Nie pozwól, by okrutna choroba odebrała Ksaweremu szansę na lepsze jutro! Pomóż nam w walce z SMA!

Ogromny szok i łzy, które trudno zatrzymać – tak moglibyśmy opisać chwilę, w której dowiedzieliśmy się o diagnozie synka... Początkowo nie mogliśmy uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę! Jednak mimo wszystkich towarzyszących nam wtedy emocji, wiedzieliśmy, że zrobimy co w naszej mocy, aby pomóc Ksaweremu. Dziś nasza walka trwa, dlatego chcielibyśmy poprosić o Wasze wsparcie!

Wszystko zaczęło się już na etapie ciąży. To wtedy po przeprowadzonych badaniach lekarze powiedzieli nam, że synek będzie obarczony poważną chorobą genetyczną. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – ta diagnoza brzmiała po prostu jak wyrok! Szybko jednak zaczęliśmy szukać szpitala, który podejmie się porodu i obejmie synka odpowiednią opieką.

Ksawery przyszedł na świat 18 lipca 2024 roku. Po spełnieniu wszystkich wymaganych kryteriów w 9. dobie życia otrzymał terapię genową. To był pierwszy, ważny krok! Jednak przez kolejne pół roku regularnie musieliśmy jeździć do szpitala w Gdańsku na kontrole, ponieważ synek miał bardzo złe wyniki wątrobowe. Bardzo się o niego wtedy martwiliśmy...

Gdy tylko było to możliwe, rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, którą nadal kontynuujemy. Dużo też sami ćwiczymy w domu. Pragniemy, by nasz synek mógł jak najlepiej funkcjonować! Dzięki wielomiesięcznym wysiłkom obserwujemy już efekty. Każdy z nich traktujemy jak wielki sukces! W chwili, gdy zaczął raczkować, poczuliśmy wielką radość i motywację do dalszych działań. Jesteśmy bardzo dumni z Ksawerego!

Dlatego nie możemy się poddać i przerwać tego wszystkiego! Konieczna jest jednak intensywna, specjalistyczna i stała rehabilitacja, w tym podczas turnusów. Bez tego nie mamy żadnych szans na lepsze jutro. Niestety koszty tego wszystkiego są dla naszej rodziny ogromnym wyzwaniem i obawiamy się, że sami nie damy sobie rady...

Dziś przychodzimy do Was z wielką prośbą o wsparcie. Nie dla siebie, ale dla naszego chorego synka, który zasługuje na tak wiele! Chce dalej walczyć i się nie poddaje, ale potrzebuje specjalistycznej opieki, która tak dużo kosztuje... Dlatego będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc, każde udostępnienie zbiórki i każde dobre słowo!

Rodzice