Mały Ksawery i wielka batalia o zdrowie. Potrzebna Twoja pomoc!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 317 osób
7 280 zł (28,51%)
Brakuje jeszcze 18 252 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
roczna rehabilitacja

Ksawery Ogrodnik , 3 lata

Chynów, mazowieckie

padaczka lekooporna Zespół Westa, dziecięce porażenie mózgowe i opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2018
Zakończenie: 17 Sierpnia 2019

Pierwszy szok chwilę po porodzie - Ksawey miał być zdrowy, ciąża książkowa, żadnych problemów. Gdy zobaczyliśmy na główce synka dwa krwiaki, jeden wielkości pięści dorosłego człowieka, całą radość przykrył płaszcz niewypowiedzianego strachu. Co to oznacza, co będzie z naszym młodszym synkiem? Dziś już wiemy, że żyjemy na tykającej bombie, która w każdej chwili moża nam zabrać wszystko…

Od razu dostaliśmy skierowanie do neurologa, który stwierdził tylko wzmożone napięcie mięśniowe. Pomyśleliśmy, że to nic takiego, kilka tygodni rehabilitacji i wszystko będzie dobrze. Jak się później okazało - bardzo się myliliśmy…

Ksawery Ogrodnik

Intuicja matki nie zawodzi, chociaż akurat w tym przypadku tak bardzo chciałabym się mylić… Ksawcio skończył 3 miesiące i wydawało mi się, że tak dziwnie “leci” do przodu. Zaraz się jednak skarciłam w myślach: “Czego ty od niego wymagasz, przecież to jeszcze małe dziecko!”. Tygodnie mijały, a ja nie mogłam pozbyć się paskudnego przeczucia, że spotka nas coś złego.

W  końcu poprosiłam rehabilitantkę synka o opinię. Powiedziałam jej o swoich lękach i miałam nadzieję, że je rozwieje. Powiedziała mi - zastrzegając, że nie ma odpowiednich kompetencji - że wygląda jej to na Westa.

Nie zrozumiałam nazwy, pierwszy raz to usłyszałam. Wpisałam błędnie w wyszukiwarkę, nic nie udało mi się znaleźć. Naprawdę zaczęłam się bać… Ze względu na krwiaki, Ksawery często miał USG główki, jednak nasza pani doktor powiedziała, że nie jest w stanie pomóc. Pojechaliśmy do neurochirurga, który umówił nam dodatkowe badania na 9 grudnia zeszłego roku. Niestety, nie doczekaliśmy tego dnia…

2 grudnia stało się coś, co na zawsze miało zmienić nasze życie. Synek dostał pierwszego pełnego ataku padaczki! Był tylko ciałem, zero kontaktu, jakby zniknęło z niego całe życie. Nagle zgiął się wpół, miałam wrażenie, że nieludzko cierpi. Byłam przerażona, spanikowana. Zadzwoniłam do męża, pojechaliśmy do szpitala. Wiedziałam, że to potrwa, zanim się tam znajdziemy. W porywie impulsu chwyciłam na telefon, by nagrać atak synka - jak inaczej miałabym wytłumaczyć lekarzowi, co się z nim działo?

Ksawery Ogrodnik

Gdy dotarliśmy do szpitala, był piątkowy wieczór, żadnego neurologa na oddziale. Najgorszy napad minął, Ksawery miał tylko mimowolne skurcze. Zdecydowali o przyjęciu nas na obserwację, musieliśmy zostać w szpitalu minimum do poniedziałku, aż synka obejrzy  lekarz. Weekend, który przyszedł, był najgorszy w naszym życiu…

Ciałem synka raz za razem wstrząsały napady padaczki. Doszło nawet do 10 dziennie, w seriach 50-100 ataków na raz! Bezradnie patrzyliśmy, jak nasze dziecko cierpi. Ksawery po wszystkim był tak zmęczony, leżał prawie bez świadomości… Dostał klenazepan - lek, który potrafi rozłożyć dorosłego człowieka, co dopiero 5-miesięczne dzieciątko…

W poniedziałek przyszła pani doktor. Wystarczyło jej jedno spojrzenie, by wiedzieć, z czym mamy do czynienia - zespół Westa. Badania tylko to potwierdziły… Na kolejny miesiąc szpital stał się naszym domem. Synek dostał leki, które niestety niewiele pomagały. Potem także sterydy, dające przykre skutki uboczne. Z tymi walczymy do dziś…

Gdy zrobili synkowi EEG mózgu, wydruk z badania był dosłownie czarny. To nie oznaczało niczego dobrego… W główce synka nieustannie trwa burza pena gromów, które niszczą życie. Od tamtego czasu trwa nieustanna walka z chorobą, która sprawdza naszą wytrzymałość na kolejne ciosy. Ostatnio byliśmy na badaniu, które miało wykluczyć Dziecięce Porażenie Mózgowe. Zamiast tego tylko potwierdziła diagnozę! Na domiar złego okazało się, że - mimo ustąpienia widocznych ataków padaczki - w główce synka cały czas są wyładowania. Co prawda niewielkie, jednak rozsiane po całym mózgu. Przepalają nerwy i nikt nie wie, co się stanie w przyszłości. Ksawery albo sobie z nimi poradzi, albo one go zniszczą, cofając umysłowo i rozwojowo do poziomu niemowlęcia...

Ksawery Ogrodnik

Rehabilitacja to dzisiaj jedyna broń w walce z chorobą. Tylko dzięki intensywnym ćwiczeniom Ksawcio się uśmiecha i na pierwszy rzut oka nie widać tak bardzo, że jest opóźniony w rozwoju i ma niedowład prawej strony ciała. A na zdjęciach nie widać tego w ogóle! Wydawać by się mogło, że powinnam się cieszyć, jednak tak wiele razy słyszę: “Czego pani chce, przecież to jest zdrowe dziecko!”. Jak mam tłumaczyć, że wygląda tak tylko dzięki kosztownej rehabilitacji, na którą coraz częściej nas nie stać? Nie da się ciągle mówić, że żyjemy na tykającej bombie, bo wyładowania w mózgu Ksawcia mogą wszystko zniszczyć w jednej sekundzie…

Mamy cudowną rodzinę, staramy się utrzymać szczęście i starać się nie myśleć o tym, co przed nami. Starszy Wiktor świata nie widzi poza swoim braciszkiem. Jest wzorem dla Ksawcia, który chciałby mu dorównać. Czy kiedyś będzie to możliwe? Nie wiemy...

Rehabilitacja na NFZ jest raz na pół roku, synek potrzebuje jej w każdym tygodniu… Nie ma wyjścia - trzeba płacić, walczyć ze wszystkich sił o zdrowie i przyszłość dziecka. Dzisiaj proszę, byś dołączył do tej walki. Wiktor, brat Ksawerego mówi, że na pewno ktoś pomoże jego kochanemu braciszkowi, bo go przecież kochają wszyscy… Prosimy, pomóż naszemu synkowi…

Justyna, mama Ksawerego

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 317 osób
7 280 zł (28,51%)
Brakuje jeszcze 18 252 zł
Wesprzyj Wesprzyj