Logo Siepomaga.pl
Jakub Bienia - zdjęcie główne

Wada serca, padaczka, teraz białaczka. Kubuś ma dopiero 3 latka - pomocy!

Cel zbiórki: rehabilitacja, koszty związane z leczeniem wznowy

Zgłaszający zbiórkę:
Fundacja ISKIERKA
Jakub Bienia
Rzeszów, podkarpackie
Wrodzona wada serca, padaczka, lewostronny niedowład, białaczka szpikowa, niestabilność stawów
Rozpoczęcie: 20 lutego 2020
Zakończenie: 3 sierpnia 2020
Spoczywaj w pokoju
26 896 zł(26,34%)
Wsparło 675 osób

Cel zbiórki: rehabilitacja, koszty związane z leczeniem wznowy

Zgłaszający zbiórkę:
Fundacja ISKIERKA
Jakub Bienia
Rzeszów, podkarpackie
Wrodzona wada serca, padaczka, lewostronny niedowład, białaczka szpikowa, niestabilność stawów
Rozpoczęcie: 20 lutego 2020
Zakończenie: 3 sierpnia 2020

Niestety,

otrzymaliśmy właśnie informację najsmutniejszą z możliwych. Kubuś w niedzielę 2 sierpnia dołączył do grona aniołków. Nasze serca pękły na pół, ale wierzymy, że jest tam teraz bezpieczny, a co najważniejsze, nie musi już cierpieć...

Wszystkim zaangażowanym w zbiórkę dziękujemy za wsparcie w ratowaniu Synka. Kochany Kubusiu, do zobaczenia w Niebie!

 

Aktualizacje

  • Prosimy o modlitwę...

    Kochani,

    stan naszego Kubusia jest bardzo ciężki i przebywa obecnie na OIOM-ie. Bardzo trudno nam o tym pisać, bo ta sytuacja nie pozwala nam spokojnie zamknąć oczu w nocy, dlatego prosimy Was o wsparcie modlitewne za wstawiennictwem bł. ks. Jerzego Popiełuszki. 

    Jakub Bienia

    Kubuś z lewostronnym niedowładem mocno trzyma obiema rączkami krzyż. Prośmy o cud, który może go uratować...

  • Kubuś ma wznowę...

    Kochani,

    u naszego Kubusia nastąpił powrót choroby. Straszna białaczka dała znowu znać o sobie. Na dzisiaj jesteśmy w szpitalu w Rzeszowie na oddziale onkohematologii dziecięcej. Przez 4 dni zespół lekarzy z Polski i zagranicy zastanawiał się, jakie leczenie zastosować u Kubusia. Zdecydowano, że po dwóch cyklach chemii, musi nastąpić przeszczep szpiku. Tylko on pozwoli Kubie wrócić do zdrowia. Mamy taką nadzieję i wierzymy, że tak będzie.

    Od soboty włączono leczenie, z tego co przekazywał nam lekarz prowadzący przed Kubusiem minimum sześć miesięcy morderczej walki. Wiemy z mężem, jak strasznie cierpiał przy poprzednim leczeniu. Nie jadł, nie pił, jego mały organizm był wyczerpany i osłabiony. W jego oczach widać było cierpienie i ból, który musi znosić.

    Chemioterapia, jaką ma teraz, jest mocniejsza. Tym samym  spustoszenie organizmie będzie większe, cierpienie i ból też. Od ostatniego leczenia Kubuś nie zdążył się nawet odbudować, a tu kolejny cios. Na przestrzeni  ostatnich czterech miesięcy, kiedy w miarę było dobrze, Kubuś miał zaplanowaną operacje bioderek.

    Operacja ta miała odbyć  się w marcu i miała dać szanse na to, że Kubuś kiedyś samodzielnie  stanie na nóżki. Jednak sytuacje z koronawirusem  pokrzyżowała plany. Na początku maja na wizycie u ortopedy został ustalony nowy termin operacji bioderek. W połowie czerwca po przejściu badań i konsultacjach Kubuś miał być operowany. Jednak tydzień po wizycie u ortopedy  u Kubusia pojawiły się wybroczyny. 19 maja trafiliśmy do szpitala, gdzie badania krwi, a później szpiku, wykazały najgorsze.

    Nie wiemy, dlaczego na jedno dziecko spada tyle cierpienia. On ma dopiero niecałe cztery latka, a już przeszedł operacje serca, straszny udar i niedowład lewostronny, wypadanie bioderek, białaczka i powrót białaczki jeszcze mocniejszy. Zbiórka na siepomaga miała nam pomóc w rehabilitacje Kubusia.  W obecnej sytuacji,  jakiej jesteśmy, chcielibyśmy środki pieniężne przeznaczyć na bieżące wydatki związane z leczeniem. Tutaj dochodzą również koszty dojazdu moje i męża do szpitala.

    Koszty te są teraz podwójne, gdyż dwa dni przed wymianą, musimy zrobić badania na koronawirusa w Rzeszowie. Dopiero po ujemnym wyniku, możemy się wymienić. Dojazd w obie strony to 150 km. Następnie Kuba potrzebuje więcej niż zwykle pampersów. Musimy mu kupić żywność, gotową lub specjalnie robioną w domu. W Krakowie, gdzie ma mieć przeszczep, dojdą koszty noclegów.

    Ostatnie leczenie Kubusia całkowicie zaburzyło życie naszej rodziny i obciążyło nasz bardzo skromny budżet. Teraz też będzie ciężko, jednak mamy nadzieję, że zbiórka na siepomaga pomoże nam przynajmniej nie martwić się o stronę finansową leczenia. Dziękujemy za każde wsparcie i pomoc dla Kubusia.

    Rodzice

Opis zbiórki

Kuba skończył w sierpniu 3 lata, jednak jego życie od początku jest niekończącym się pasmem nierównej walki o przetrwanie. Już wielokrotnie byliśmy na skraju. Już wielokrotnie wydawało się nam, że gorzej być nie może i… za każdym razem się myliliśmy. Nasz synek urodził się z ciężką wadą serca. Jest po skrajnie trudnej operacji i rekonstrukcji prawej tętnicy płucnej. Żeby tego było mało, kiedy Kubuś miał 8 miesięcy, dostał udaru prawej półkuli mózgu. Z tego powodu ma do tej pory utrzymujący się niedowład lewej strony ciała. Jego stanu nie poprawiają też ataki padaczki, które każde postępy wycofują i Kubuś musi zaczynać od zera. A na to wszystko w maju zeszłego roku przy kontrolnych badaniach krwi zdiagnozowana została białaczka szpikowa…

Jakub Bienia

Ile nieszczęść może spaść na jedno dziecko? Czy to pasmo bolesnych doświadczeń kiedykolwiek się skończy? A przecież zaczęło się jeszcze przed porodem, kiedy lekarze wykryli u Kubusia skrajnie niebezpieczną wadę serca - prawostronny łuk aorty. Kardiochirurg, który kilka dni po porodzie operował synka, przyznał wprost: na sali może zdarzyć się wszystko, także to, że już więcej nie zobaczymy naszego dziecka żywego…

Kubuś przetrwał, a nam spadł ogromny kamień z serca. Kolejne turbulencje pojawiły się w 8. miesiącu życia. Kubuś dziwnie się zachowywał, “punktował” oczkami, od razu zadzwoniłam do szpitala. Decyzja lekarzy była jednoznaczna - przyjeżdżajcie natychmiast. W główce synka doszło do niedokrwiennego udaru prawej półkuli mózgu. Znowu nie wiedzieliśmy czy Kubuś przeżyje, a lewostronny niedowład do dzisiaj przypomina nam o tamtym koszmarze.

Jakub Bienia

To nie koniec dramatu. W maju zeszłego roku u Kubusia wykryto białaczkę… Nie potrafię sobie tego racjonalnie wytłumaczyć, ale z jakiegoś powodu moje dziecko wybrano na następcę Hioba. Nie ma roku, żebyśmy nie dostali policzka w twarz. Kubuś przez ostatnie miesiące przyjął litry chemii, był wielokrotnie kłuty. Kiedy patrzę na jego zmęczoną buzię, widzę 3,5-letni wrak człowieka. Czasami brakuje już siły i łez, żeby wylać nad tym niewinnym maleństwem, które musi znosić tak wiele cierpienia. 

Kubuś kończy właśnie intensywną chemioterapię w Klinice Onkohematologii Dziecięcej w Rzeszowie, a to oznacza, że możemy wrócić do pracy z rehabilitantem, którą trzeba było przerwać przez białaczkę. Kubuś nie stoi, ani nie chodzi, ponieważ ma niestabilne biodra. Przed nim operacja ortopedyczna. Naprawdę nie wiemy, dlaczego to na Kubusiu skupia się tyle chorób. Wiemy jednak, że obecnie musimy mieć środki na jego rehabilitację. Chemioterapia jest refundowana, ale fizjoterapia już nie. A to ona będzie najważniejsza po operacji naszego synka, aby miał szansę w końcu zacząć chodzić. Prosimy Cię z całego serca o wsparcie dla Kubusia.

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według