O chorobie Kubusia dowiedzieliśmy się dzień przed porodem. Cała ciąża przebiegała wzorowo, więc tym bardziej wynik badani USG był dla nas szokiem. 

Synek, gdy się urodził, dostał aż 9 punktów w skali Apgar. Jeden punkt stracił jedynie przez kolor skóry, jednak właśnie ze względu na wykrytą chorobę został natychmiast przewieziony do innego szpitala, w którym na badaniach i leczeniu spędził cały miesiąc.

Kubuś zmaga się z wrodzoną wadą ośrodkowego układu nerwowego. Jest to zespół Dandy-Walker. Stała rehabilitacja, którą przechodzi od urodzenia, umożliwiła mu samodzielne poruszanie się na krótkich trasach za pomocą balkonika, niestety do pokonywania dalszych tras Kuba potrzebuje wózka inwalidzkiego. 

Dodatkowo niezbędne są ortezy na nóżki. Do tego dochodzą koszty drogich witamin (ok. 2.500 zł miesięcznie), rehabilitacji (prawie 1.500 zł), wizyt u neurologa i osteopaty (ok. 1.000 zł), dojazdów. To wszystko znacznie przerasta nasz domowy budżet, a chcemy zapewnić synkowi jak najlepsze leczenie, by był jak najbardziej samodzielny w przyszłości.

Nasz synek jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, okulistycznej i ortopedycznej. Dodatkowo ma stałe prywatne wizyty lekarskie. Gdy mój mąż pracuje, by utrzymać rodzinę, ja staram się logistycznie ogarnąć zajęcia szkolne syna, rehabilitację i kolejne wizyty u specjalistów. 

Przy obecnych cenach, ciężko, a nawet wręcz niemożliwe jest zapewnienie odpowiedniej opieki i rehabilitacji dla dziecka, dlatego bardzo prosimy Cię o pomoc.

Rodzice Kuby