Ratujemy Kubę i Dawida przed całkowitą utratą wzroku! POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Kuba i Dawid zakwalifikowani do terapii – rozpoczęcie leczenia już 20 lipca!
Kochani! Po zgłębieniu dokładnie tematu różnych dostępnych terapii, przejrzeniu wyników dostępnych badań klinicznych i po rozmowach z różnymi kliniakami, postanowiliśmy zmienić miejsce terapii. Pierwotnie miała być to klinika w Berlinie, zdecydowaliśmy się jednak na terapię Eyetronic przeprowadzaną w klinice w Bytomiu.
14 czerwca byliśmy na badaniach kwalifikacyjnych. Przebiegły one pomyślnie, obaj chłopcy zostali zakwalifikowani do leczenia. Termin rozpoczęcia terapii został wyznaczony na 20 lipca tego roku.
Terapia ta działa na podobnej zasadzie, jednak jej efekty są udowodnione przez szereg badań klinicznych. Wraz ze zmianą kliniki, zmieniają się też koszty leczenia. Koszt Terapii Eyetronic z uwzględnieniem zakwaterowania wyniesie około 70 tysięcy złotych za obu chłopców. Taką kwotę aktualnie zebraliśmy.
Jednak jest to dopiero początek walki, terapię Eyetronic jak i każdą inną tego typu terapię można, a nawet w tym przypadku należy powtarzać. Jest to niezbędne, aby uratować, ile się tylko da, wzrok chłopców i móc w przyszłości przystąpić do terapii genowej, gdy ta już będzie dostępna. Jesteśmy pełni nadziei, ponieważ aktualnie jest w końcowej fazie przedklinicznej.
Rok szkolny powoli dobiega końca, zbliżamy się do wakacji. Za nami dziesięć miesięcy nauki. Pomimo przeszkód, jakie przed chłopcami stawia choroba genetyczna, Kuba i Dawid ukończyli swoje klasy z zadowalającym wynikiem. Jesteśmy z nich bardzo dumni. Uczyliśmy się nie tylko czytania, pisania i liczenia. Uczyliśmy się także cieszyć z sukcesów i pokonywać przeszkody. Ponieważ w takim duchu staramy się wychowywać naszych synów.
Dla nas rodziców ten rok przeminął na obserwacji ich funkcji wzrokowych. Na analizowaniu wszystkich możliwości. Byliśmy skupieni na ich edukacji, ale też przede wszystkim na ich oczach. Bo to dla nas jest najważniejsze.
Kuba i Dawid jak wszystkie inne dzieci wypatrują już na horyzoncie wakacji. Snują plany o wycieczkach, wyjazdach i beztroskim spędzaniu letniego czasu. Czerpią z tej perspektywy wiele radości, my z przyjemnością patrzymy na ich beztroskę i zadowolenie z siebie. Dla nas to czas rozpoczęcia leczenia.
Bardzo dziękujemy każdemu, kto wspomógł naszą zbiórkę. Dzięki Waszemu wsparciu już dziś jesteśmy gotowi rozpocząć terapię i walczyć o wzrok chłopców. Dziękujemy i prosimy o dalsze wsparcie.
Rodzice
Opis zbiórki
Wszystko zaczęło się, kiedy w wieku 8 miesięcy u naszego starszego syna Kuby pojawił sie oczopląs. Okuliści zdiagnozowali nadwzroczność, uszkodzenie nerwu wzrokowego i astygmatyzm. Syn widział tylko w 4%! Lekarze nie byli jednak w stanie określić, skąd wzięła się tak ogromna wada wzroku!
Byliśmy bardzo przestraszeni – nie wiedzieliśmy, jak będzie wyglądać przyszłość synka... Mieliśmy nadzieję, że Kuba będzie nosił okulary, a stan jego wzroku stopniowo się poprawi. Tak się jednak nie stało! Synek ma wiele trudności w funkcjonowaniu: potyka się o meble, nie rozpoznaje twarzy i widzi jedynie na odległość jednego metra.
U młodszego syna Dawida z początku nic nie sugerowało wady wzroku. Do 4 roku życia widział normalnie. Natomiast potem zauważyliśmy znaczne pogorszenie... Wizyta u okulisty wykazała śladowy oczopląs rotacyjny, nadwzroczność, zez zbieżny naprzemienny obu oczu i ogromną wadę wzroku...
Wielkość wady u obu chlopców sprawiła, że lekarze zaczęli zastanawiać się nad przyczyną genetyczną. Pod koniec 2024 roku trafiliśmy pod opiekę lekarza o podwójnej specjalizacji – okulisty i genetyka klinicznego. Tam usłyszeliśmy ostateczną diagnozę – wrodzona ślepota Lebera. To ciężkie upośledzenie wzroku, które może prowadzić do całkowitej ślepoty. Nie da się przygotować na taką wiadomość...
Natychmiast rozpoczęliśmy poszukiwania możliwego leczenia. Jedyną skuteczną metodą mogłaby być terapia genowa, ale cały czas prowadzone są nad nią badania. Pozostawało nam więc tylko czekać i modlić się, aby Kuba i Dawid nie stracili wzroku całkowicie do momentu ewentualnego przyjęcia leczenia!
Dowiedzieliśmy się o specjalistycznej klinice w Berlinie, która zajmuje się przywracaniem funkcji wzroku poprzez stymulację elektryczną. Wierzymy, że to ogromna szansa dla braci i nadzieja na to, że nasze dzieci będą mogły widzieć lepiej i będą bardziej samodzielne. Niestety, koszt leczenia to około 100 tysięcy złotych!
Ta kwota przekracza nasze możliwości i nie jesteśmy w stanie samodzielnie pomóc naszym dzieciom. Prosimy Was więc z całego serca o pomoc w zgromadzeniu środków na terapię. Każda wpłata to dla nas iskierka nadziei na lepsze jutro dla Kuby i Dawida!
Rodzice
Wpłata anonimowa20 zł- Marcin500 zł
Wszystkiego dobrego chłopcy.
- Wpłata anonimowa50 zł
- Agnieszka Peck55 zł
♥️♥️
- Artur K. - licytacja BOYS200 zł
Dużo, dużo zdrowia 🙂
- Waldek100 zł