuje❗️Potrzebujemy Cię bardziej niż kiedykolwiek... Inaczej stracimy naszego ukochanego synka... 💔
Kochani, potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek...
Krystian ma dopiero 4 latka, a każdego dnia walczy nie tylko z okrutną chorobą, jaką jest DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, ale też z czasem i… niewyobrażalnym kosztem leczenia. Aby dać mu szansę na przyszłość, musimy zebrać ponad 15 MILIONÓW ZŁOTYCH. Musimy zrobić to jak najszybciej, bo choroba niestety postępuje...
Od kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie synka, wszystko podporządkowane jest tylko jednemu celu - uratować Krystiana. Zniknęła beztroska i szczęście z małych rzeczy... Jest tylko przeraźliwy strach o życie, bo jeśli się nie uda, stracimy naszego ukochanego synka.
Każdego dnia patrzymy, jak nasz synek traci siły… Coraz bardziej się boimy, że możemy nie zdążyć... DMD niszczy mięśnie całego ciała... Zabiera sprawność, odbiera oddech, a potem… życie. Terapia genowa, która może zatrzymać chorobę i uratować naszego synka, to nasza jedyna nadzieja. Jedyna droga, by Krystian mógł żyć.
Czas ucieka... A choroba nie czeka... Krystian biegać z kolegami, chodzić do przedszkola, śmiać się z bajek, marzyć o tym, kim zostanie, jak dorośnie. To takie proste marzenia – a dla nas wydają się nierealne do spełnienia… Bo bez Waszej pomocy... Krystian po prostu nie dorośnie.Prosimy Was z całego serca - pomóżcie nam uratować życie Krystiana. Niczego więcej nie chcemy.
Rodzice
My nie mamy czasu - bo choroba nie czeka❗️Błagamy, pomóż nam uratować życie Krystianka!
Czas ucieka szybciej, niż przesuwa się pasek naszej zbiórki… A wciąż brakuje prawie 15 MILIONÓW złotych, by ratować życie Krystianka!
Nasz synek ma dopiero 4 latka... To wiek, w którym dzieci zaczynają biegać z kolegami, śmiać się z bajek, marzyć o tym, kim będą w przyszłości – strażakiem, pilotem, może sportowcem. Krystian też marzy. Ale jego marzenia zatrzymuje choroba, która z każdym dniem odbiera mu siły...
Jedyna szansa na ratunek to terapia genowa, która kosztuje ponad 16 milionów złotych....
Robimy wszystko, co w naszej mocy. Licytacje, zbiórki, apel za apelem… a pasek przesuwa się tak wolno, że serce pęka. A my nie mamy czasu – bo choroba nie czeka. Dlatego błagamy: otwórzcie swoje serca dla Krystiana!
Ty też możesz pomóc... Prosimy, udostępnij zbiórkę – niech zobaczy ją cały świat. Dołącz do licytacji – nawet mały gest przybliża nas do celu. Zostań wolontariuszem – razem możemy przenosić góry.
Krystian ma w sobie ogromną wolę życia. Potrzebuje tylko naszej wspólnej siły, by móc dalej marzyć. Dalej żyć... Nie pozwólmy, by czas był jego największym wrogiem. Nie pozwólmy, by jego życia zabrała choroba.Prosimy z całego serca - pomóż nam uratować Krystianka!
To walka o lek dla Krystianka. To walka o jego ŻYCIE❗️Bez Ciebie nie mamy żadnych szans...
Nasz synek ma tylko 4 latka, a zamiast beztroskiego dzieciństwa musi codziennie mierzyć się z ograniczeniami, jakie przynosi ta straszna choroba, jaką jest DMD. Nie tak powinno wyglądać życie małego dziecka…
Nigdy nie pogodzimy się z tym, że Krystian jest chory - jego diagnoza to najgorszy moment naszego życia. Bez chwili zastanowienia - gdybyśmy tylko mogli — wzięibyśmy jego chorobę na siebie i poświęcili dla niego życia. Niestety to niemożliwe. Robimy jednak wszystko, by walczyć o Krystianka, walczyć o jego przyszłość....
Każdy weekend spędzamy na zbiórkach, kwestach, wydarzeniach – tam, gdzie możemy prosić o Was pomoc. Zamiast wycieczek, placów zabaw i chwil spokoju jest teraz walka, strach i nieustanna mobilizacja. Ale dla nas priorytet jest tylko jeden: życie naszego synka.
U Krystianka mutacja genetyczna spowodowała usunięcie 22 eksonu, co powoduje całkowity brak produkcji dystrofiny – białka kluczowego dla funkcjonowania mięśni. Dlatego terapia genowa na chwilę obecną to jedyna szansa, by zatrzymać chorobę.
Każda złotówka, każde dobre serce przybliża nas do tego, by Krystianek dostał szansę na życie. Prosimy Was o pomoc – bo sami nie damy rady uzbierać tej ogromnej kwoty. Dziękujemy za każdy gest wsparcia dla naszego synka.
Rodzice Krystianka
Opis zbiórki
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Na początku lutego dowiedzieliśmy się, że Krystian - nasz ukochany 4-letni synek - choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Łzy nie przestają płynąć... Naszego synka czeka powolne umieranie, choroba odbierze mu władzę nad nóżkami, rączkami, rzuci go na wózek inwalidzki... Potem sprawi, że przestanie połykać, mówić, aż w końcu zabierze mu oddech... Chorzy na DMD umierają w męczarniach i to bardzo, bardzo młodo...
Nie musi jednak tak być! Możemy uratować życie Krystianka... Nasz synek może cieszyć się życiem, może być z nami... Może żyć! W USA jest już dostępny pierwszy lek, który może spowolnić postęp jego choroby... Niestety, jego cena jest gigantyczna... Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem, by uratować nasze dziecko! Musimy dotrzeć do tysięcy osób o dobrych sercach, dlatego bardzo prosimy Cię o pomoc...
Nasza historia mogła przydarzyć się każdemu... Nie mieliśmy pojęcia, że Krystianek jest chory... W ciąży wszystkie badania wychodziły dobrze. Kiedy synek się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar... Był śliczny, zdrowy i silny. Tak cieszyliśmy się, że wszystko jest w porządku, że mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie!
Krystian rozwijał się naprawdę bardzo dobrze. Po kilku miesiącach trochę zaniepokoiło nas to, że słabo dźwiga główkę - wydawało się, że nie lubi leżenia na brzuszku. Udaliśmy się do fizjoterapeuty, który stwierdził obniżone napięcie obręczy barkowej. Przez kilka miesięcy chodziliśmy z Krystiankiem na rehabilitację. W końcu zaczął raczkować, siadać i chodzić. Wydawało się, że jest już dobrze. Niestety nie było...
Kilka miesięcy temu ponownie udaliśmy się do fizjoterapeuty. Martwiło nas to, że mimo prawie czterech lat Krystian nadal nie podskakuje... Zauważyliśmy też, że synek wchodzi po schodach, dostawiając nogę, słabo biega. Mimo że wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, że coś jest nie tak... W porównaniu do starszego brata Krystian szybko się męczył, coraz częściej nie miał siły.
Po kilku wizytach fizjoterapeutka zasugerowała nam poszerzenie diagnostyki. Kolejno były wizyty u lekarza, rehabilitacje, w końcu neurolog, który wskazał nam kolejne kroki diagnozy. Zasugerowano zrobienie badań genetycznych... Mieliśmy nadzieję, że nic złego nie pokażą. W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób. Czekaliśmy na wyniki ze strachem w sercach...
Po otrzymaniu badań genetycznych wpadliśmy w rozpacz. Nasz synek jest śmiertelnie chory... Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny - białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają... Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy. Krystianka czeka wózek inwalidzki, potem przestanie połykać, mówić, oddychać...
Oboje z mężem mamy zawody medyczne. Ja pracuję jako technik farmaceutyczny, mąż jest lekarzem urologiem... Walczymy o zdrowie innych i zawsze staramy się robić wszystko, by pomóc naszym pacjentom. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że pacjentem, walczącym o życie, zostanie nasz ukochany 4-letni syn.
Nie da się opisać tego, co przeżyliśmy... Wciąż nie możemy się z tym pogodzić. Zderzenie ze ścianą, milion myśli, niemoc... Nie możemy jednak tylko płakać, musimy działać. Zaraz po diagnozie skontaktowaliśmy się z Boston Children`s Hospital i uzyskaliśmy kwalifikację do terapii genowej. Kiedyś dystrofia była chorobą nieuleczalną - teraz jest szansa. Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny... Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków.
Krystian jest cudownym i wesołym 4-latkiem, naszym słońcem... Będziemy walczyć o to, by nigdy nie zgasło. Walczymy z chorobą na wszelkie możliwe sposoby - fizjoterapia, zajęcia sensoryczne, basen, logopeda... Wszystko po to, by utrzymać jego mięśnie w jak najlepszej kondycji. Jednak tylko terapia genowa będzie w stanie powstrzymać chorobę.
Jako rodzice pragnęliśmy cudownej przyszłości dla obydwu naszych synów. Oczami wyobraźni widzieliśmy, jak idą przez życie, spełniając marzenia i wzajemnie się wspierając. Teraz największym celem jest pomoc Krystianowi... Po to, żeby nasz syn funkcjonował jak najlepiej i jak najdłużej... Żeby po prostu żył.
Zrobimy wszystko, żeby dostał terapię genową, ale bez wsparcia nie uda nam się uratować naszego syna. Bardzo prosimy o pomoc - to jedyna nadzieja, jaką mamy.
➡️ Moc dla Krystiana - strona Krystianka na Facebooku
➡️ Licytacje dla Krystiana - licytując, kupując i sprzedając fanty, ratujesz życie Krystianka!
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- 50 zł
- Anonimowa PomagaczkaX zł