❗️Nasz malutki Krzyś i śmiertelna choroba... Ratujmy jego zdrowie i życie!

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Prosimy o Twoją pomoc, by uratować zdrowie i życie naszego maluszka. zanim choroba zabierze mu wszystko...

Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. To od nich zależy każda nasza chwila. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi.

W głowach wciąż czasem rozbrzmiewa echo pytań, na które nigdy nie dostaniemy odpowiedzi… Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Dlaczego choruje na taką straszną chorobę, która na domiar złego jest nieuleczalna? Na dystrofię nie ma lekarstwa… Nie da się jej zatrzymać, można tylko opóźnić jej postęp. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce…

Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy akt naszego dramatu rozegrał się, kiedy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Mimo że wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, byliśmy przerażeni. Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. 

Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko intensywną, systematyczną rehabilitacją. Choroba synka nauczyła nas, że życie jest nieprzewidywalne i bywa bardzo okrutne. Niczego nie można być pewnym, bo nigdy nie wiadomo, co nas spotka… Coś, co jednego dnia wydaje się bardzo odległe – choroba dziecka, rehabilitacja, koszmar walki o zdrowie, zbiórki pieniędzy – nagle staje się rzeczywistością…

Kolejny raz musimy prosić o pomoc… Za pierwszym razem udało nam się uzbierać wspaniałą kwotę, którą w całości została przekazana na rehabilitację Krzysia. Nasza walka o sprawność nadal trwa. Musimy jak najszybciej postawić Krzysia na nogi. Zależy nam, aby synek zaczął chodzić przed ukończeniem 2. roku życia, ponieważ po trzecich urodzinach choroba bardzo postępuje… Im więcej uda się nam do tego czasu osiągnąć rehabilitacją, tym dłużej nasz synek będzie funkcjonował samodzielnie. To dla nas bardzo ważne - im więcej wypracujemy teraz, tym mniej choroba mu zabierze w przyszłości...

Znaleźliśmy świetnego specjalistę w Belgii, który jest specjalistą w leczeniu dystrofii, jego wiedza i pomoc jest nieoceniona! Może on nam też pomóc dostać się do programu testowania leków, gdyby takowe miały miejsce w Europie, dlatego tak ważne jest, aby Krzyś był pod jego opieką... Niestety to wiąże się z dodatkowymi kosztami. Koszt jednej wizyty to 500 euro, a takich wizyt w roku potrzebujemy co najmniej trzech! Mamy tyle wydatków związanych z chorobą synka, że nie jesteśmy w stanie samodzielnie uzbierać takich środków…

Krzyś został także zakwalifikowany do turnusu rehabilitacyjnego, który ma się odbyć między 25.04 do 8.05. Koszt turnusu to 5500 złotych. Są to ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie sami ponieść. Dlatego też zwracamy się po raz kolejny z gorącą prośbą o wsparcie! Wierzę, że nam się uda – razem dla Krzysia! Prosimy z całego serca – pomóż nam uratować naszego synka przed tą straszną chorobą.