Dziecięcy Alzheimer – przekleństwo i wyrok❗️Proszę, pomóż

Z jednej strony ogromna wdzięczność za pomoc przy poprzedniej zbiórce, z drugiej wielki smutek. Nie możemy raz na zawsze pożegnać choroby i zamknąć zbiórki... Wszystko wymyka się spod kontroli! 

Ostatnia pomoc i zbiórka zrobiła wiele dobra! Ogromnie nam pomogła, ale niestety postępy choroby nas nadal przechytrzają.

Dzisiaj Kubuś nie jest już samodzielny! Ma problemy z równowagą i chodzeniem. Powiększoną wątrobę, śledzionę, problemy z przełykaniem oraz mową.
Ze szkoły specjalnej, do której uczęszczał 3 lata został przeniesiony do ośrodka szkolno-rehabilitacyjnego. W tym ośrodku realizuje program nauczania. Nasz syn jest objęty programem rehabilitacyjnym, co w jego chorobie jest bardzo ważne.

Oprócz rehabilitacji do zatrzymania postępu choroby, która cały czas osłabia naszego syna, jest również niezbędny lek. Lek, który jest dostępny w Niemczech, ale koszt jednego opakowania to aż 6 tysięcy złotych! Kuba potrzebuje półtora opakowania miesięcznie i lek musi przyjmować dożywotnio... BRZMI JAK WYROK! Jak rachunek za życie własnego dziecka...

Dlatego prosimy z całego serca o pomoc w ratowaniu zdrowia i życia naszego kochanego syna.

Tak pisaliśmy całkiem niedawno... 

Choroba Niemanna-Picka bywa określana dziecięcym Alzheimerem. Jeszcze rok temu nasz syn biegał, grał w piłkę i jeździł na rowerze, dziś wymaga stałej opieki i pomocy! Nadzieją na zatrzymanie choroby jest nierefundowany lek! Prosimy o pomoc!

Kubuś urodził się 3 października 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Przez pierwsze trzy lata rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Tygodnie mijały, a rozwój Kuby jakby się zatrzymał. Z powodu opóźnienia mowy został skierowany do logopedy i neurologa. Doszło do afazji ruchowej, a kolejne diagnozy brzmiały już tylko gorzej...

W wieku 6 lat stwierdzono u syna upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, a przed pójściem do szkoły podstawowej upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Kuba w wieku 8 lat zaczął uczęszczać do szkoły podstawowej specjalnej.

Gdy wydawało się, że teraz już będzie lepiej, Kubuś zaczął miewać tzw. wyłączenia świadomości. Nigdy nie zapomnę nocy 26 maja 2021 roku... Syn przeszedł pierwszy atak padaczki! Byłam przerażona!

Zabrało go pogotowie, wykonano rezonans głowy i włączono leczenie przeciwpadaczkowe. Napady jednak dalej występowały... Stan Kuby się pogarszał, pojawił się problem z równowagą i chodzeniem, a do tego doszły napady katapleksji. Podczas śmiechu następuje zwiotczenie ciała, co prowadzi do upadków i urazów. Po długich pięciu miesiącach w końcu potwierdziła się diagnoza — choroba genetyczna metaboliczna Niemanna-Picka typ C, choroba śmiertelna i nieuleczalna.

Anita, mama