By serduszko biło, a nie umierało...
Diagnostyka przedoperacyjna w Klinice Uniwersyteckiej w Munster
Zakończenie: 13 Lutego 2019
Rezultat zbiórki
13 września 2019 roku odbyła się planowana operacja serduszka Kubusia. To był dla nas dzień pełen nerwów i łez. Do końca nie wiedzieliśmy, czy uda się zachować dwie komory, czy konieczne będzie leczenie w kierunku serca jednokomorowego. Oddaliśmy życie naszego jedynego syna w ręce najlepszych specjalistów od dziecięcych serduszek. Po kilku godzinach dostaliśmy telefon z informacją, że operacja się zakończyła i udało się uratować dwie komory. Profesor zrobił wszystko to, co zaplanował. Udało się zamknąć dwa największe ubytki przegrody międzykomorowej oraz usunąć opaskę przewężającą i dokonać plastyki tętnicy płucnej. Już w czwartej dobie po operacji został przeniesiony z oddziału intensywnej terapii na oddział kardiologiczny. Okres pooperacyjny był bardzo trudny pod względem emocjonalnym i fizycznym dla Kubusia oraz całej naszej rodziny. Zmagaliśmy się z problemami z jedzeniem i autoagresją. Po 20 dniach od operacji i po wielu ciężkich chwilach otrzymaliśmy wyczekiwany wypis. Dziś wiemy, że musieliśmy zrobić krok w tył, aby ruszyć do przodu i zacząć żyć. Patrzymy teraz na chłopca, który kiedyś po przebiegnięciu paru metrów zatrzymywał się z zasinionymi ustami i łapał z trudem oddech, dziś biega i szaleje jak inne zdrowe dziecko. Klinikę opuszczaliśmy z wyznaczonym terminem kolejnego zabiegu — cewnikowania serca. Lekarze kardiolodzy planują podczas zabiegu zamknąć pozostałe ubytki.
Za nami czas pełen strachu i nerwów, ale i wielkiego szczęścia, że udało się, aby Kubusia zoperował jeden z najlepszych kardiochirurgów. Nie udałoby się to bez ogromu pomocy, jaką otrzymaliśmy. Z całego serca dziękujemy i będziemy do końca życia wdzięczni wszystkim wspaniałym osobom, które wsparły naszą zbiórkę, organizowały bazarki, kiermasze, a także wspierały nas modlitwą i dobrym słowem.
Dziękujemy — Kubuś z rodzicami
Opis zbiórki
Serce Kubusia obarczone jest wieloma ubytkami! Bije, ale my wiemy, że bez operacji może dojść do tragedii.
Na początku września 2018 roku – dzięki pomocy wspaniałych ludzi – wyjechaliśmy do Munster, aby synek mógł przejść kolejną operację serduszka. Niestety – lekarze wykryli kolejny ubytek, który uniemożliwia bezpieczną operację. Konieczne są badania, które pozwolą zaplanować leczenie i przygotować się do operacji. Tylko to badanie da gwarancję, że operacja będzie bezpieczna, że lekarze dokładnie poznają budowę serduszka naszego synka. Choroba Kubusia jest nieprzewidywalna i znów zmusza nas do tego, by poprosić o pomoc.
Chcielibyśmy opowiedzieć Ci historię o tym, jak zostaliśmy rodzicami najwspanialszego i poważnie chorego chłopca. Zanim Kuba pojawił się na świecie, byliśmy przygotowani na wadę serca. Z badania prenatalnego wychodziliśmy zalani łzami, ale nie sądziliśmy, że stan synka będzie aż tak poważny. Urodził się 20 stycznia, a jego narodziny były najpiękniejszym prezentem na rozpoczęcie roku, jaki mogliśmy sobie wymarzyć. Pierwsze spojrzenie na Kubusia i już wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, aby nasz największy skarb był z nami, by jego serce nie przestało bić. Dokładne badania potwierdziły diagnozę postawioną w okresie prenatalnym.
W serduszku Kubusia wykryto ubytki. Dodatkowo jedna z komór jest znacznie mniejsza…
Kubuś z dnia na dzień stawał się coraz słabszy. Nie mógł jeść z butelki. Musiał być karmiony przy pomocy sondy, a litry kroplówek nieustannie sączących się do jego cieniutkich żył, zamiast pomagać, osłabiły go. Ubytki międzykomorowe powodowały cofanie się krwi do płuc i zalewanie ich. To tak jakby się topił. Nie ma słów, by powiedzieć co czuje rodzic patrząc na swoje dziecko w plątaninie kabli podpiętych pod szereg monitorów z trudem walczące o każdy oddech, rodzic nie mogący nic w takiej sytuacji zrobić. Mogliśmy tylko czekać, mierząc się z najgorszym rodzajem bezsilności...
W 5 tygodniu życia Kubuś przeszedł pierwszą, bardzo poważną operację – banding tętnicy płucnej zapobiegający napływowi zbyt dużej ilości krwi do płuc. Oddawaliśmy go w ręce lekarzy, drżąc ze strachu przed najgorszym. Dopiero kiedy usłyszeliśmy, że operacja się udała, byliśmy w stanie choć trochę odetchnąć z ulgą. Rozpoczęliśmy mozolną drogę do powrotu do zdrowia. Każdy niepokojący sygnał, każda zmiana oddechu powodowała u nas ciarki na plecach. Wiedzieliśmy, że jego wada potrafi być nieobliczalna, dlatego mimo powrotu do domu, nie przestawaliśmy się bać. Czekaliśmy na wyznaczenie terminu drugiego etapu operacji. Nasz pozorny spokój został zburzony w jednej chwili.
Okazało się, że operacja nie może zostać przeprowadzona w najbliższym czasie, nie tak jak się umawialiśmy z lekarzem prowadzącym. “Proszę uzbroić się cierpliwość”.
Wiedzieliśmy, że w przypadku tak poważnej wady istotny jest każdy dzień i nie możemy sobie pozwolić na tak długą zwłokę. Od momentu wykrycia wady mówiono nam, że w naszym przypadku długie czekanie może okazać się dla synka tragiczne w skutkach, a teraz słyszymy, że mamy uzbroić się w cierpliwość.
Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą i tak usłyszeliśmy o Profesorze Edwardzie Malcu i klinice w Munster. Profesor zgodził się nam pomóc wiedząc, że serduszko naszego syna obarczone tak wieloma ubytkami, jest wyjątkowe i musi jak najszybciej przejść operację. Nie było mowy o czekaniu rok. Pojawiła się też nadzieja na uratowanie dwóch komór serca. Dla nas, rodziców, wybór był prosty – nie mogliśmy ryzykować życia naszego jedynego dziecka.
We wrześniu pojechaliśmy do Munster, ale choroba znów postawiła przed nami mur, z którym musieliśmy się zderzyć. Wykryto kolejny ubytek, który uniemożliwił operację. Żeby do niej doszło, konieczne jest badanie, na które nas nie stać...
Nie możemy pozwolić, by najpiękniejsza melodia, jaką do tej pory poznaliśmy nagle ucichła. Musimy zrobić wszystko, by serce Kubusia dalej biło. Prosimy, pomóżcie nam w tej walce, bo sami nie damy sobie rady...