Choć sama jest chora, walczy o życie synka. Pilnie potrzebna pomoc dla Ksawerego!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 446 osób
113 671 zł (113,47%)
Zbiórka na cel
Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie

Ksawery Dolecki, 2 latka

Warszawa, mazowieckie

Zespół Arnolda-Chiariego typu I

Rozpoczęcie: 27 Grudnia 2019
Zakończenie: 1 Lutego 2020

Pilne! Potrzebna pomoc dla maluszka, którego może czekać kalectwo lub śmierć... Jego mama sama jest chora, walczy jednak o ratunek dla synka. Samotnie wychowuje trójkę dzieci... Pilnie potrzebna jest nasza pomoc!

Mam na imię Eliza, jestem mamą, a moje dzieci są dla mnie całym światem. Staram się zrobić dla nich jak najwięcej, póki jeszcze mogę, póki tu jestem… Lekarze wykryli u mnie nowotwór. Guz szyszynki jest nieoperacyjny. Sen z powiek spędza mi choroba, ale nie moja… Chore jest też moje najmłodsze dziecko. Bez operacji synka czeka los, o którym ciężko mi nawet myśleć… Paraliż i śmierć w męczarniach. Proszę o pomoc, bo boję się, że nie zdążę go uratować!

Ksawery Dolecki

Ksawery niedawno skończył dwa lata. Jest najpogodniejszym dzieckiem, jakie znam. Jeszcze skacze po kanapie i wydaje się mieć niespożyte siły. Jeszcze chodzi. Jeszcze lubi gotować na niby. Jeszcze psoci. Jeszcze… Nie wiadomo, jak długo to potrwa. Stan synka może pogorszyć się w każdej chwili!

Zespół Arnolda-Chiariego – tak nazywa się przekleństwo, które dotknęło moje dziecko. To wada wrodzona mózgu. Nie mieści się w czaszce, jego dolna część przesuwa się do kanału kręgowego, co powoduje strasznie cierpienie… Ból głowy, problem z równowagą, chodzeniem, porażenie nerwów, problemy z różnymi narządami, porażenie całego ciała. Nieuchronnie prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci.

Od kilku miesięcy Ksawery coraz gorzej chodzi. Przechyla się na lewą stronę. Szura nóżkami, potyka na prostej drodze bez powodu… Ma napady ostrego bólu, na które znalazł sposób - kładzie się na zimnej podłodze i to przynosi mu ulgę. To jednak chwilowe, tylko do następnego razu. Nie umie mi powiedzieć, jak bardzo go boli - synek nie mówi. Komunikacja z nim jest bardzo utrudniona. Ma wstępnie rozpoznany autyzm, ale niewykluczone, że przyczyną różnych objawów jest właśnie zespół Arnoloda-Chariego… Bez operacji jego stan będzie się pogarszał!

Ksawery Dolecki

Lekarze radzą mi czekać do wystąpienia najgorszych powikłań. Zespół na tak "dobrym" etapie tylko się obserwuje… Później leczy się nie przyczynę, ale powikłania, zazwyczaj nieskutecznie. Nie chcę patrzeć na to, jak moje dziecko umiera na moich oczach. Nie chcę czekać. Nie mogę!

Jedyny ośrodek na świecie, który zajmuje się tym schorzeniem, jest w Barcelonie. Wykonuje się tam operacje, mogące powstrzymać rozwój choroby. Lekarze zgodzili się pomóc Ksaweremu. Zaznaczyli jednak, że trzeba działać szybko. Już na początku lutego musimy być na miejscu w klinice. Potrzebujemy cudu, a przede wszystkim pieniędzy, bo operacja nie jest refundowana.

Bardzo mi zależy na szybkim uzyskaniu pomocy. Koncentruję wszystkie siły na leczeniu Ksawerego, ale pamiętam o tym, że ja też jestem chora. Nie wiem, jak długo dam radę zajmować się synkiem… Dla dzieci staram się być silna, ale bardzo się boję. Nie ma silnych na cierpienie dziecka. Pamiętam jego gorsze dni i paraliżujące przerażenie. Wiem, że to wróci, jeśli się nie uda. Dlatego udać się musi. Musi!

Chcę zrobić, co się da, póki jestem w stanie… Muszę! Stres jest ogromny, bardzo się denerwuję, że nie zdążę… Nie pozwólcie, proszę, żeby nadziei pozbawiły nas pieniądze. Pomóżcie mi uratować mojego synka!

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 446 osób
113 671 zł (113,47%)