❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Aktualizacje

• 15 października 2025

  Aktualizacja❗️Potrzebujemy Waszej pomocy!

  Witajcie Kochani, niestety mamy dla Was niezbyt dobre wieści.
  Krzyś od piątku do niedzieli zmagał się z jelitówką – miał silne wymioty i wysoką gorączkę.
  Gorączka już ustąpiła, ale po chorobie nie wrócił mu apetyt – zupełnie nic nie je.
  Jest bardzo apatyczny i osłabiony.

  Dziś mieliśmy konsultację u lekarza i wykonane zostały podstawowe badania.
  Jeśli w ciągu najbliższych trzech dni jego stan się nie poprawi, konieczna będzie hospitalizacja.

  

  Krzyś bardzo potrzebuje teraz Waszej pomocy i wsparcia.
  Codziennie zagląda na swoją zbiórkę i z ogromną nadzieją patrzy, jak zazielenia się pasek. Marzy o tym, by zobaczyć go w całości zielonym – to daje mu siłę i wiarę, że wszystko jeszcze będzie dobrze.

  Nasza przygoda nie kończy się jednak na podaniu terapii genowej.
  To dopiero początek drogi, która będzie trwała przez całe życie.
  Codzienna rehabilitacja, terapie wspomagające – takie jak podaż syropu Givinostat – oraz nowe metody leczenia i technologie, które dopiero będą się pojawiać, będą nieodłączną częścią życia Krzysia.

  Wasze wsparcie daje nam siłę do dalszej walki, a Krzysiowi nadzieję na lepsze jutro.
  Niestety DMD to bardzo ciężka i częściowo nieuleczalna choroba, ale dzięki Wam możemy walczyć o to, by Krzyś jak najdłużej był sprawny, szczęśliwy i pełen życia.

  

   Z całego serca dziękujemy każdemu, kto jest z nami – kto wspiera, udostępnia, wierzy i trzyma za Krzysia kciuki. Wasza obecność ma ogromne znaczenie. 

• 3 października 2025

  Świętujemy, ale walka trwa❗️ Nasz ukochany synek kończy 6 lat!❗️

  Od rana jest dużo uśmiechu, słodyczy, tort – taki, jaki sam wybrał – i wycieczka do ogrodu, bo każda chwila radości to dla nas skarb. Były też niespodzianki – w tym niezwykły prezent od cudownej Pani ze Szwecji, który wywołał ogromne wzruszenie.

  To dzień spełnionych marzeń. Dzień, kiedy pozwalamy Krzysiowi na wszystko – bo to jego dzień. A dla nas – dzień nadziei, że dane nam będzie świętować ich więcej…

  Bo choć dziś się uśmiechamy, wiemy, że prawdziwa walka trwa.

  Jesteśmy w połowie drogi. Teraz wszystko zależy od Was…
  Za nami pierwszy etap leczenia – z dobrymi wynikami. Krzyś dzielnie znosił wszystkie badania, procedury, nieprzespane noce, stres… Ale teraz wchodzimy w kolejny, kluczowy etap.

  

  Rozpoczynamy podawanie nowego leku –  drogiego i nierefundowanego, który daje ogromną szansę na zatrzymanie choroby. Leczenie będzie odbywało się w Dubaju, pod opieką doświadczonego lekarza, który specjalizuje się w tej terapii. To ogromna szansa, której nie możemy zmarnować.

  Koszty są jednak ogromne. Tylko dzięki ludziom dobrej woli możemy kontynuować to leczenie. Każda złotówka to kolejna dawka leku, kolejne dni walki o zdrowie Krzysia.

  Po leczeniu farmakologicznym czeka nas długi, trudny etap rehabilitacji i intensywnego wspomagania organizmu Krzysia przez odpowiednią dietę, suplementację, codzienną fizjoterapię.

  

  To nie jest dodatek – to fundament skutecznego leczenia.
  Bo jak mówi stare powiedzenie: jesteśmy tym, co jemy. A Krzyś potrzebuje wszystkiego, co najlepsze, by jego organizm mógł rosnąć, regenerować się i walczyć.

  Dziękujemy Wam za każdą pomoc, każde dobre słowo, modlitwę, udostępnienie.
  Bez Was nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy dziś. Prosimy – pomóżcie nam przejść przez ten najtrudniejszy etap. Nie pozwólcie, by ta walka zakończyła się przedwcześnie.

  Krzyś ma tylko 6 lat, a przed nim całe życie – jeśli tylko razem mu je podarujemy.

  Czytaj dalej
• 17 września 2025

  Krzysiu nadal potrzebuje pomocy❗️

  Witajcie, Kochani! 

  Minął właśnie tydzień od podania terapii genowej w leczeniu DMD (dystrofii mięśniowej Duchenne’a). Krzysiu odpoczywa obecnie w hotelu – jest na kwarantannie. Wczoraj przeszliśmy szczegółowe badania krwi. Choć nie odwiedziliśmy naszego rehabilitanta, lekarz pozwolił na 30-minutową sesję ćwiczeń, co ogromnie nas ucieszyło! Nasz fizjoterapeuta był wzruszony i szczęśliwy, że mógł znów zobaczyć Krzysia.

  

  Krzysiu czuje się znakomicie – nie wystąpiły żadne skutki uboczne po podaniu leku. Ma świetny apetyt, brak gorączki, uczuleń czy innych niepokojących objawów. Jest radosny, uśmiechnięty, pełen energii – jakbyśmy mieli nowego synka! Stał się odważniejszy, pewny siebie, rozmowny. Ta przemiana to coś niesamowitego – czujemy, że dotyka nas cud.

  Wczoraj spotkaliśmy w windzie wyjątkową osobę – Polkę o imieniu Lucy która przyjechała służbowo do Dubaju. Zaczepiła nas widząc, jak Krzyś się wygłupia. Od razu złapali wspólny kontakt – okazała się osobą niezwykle ciepłą, empatyczną i wrażliwą.

  Dziś spotkaliśmy ją znów – przy śniadaniu. Przekazała Krzysiowi ogrom ciepła i słów otuchy. Takie spotkania pokazują nam, jak wiele dobra nas otacza.

  

  Nie możemy zawieść takich ludzi jak Wy – walczymy z całych sił, by wszystko się udało. Bez Was te marzenia nie mogłyby się spełniać. DZIĘKUJEMY z głębi serca!

  Za osiem tygodni czeka nas kolejny krok – nowa terapia, (w formie syropu). Wiemy, że ta droga jest słuszna i zakończy się sukcesem.

  

  Prosimy Was o pomoc i wpłaty na zbiórkę dla Krzysia – każda pomoc ma znaczenie!

  Całujemy Was gorąco i przesyłamy mnóstwo wdzięczności!

  Czytaj dalej