Synku, dopóki żyję, nie przestanę o Ciebie walczyć

Czekam już 11 lat, by dowiedzieć się, dlaczego mój synek jest chory. Medycyna wciąż nie potrafi dać mi odpowiedzi… Dziecko-zagadka, tak nazywają Kubusia lekarze. Nie znam przyczyny, muszę więc walczyć ze skutkiem. I walczę – o każdy krok, każdy gest, każde słowo. To, co dla innych dzieci i ich rodziców jest czymś banalnym, niezauważalnym, dla nas to największy skarb, największy sukces…

Nigdy nie myślałam nawet, że będę pisać taki apel, że będę zmuszona prosić kogokolwiek o pomoc. Że od tego, czy znajdą się dobrzy ludzie, których poruszy nas los, będzie zależeć to, czy mój synek będzie mówił, chodził… Że będę mamą niepełnosprawnego chłopczyka. Życie jednak zaskakuje. 11 lat temu wydawało mi się, że urodziłam zdrowego synka. Tak też mówili lekarze. Przez kilka miesięcy wydawało mi się, że jestem jedną z tysiąca zwyczajnych mam, cieszyłam się każdym spojrzeniem dziecka, każdym uśmiechem… Kilka rzeczy jednak nie dawało mi spokoju. Kuba miał problem z podnoszeniem główki. Bał się, gdy w polu widzenia pojawiali się inni ludzie, histerycznie płakał, miał problemy ze snem…

Dopiero na badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że Kuba jest chłopcem opóźnionym w rozwoju – zarówno psychicznym, jak i ruchowym… To był cios, po którym ciężko było się podnieść. Trzeba było jednak zacisnąć zęby i walczyć. Serce pękało mi, gdy zabierałam Kubę na rehabilitację. Każde z ćwiczeń sprawiało mu ogromny ból, przeraźliwie płakał… Gdybym tylko mogła, oszczędziłabym mu cierpienia, ale wiedziałam, że bez tego nigdy nie będę mógł chodzić…

Chorobę Kuby podciągnięto pod Mózgowe Porażenie Dziecięce, ale do tej pory nie ma postawionej ostatecznej diagnozy. Cały czas jest badany przez genetyków. Kolejne hipotezy są obalane, kolejne zespoły genetyczne - wykluczane. Zapis EEG i rezonans głowy jest prawidłowy. Dlaczego więc Kubuś jest chory? Nie wiadomo. Czekam cierpliwie na odpowiedź.

Kubuś usiadł po raz pierwszy, gdy miał dwa lata. Cztery – gdy zaczął raczkować. Sześć – gdy zaczął stawać na nóżki, trzymając się mebli. Niestety, cały czas ma problemy z równowagą, ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i zniekształcone, koślawe stópki. W lipcu i sierpniu Kubuś przeszedł dwie operację stóp - rekonstrukcję wielotkankowych uszkodzeń oraz wydłużenie ścięgien Achillesa. Po zdjęciu gipsów wymaga długiej rehabilitacji, by móc stanąć na nóżkach i zacząć chodzić. Bez tego całe jego cierpienie, cały trud, szpitalny koszmar pójdzie na marne. Nie mogę na to pozwolić! Dlatego szukam osób, którym los Kubusia nie będzie obojętny, dzięki którym będzie mógł dalej ćwiczyć…

Choroba zabrała mu zdrowie, zabrało dzieciństwo, które nie jest beztroskim czasem, lecz trudną walką o sprawność. Mnie zabrała zdrowe dziecko, dała za to inne, wyjątkowe. Chłopca, wrażliwego na cierpienie innych, takiego, który kocha się przytulać, który pociesza, gdy ktoś jest smutny… Który jest pogodny mimo cierpienia, który kocha ludzi i szanuje zwierzęta… Chłopca, którego cieszą małe rzeczy, który uczy mnie dostrzegać piękno w każdym drobiazgu.

Moja walka o zdrowie syna trwa już 11 lat. Miałam dwa wyjścia – pozwolić na to, by Kubuś był dzieckiem, które nic nie umie, skazanym na wózek inwalidzki albo walczyć, starać się, poruszyć niebo i ziemię, by dać mu jakąkolwiek szansę. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale uczucie wstydu dawno temu schowałam głęboko do kieszeni. Dla synka zrobię wszystko. Musi być sprawny i samodzielny! Wiem i żyję z poczuciem, że kiedyś, gdy moje życie zgaśnie, on zostanie zupełnie sam... Dlatego teraz, gdy jeszcze tu jestem, walczę. I proszę o pomoc w tej walce…