By serduszko biło, a nie umierało – prosimy o ratunek dla Kubusia!

Wsłuchujemy się w bicie serduszka naszego synka i umieramy ze strachu. Poważna wada może sprawić, że jego serce któregoś dnia się zatrzyma, a my nie usłyszymy już więcej najpiękniejszej melodii, jaką znamy. Serce Kubusia obarczone jest wieloma ubytkami, dlatego jak najszybciej musi dojść do operacji. Inaczej będziemy patrzeć, jak nasze ukochane dziecko powoli gaśnie…

Chcielibyśmy opowiedzieć Ci historię o tym, jak zostaliśmy rodzicami najwspanialszego i poważnie chorego chłopca. Zanim Kuba pojawił się na świecie, byliśmy przygotowani na wadę serca. Z badania prenatalnego wychodziliśmy zalani łzami, ale nie sądziliśmy, że stan synka będzie aż tak poważny. Urodził się 20 stycznia, a jego narodziny były najpiękniejszym prezentem na rozpoczęcie roku, jaki mogliśmy sobie wymarzyć. Pierwsze spojrzenie na Kubusia i już wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, aby nasz największy skarb był z nami, by jego serce nie przestało bić. Dokładne badania potwierdziły diagnozę postawioną w okresie prenatalnym.

W serduszku Kubusia znajduje się duży ubytek w mięśniowej części przegrody międzykomorowej wielkości ok. 1 cm oraz 3 mięśniowe ubytki w części przykoniuszkowej serca. Dodatkowo jedna z komór jest znacznie mniejsza…

Kubuś z dnia na dzień stawał się coraz słabszy. Nie mógł jeść z butelki. Musiał być karmiony przy pomocy sondy, a litry kroplówek nieustannie sączących się do jego cieniutkich żył, zamiast pomagać, osłabiły go. Ubytki międzykomorowe powodowały cofanie się krwi do płuc i zalewanie ich. To tak jakby się topił. Nie ma słów, by powiedzieć co czuje rodzic patrząc na swoje dziecko w plątaninie kabli podpiętych pod szereg monitorów z trudem walczące o każdy oddech, rodzic niemogący nic w takiej sytuacji zrobić. Mogliśmy tylko czekać, mierząc się z najgorszym rodzajem bezsilności...

W 5 tygodniu życia Kubuś przeszedł pierwszą, bardzo poważną operację – banding tętnicy płucnej zapobiegający napływowi zbyt dużej ilości krwi do płuc. Oddawaliśmy go w ręce lekarzy, drżąc ze strachu przed najgorszym. Dopiero kiedy usłyszeliśmy, że operacja się udała, byliśmy w stanie choć trochę odetchnąć z ulgą. Rozpoczęliśmy mozolną drogę do powrotu do zdrowia. Każdy niepokojący sygnał, każda zmiana oddechu powodowała u nas ciarki na plecach. Wiedzieliśmy, że jego wada potrafi być nieobliczalna, dlatego mimo powrotu do domu, nie przestawaliśmy się bać. Czekaliśmy na wyznaczenie terminu drugiego etapu operacji. Nasz pozorny spokój został zburzony w jednej chwili.

Okazało się, że operacja nie może zostać przeprowadzona w najbliższym czasie, nie tak jak się umawialiśmy z lekarzem prowadzącym. “Proszę uzbroić się cierpliwość” – usłyszeliśmy, że trzeba czekać, że może to być długi okres oczekiwania… Lekarze nie są w stanie zagwarantować, że po roku serce naszego synka będzie wydolne, że nie dojdzie do nieodwracalnego przerośnięcia komory, nadciśnienia płucnego i nieodwracalnych uszkodzeń. Usłyszeliśmy, że może dojść do sytuacji, że z dwóch komór kardiochirurdzy będą zmuszeni zrobić jedną, z którą Kuba najpewniej nie dożyje dorosłości....

Wiemy, że w przypadku tak poważnej wady istotny jest każdy dzień i nie możemy sobie pozwolić na tak długą zwłokę. Od momentu wykrycia wady mówiono nam, że w naszym przypadku długie czekanie może okazać się dla synka tragiczne w skutkach, a teraz słyszymy, że na operację będziemy musieli bardzo długo czekać...

Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą i tak usłyszeliśmy o Profesorze Edwardzie Malcu i klinice w Munster. Profesor zgodził się nam pomóc wiedząc, że serduszko naszego malucha obarczone tak wieloma ubytkami, jest wyjątkowe i musi jak najszybciej przejść operację. Nie było mowy o czekaniu rok. Pojawiła się też nadzieja na uratowanie dwóch komór serca. Dla nas, rodziców, wybór był prosty – nie mogliśmy ryzykować życia naszego jedynego dziecka. W klinice musimy stawić się jak najszybciej, jednak by tak się stało, najpierw trzeba zapłacić ogromną cenę za życie naszego maleństwa…

W każdej chwili może nastąpić załamanie, może dojść do nagłego spadku saturacji i rozwoju nieodwracalnego nadciśnienia płucnego. W każdej chwili serduszko naszego synka może zacząć gasnąć. Nie możemy pozwolić, by najpiękniejsza melodia, jaką do tej pory poznaliśmy nagle ucichła. Musimy zrobić wszystko, by serce Kubusia dalej biło. Prosimy, pomóżcie nam w tej walce, bo sami nie damy sobie rady...