PILNE: Walczymy o życie Krystianka❗️Lek za 16 milionów jedyną nadzieją dla naszego synka - RATUNKU!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
22 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już 9 miesięcy- Anonimowa Pomagaczkawspiera już 7 miesięcy
Sylwia i Kamil Kreczmerwspiera już 7 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a
Aktualizacje
❗️My nie mamy już czasu... Potrzebujemy Cię jak NIGDY dotąd❗️
Kochani, potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek...
Krystian każdego dnia walczy nie tylko z okrutną chorobą, jaką jest DMD – dystrofią mięśniowa Duchenne’a, ale też z czasem. Terapia genowa, którą jest dla niego JEDYNĄ szansą, daje największą szansę wtedy, gdy dziecko wciąż chodzi... To bardzo wąskie okno nadziei – do około 6. roku życia. Później możliwości drastycznie maleją...
Krystian ma już 5 lat… A to oznacza, że zostało nam naprawdę niewiele czasu na ratunek. Nie wiemy już, co robić, do kogo się zwracać... Nasz syn potrzebuje pomocy, by żyć.
Zamiast ferii - turnus rehabilitacyjny... Zamiast zabaw - rehabilitacja. To tylko dziecko, w jego świecie powinny istnieć tylko miech i marzenia większe niż cały pokój dziecięcy. A nie walka z chorobą... Strach o życie, o to, ile mu zostało lat...
Każdego dnia patrzymy na naszego synka z jedną myślą: MUSIMY zdążyć. Czas nie jest sprzymierzeńcem. Każdy dzień ma znaczenie. Budząc się rano, zadajemy sobie to samo pytanie: czy zdążymy zrobić wszystko, by uratować naszego synka?
Są dzieci, którym udało już zebrać się tę niewyobrażalną kwotę... Są już po terapii genowej, żyją... Krystian może być jednym z nich. Nie mamy prawa się poddać. Bez Waszej pomocy nie mamy jednak szans... Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, każde słowo wsparcia.
Rodzice Krystianka
W takim tempie nie zdążymy... Nie uratujemy Krystianka 💔 Błagamy o NATYCHMIASTOWĄ pomoc❗️
Krystian dopiero co skończył pięć lat. To wiek, w którym dzieci zdmuchują świeczki z uśmiechem od ucha do ucha, wierzą, że świat jest bezpieczny, a marzenia są na wyciągnięcie ręki. To powinien być czas czystej radości, śmiechu i beztroski…
Dla nas, jako rodziców, te urodziny były jednak bolesnym przypomnieniem, że czas ucieka, a my z każdą dobą coraz bardziej boimy się, że możemy przegrać wyścig z chorobą...
Dziś widzimy też coś jeszcze, co napawa nas ogromnym lękiem. W niecały rok udało się zebrać niecałe 2,5 miliona złotych. Przy takim tempie zebranie całej potrzebnej kwoty zajęłoby prawie 10 lat. A my nie mamy 10 lat. Nie mamy nawet kilku. Czas, który dla innych jest abstrakcją, dla nas jest brutalnie policzalny i bezlitosny.
Patrzymy na naszego synka i wiemy jedno: musimy zdążyć...
Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną terapia genetyczna daje największe szanse wtedy, gdy dziecko wciąż chodzi o własnych siłach. To okno nadziei jest bardzo wąskie – do około 6 roku życia. Później możliwości drastycznie maleją, a my nie potrafimy pogodzić się z myślą, że moglibyśmy nie zrobić wszystkiego, co w naszej mocy.
Każdy dzień to strach. Każdy dzień to pytanie: czy zdążymy?
Dlatego błagamy Was z całych sił – o pomoc. O każdą złotówkę, ale też o każde udostępnienie, każde dobre słowo, każdą próbę nagłośnienia naszej historii. Dla Was to chwila, dla nas – szansa na przyszłość naszego dziecka.
Jako rodzice nie mamy prawa się poddać. Walczymy o to, by Krystian mógł spełniać swoje marzenia – a jest ich tak wiele. By mógł biegać, dorastać, chodzić do szkoły, śmiać się z rówieśnikami i żyć bez strachu, który dziś towarzyszy nam każdego dnia.
Nie bądźcie obojętni. Pomóżcie nam odeprzeć widmo postępującej choroby, która nie zna litości i prowadzi do najgorszego. Razem możemy dać Krystianowi szansę. Każdy gest ma znaczenie. Każda pomoc to krok bliżej do ratunku dla Krystiana.
Rodzice Krystiana
Na te Święta nie prosimy o prezenty. My prosimy tylko o jedno - o życie dla naszego synka❗️
Dla Ciebie nasza zbórka jest tylko jedną ze zbiórek w Internecie... Ale dla nas to nie jest zbiórka. To walka o życie naszego ukochanego czteroletniego synka.
Krystian jeszcze chwilę temu był beztroskim, roześmianym chłopcem. Od dnia diagnozy DMD nasze życie zmieniło się nie do poznania. Zniknęła radość, zniknął spokój, zniknęła pewność jutra. Został tylko strach — ten najgorszy, rodzicielski strach, że możemy nie zdążyć… że może się nie udać.
Każdy dzień to walka z czasem. Choroba postępuje. Zamiast zabaw - rehabilitacje, zamiast wycieczek - wyjazdy do lekarzy, rehabilitantów... Każdy weekend spędzony na zbiórkach. Robimy wszystko, a to i tak za mało...
Każdy uśmiech Krystianka boli, bo wiemy, jak okrutna jest ta choroba i jak bezlitośnie odbiera dzieciństwo, sprawność, a w końcu życie. Patrzymy na naszego synka i nie potrafimy pogodzić się z myślą, że moglibyśmy go stracić.
Na te Święta chcemy tylko jednego cudu. Cudu, który da Krystiankowi szansę żyć, biegać, dorastać… po prostu być z nami.
Prosimy Was z całego serca — pomóżcie nam uratować nasze dziecko.
Opis zbiórki
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Na początku lutego dowiedzieliśmy się, że Krystian - nasz ukochany 4-letni synek - choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Łzy nie przestają płynąć... Naszego synka czeka powolne umieranie, choroba odbierze mu władzę nad nóżkami, rączkami, rzuci go na wózek inwalidzki... Potem sprawi, że przestanie połykać, mówić, aż w końcu zabierze mu oddech... Chorzy na DMD umierają w męczarniach i to bardzo, bardzo młodo...
Nie musi jednak tak być! Możemy uratować życie Krystianka... Nasz synek może cieszyć się życiem, może być z nami... Może żyć! W USA jest już dostępny pierwszy lek, który może spowolnić postęp jego choroby... Niestety, jego cena jest gigantyczna... Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem, by uratować nasze dziecko! Musimy dotrzeć do tysięcy osób o dobrych sercach, dlatego bardzo prosimy Cię o pomoc...
Nasza historia mogła przydarzyć się każdemu... Nie mieliśmy pojęcia, że Krystianek jest chory... W ciąży wszystkie badania wychodziły dobrze. Kiedy synek się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar... Był śliczny, zdrowy i silny. Tak cieszyliśmy się, że wszystko jest w porządku, że mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie!
Krystian rozwijał się naprawdę bardzo dobrze. Po kilku miesiącach trochę zaniepokoiło nas to, że słabo dźwiga główkę - wydawało się, że nie lubi leżenia na brzuszku. Udaliśmy się do fizjoterapeuty, który stwierdził obniżone napięcie obręczy barkowej. Przez kilka miesięcy chodziliśmy z Krystiankiem na rehabilitację. W końcu zaczął raczkować, siadać i chodzić. Wydawało się, że jest już dobrze. Niestety nie było...
Kilka miesięcy temu ponownie udaliśmy się do fizjoterapeuty. Martwiło nas to, że mimo prawie czterech lat Krystian nadal nie podskakuje... Zauważyliśmy też, że synek wchodzi po schodach, dostawiając nogę, słabo biega. Mimo że wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, że coś jest nie tak... W porównaniu do starszego brata Krystian szybko się męczył, coraz częściej nie miał siły.
Po kilku wizytach fizjoterapeutka zasugerowała nam poszerzenie diagnostyki. Kolejno były wizyty u lekarza, rehabilitacje, w końcu neurolog, który wskazał nam kolejne kroki diagnozy. Zasugerowano zrobienie badań genetycznych... Mieliśmy nadzieję, że nic złego nie pokażą. W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób. Czekaliśmy na wyniki ze strachem w sercach...
Po otrzymaniu badań genetycznych wpadliśmy w rozpacz. Nasz synek jest śmiertelnie chory... Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny - białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają... Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy. Krystianka czeka wózek inwalidzki, potem przestanie połykać, mówić, oddychać...
Oboje z mężem mamy zawody medyczne. Ja pracuję jako technik farmaceutyczny, mąż jest lekarzem urologiem... Walczymy o zdrowie innych i zawsze staramy się robić wszystko, by pomóc naszym pacjentom. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że pacjentem, walczącym o życie, zostanie nasz ukochany 4-letni syn.
Nie da się opisać tego, co przeżyliśmy... Wciąż nie możemy się z tym pogodzić. Zderzenie ze ścianą, milion myśli, niemoc... Nie możemy jednak tylko płakać, musimy działać. Zaraz po diagnozie skontaktowaliśmy się z Boston Children`s Hospital i uzyskaliśmy kwalifikację do terapii genowej. Kiedyś dystrofia była chorobą nieuleczalną - teraz jest szansa. Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny... Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków.
Krystian jest cudownym i wesołym 4-latkiem, naszym słońcem... Będziemy walczyć o to, by nigdy nie zgasło. Walczymy z chorobą na wszelkie możliwe sposoby - fizjoterapia, zajęcia sensoryczne, basen, logopeda... Wszystko po to, by utrzymać jego mięśnie w jak najlepszej kondycji. Jednak tylko terapia genowa będzie w stanie powstrzymać chorobę.
Jako rodzice pragnęliśmy cudownej przyszłości dla obydwu naszych synów. Oczami wyobraźni widzieliśmy, jak idą przez życie, spełniając marzenia i wzajemnie się wspierając. Teraz największym celem jest pomoc Krystianowi... Po to, żeby nasz syn funkcjonował jak najlepiej i jak najdłużej... Żeby po prostu żył.
Zrobimy wszystko, żeby dostał terapię genową, ale bez wsparcia nie uda nam się uratować naszego syna. Bardzo prosimy o pomoc - to jedyna nadzieja, jaką mamy.
➡️ Moc dla Krystiana - strona Krystianka na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Apel o pomoc dla Krystiana w TVP3 Rzeszów (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa40 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Maciej50 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł