Ma dopiero roczek, a już musi walczyć o swoją przyszłość! Ratujemy Kubusia!
Cel zbiórki: Roczna rehabilitacja i leczenie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczna rehabilitacja i leczenie
Aktualizacje
Kochani, nowe wieści o stanie zdrowia Kuby!
Kuba wciąż pozostaje bez ostatecznej diagnozy, jego przypadek jest tak rzadki, że nawet zagraniczni specjaliści nie są w stanie go jednoznacznie rozpoznać. Pobrano próbki do ponownej reanalizy WES, a po ich wyniku zapadnie decyzja o badaniu WGS. Schemat leczenia zmienia się co kilka miesięcy, a każdy pobyt w szpitalu to nowe wyzwania i niepewność.
Kuba robi postępy, coraz częściej podejmuje próby samodzielnego jedzenia, nawiązuje kontakt z dziećmi i uczy się zabawy naprzemiennej. W przedszkolu terapeutycznym korzysta z wielu intensywnych terapii, wdrażana jest komunikacja alternatywna AAC.
Niestety wciąż zmagamy się z poważnymi problemami, Kuba nie mówi, ma trudności z równowagą, widzeniem (podejrzenie korowego zaburzenia widzenia), czuciem własnego ciała i integracją sensoryczną. Przed nami badania okulistyczne w znieczuleniu ogólnym.
Mimo ogromnych wydatków (m.in. przedszkole i transport), NFZ refunduje leki tylko częściowo. Większość musimy ściągać z zagranicy. Dziękujemy, że jesteście z nami. Tylko dzięki Wam Kuba może walczyć dalej. Prosimy jednak o dalsze wsparcie...
Mama Kuby
Coraz bliżej celu - Pomóżcie nam wywalczyć zwycięstwo!
Witajcie!
Po długim czasie doczekaliśmy się zgody na refundację pierwszej serii leków dla Kuby. Teraz tylko czekamy, aż dotrą do nas z innego kraju. Może to trwać nawet do 3 miesięcy!
Z tego powodu musimy się zmobilizować i zorganizować dodatkową partię. Nie możemy pozwolić, by w trakcie leczenia zabrakło nam tabletek...
Refundacja jest przyznana na 480 tabletek po 15 mg, a więc na czas około 3,5 miesiąca. Kuba jest już po zabiegu usunięcia migdała, drenów i rekonstrukcji lewego ucha.
Bardzo liczymy na Waszą pomoc — zostańcie z nami i walczcie ramię w ramię o przyszłość Kubusia! Jesteśmy już tak blisko...
Rodzice
Trwa dalsza walka Kubusia!
Drodzy,
staramy się o zgodę ministerstwa na import docelowy leków, których nie ma w naszym kraju. Na tę chwilę, na własną rękę, sprowadzamy leki z Francji, których miesięczny koszt to 700 zł. Póki co nie ma innego wyjścia. Mamy związane ręce.
Kuba funkcjonuje już znacznie lepiej. Dzięki rehabilitacji dużo udało się już uzyskać. Syn samodzielnie siedzi, stoi przy meblach, raczkuje. Niestety, przez cały rok chorował, co spowolniło jego rozwój.
Lekarz prowadzący uważa, że wszystkie problemy w dużym stopniu związane są z tym, że Kubusiowi nie wchłaniają się foliany. Bardzo ważny jest lek, na który czekamy z ministerstwa, a w tej chwili musimy sprowadzać go sami... Dawka leku dobierana jest do wagi Kubusia i z każdym kilogramem jest większa, a koszt leku rośnie.
Małgorzata, mama
Opis zbiórki
Kubuś w kwietniu skończył rok. Jest moim oczkiem w głowie i małym wojownikiem, który stara się walczyć z chorobą. Matczyna miłość jest w stanie pokonać wiele trudności, jednak życie w ogromnym stresie, że nie dam rady zebrać środków na leczenie mojego synka, niszczy mnie od środka.
Problemy zdrowotne Kuby rozpoczęły się, gdy miał 4,5 miesiąca. Napady epilepsji pojawiły się nagle, a z każdym dniem było ich coraz więcej. Pomimo że szybko padła diagnoza – zespół Westa, z każdym dniem coraz mniej na nią wskazywało. Wyniki badań wychodziły bardzo dobre, jednak syn pomimo intensywnej rehabilitacji, nie rozwija się prawidłowo. Cały czas szukaliśmy rozwikłania zagadki, na co naprawdę choruje nasz syn.
Drogę wskazały badania genetyczne, które ukazały mutacje w genie. Jest to bardzo rzadka i ciężka mutacja obciążająca cały organizm. Musimy to jednak potwierdzić dodatkowymi badaniami. Póki co syn jest leczony objawowo, jednak choroba nieustannie się rozwija.
Kubuś dzielnie walczy na rehabilitacjach, jednak nadal ma problemy z utrzymaniem główki, jego rączki nie chcą współpracować, a oczka uciekają ku górze. Nie wodzi wzrokiem, słabo reaguje na światło. Potrzebuje fizjoterapii, terapii widzenia, terapii SI. Potrzebujemy pieniędzy na leki, urządzenia rehabilitacyjne, rehabilitacje, okulary, dalsze konsultacje lekarskie. Jeżeli nie podejmiemy szybko działań, może stracić wzrok całkowicie.
Nie wiem, jak będzie wyglądała nasza przyszłość. Nie wiem, czego się spodziewać. Nie wiem, co wydarzy się, gdy obudzę się rano. Wiem jednak, że życie i zdrowie mojego dziecka jest dla mnie w tym momencie najważniejsze. Dlatego bardzo proszę o pomoc, aby Kuba miał szansę na długie, szczęśliwe życie i jak największą samodzielność.
Proszę – udostępnij, wesprzyj, wpłać choć złotówkę. Bez Ciebie nie mamy żadnych szans…
Małgorzata, mama
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa134 zł
- Magda20 zł
❤️
- Yevheniia100 zł
- Wpłata anonimowa3087,45 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Niech Bóg błogosławi! Wyzdrowieć!