Walczy o zdrowie od pierwszego dnia życia. Wyciągnij pomocną dłoń, ratuj Krzysia!

Radosne oczekiwanie przerwane informacją o tym, że dziecko, na które czekamy będzie zmagało się z chorobą. W takim momencie to cios prosto w serce. Strach trwa krótką chwilę, a później wszystko koncentruje się tylko na jednym: walce o lepszą przyszłość!

Wciąż pamiętam ten moment, kiedy dowiedziałem się, że moja żona jest w ciąży. Nieopisana radość, ekscytacja, emocje, których dotychczas nie znałem… to wszystko było dla nas nowością - każdy dzień zbliżał nas do poznania nowego człowieka, którego choć jeszcze nie poznaliśmy, już pokochaliśmy całym sercem. 

Niestety, nie było nam dane do końca cieszyć się powiększeniem rodziny. W 8. miesiącu, kiedy do spotkania pozostało niewiele czasu, usłyszeliśmy od lekarza przerażającą informację o chorobie, a właściwie chorobach. Na początku stwierdzono rozszczep kręgosłupa i wodogłowie, ale wiedzieliśmy,  że dalsza diagnostyka może wykazać więcej komplikacji związanych ze zdrowiem… 

Przerażenie to mało powiedziane. W takich momentach świat dosłownie staje na głowie. Niestety, wtedy nie mogliśmy zrobić nic. Pozostało nam czekanie… 

Jego pojawienie się na świecie było dla nas spełnieniem marzenia, ale też ogromnym strachem. Był taki malutki, bezbronny… A my zakochani w tym maleństwie prosiliśmy o pomoc w walce z chorobami, z którymi od początku musiało mierzyć się nasze dziecko. Operacje, zabiegi, stres i minuty ciągnące się w nieskończoność… Oczekiwanie na kolejne wiadomości za każdym razem było dla nas jak wyrok. 

Kiedy opanowaliśmy codzienność związaną z chorobami, kiedy udało się uporządkować rzeczywistość, otrzymaliśmy kolejny cios. Tuż przed pierwszymi urodzinami u naszego synka zdiagnozowano padaczkę. Kolejna zła informacja i znów świadomość, że życie naszego dziecka będzie jeszcze trudniejsze niż dotychczas przypuszczaliśmy. Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, że skazuje na cierpienie i ograniczenia już na zawsze. Zatrzymanie rozwoju, komplikacje związane z codziennym funkcjonowaniem i niepewność… 

Poznajemy rzeczywistość związaną z chorobą coraz dokładniej, a z każdym kolejnym krokiem coraz bardziej boimy się przyszłości.

Po wielu konsultacjach udało nam się zdobyć informację o możliwości przystąpienia do programu badawczego umożliwiającego przeprowadzenie terapii, która na ten moment jest dla naszego dziecka jedyną szansą na rozwój i powstrzymanie skutków brutalnej choroby. Choroby, która może zniszczyć życie naszego synka na zawsze! Życie nie pozostawiło nam wyboru, musimy zawalczyć o każdą możliwość, ale ta w naszym przypadku wyceniona została na ogromną sumę. Kwotę, której nie posiadamy i nie jesteśmy w stanie zdobyć. Właśnie dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie, o ratunek dla naszego dziecka!

Krzysiu ma szansę na to, by jego codzienność nie była całkowicie podporządkowana chorobie, może się rozwijać i walczyć. Do tego niezbędna jest opieka specjalistów i wsparcie, która pomoże sprawić, że z naszego życia zniknie strach...