Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Komplikacje w czasie operacji doprowadziły do tragedii! Pomóż Kubusiowi!

Jakub Osuch

Komplikacje w czasie operacji doprowadziły do tragedii! Pomóż Kubusiowi!

128 178,98 zł ( 68,85% )
Brakuje: 57 992,02 zł
Wsparło 1012 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0146555
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Rehabilitacja i zakup sprzętu ortopedycznego

Organizator zbiórki: Fundacja Moc Pomocy
Jakub Osuch, 11 lat
Aleksandrów Drugi, lubelskie
Mukopolisacharydoza IVA
Rozpoczęcie: 24 Sierpnia 2021
Zakończenie: 2 Marca 2022

Aktualizacje

Tylko rehabilitacja uratuje Kubę❗️

Każdy dzień z rehabilitacją jest krokiem w stronę sprawności! 

Boję się pomyśleć, co się stanie, gdy zabraknie nam środków na opłaceniu kolejnych turnusów rehabilitacyjnych... 

Kuba jest dużo mocniejszy, ustąpiły zawroty głowy. Minął strach przed upadkiem, co pozwala mu każdego dnia wykonywać więcej ćwiczeń i nie poddawać się! 

Lewa strona ciała jest dużo słabsza od prawej. Przy tak wielu godzinach ciężkiej pracy Kubę dopada ogromne zmęczenie i tęsknota za domem. Mimo to mobilizuje się i walczy dalej! 

Wiadomość o konsekwencjach pooperacyjnych zwaliła nas z nóg. Los okrutnie doświadcza mojego synka... Błagam, pomóż mi ratować to, co jeszcze do uratowania zostało! 

Pomoc dla Kuby cały czas potrzebna❗️

Przez ten miesiąc rehabilitacji uzyskaliśmy już naprawdę dużo. Ruszają się dłonie, nadgarstki, barki. Kubuś potrafi chwytać lekkie przedmioty. Sprawniejsza jest prawa strona ciała, lewa wolniej dochodzi do siebie. 

Jakub Osuch

Syn daje radę siedzieć chwilę bez oparcia, jednak cały czas potrzebuje stabilizacji rękoma. Dalej odruch kaszlu jest dużo słabszy niż przed operacją. Kuba cały czas jest cewnikowany, często boli go brzuch. Zwieracze również są porażone. 

Jeśli chodzi o nogi, jest lepsze przewodnictwo impulsów, reaguje na bodźce, ale nie ma jeszcze ruchów celowanych, wszystko jest wymuszone ciężkimi ćwiczeniami. Rehabilitanci chwalą syna, widać, że ma dużą wolę walki… Czy się uda?

Ostatnio Kubę męczą też zawroty głowy przy zmianie pozycji z boku na bok, mdłości, a także oczopląs poziomy. Miał wykonany tomograf, ponieważ ten objaw się nasilał. Neurochirurg, który konsultował syna, powiedział, że trzeba poszerzyć diagnostykę o rezonans... Oznacza to, że przed nami jeszcze długa droga, by znaleźć przyczynę kolejnych problemów Kubusia... 

Kubuś bardzo płacze i przeżywa sytuację. Najgorsze są weekendy gdy jest więcej czasu na rozmyślanie o tym wszystkim, co się stało. Chciałby bardzo chodzić i jeździć na rowerze jak 2 miesiące temu... Z Waszym wsparciem są duże, że szanse na spełnienie tych marzeń!

Nie zwlekaj – pomóż!

Opis zbiórki

Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin Kuby. Byliśmy szczęśliwi, że jest zdrowym i silnym chłopcem. Żyliśmy w błogiej nieświadomości, która pozwalała cieszyć się każdym dniem bez obaw, co przyniesie jutro. Czy tak nie mogło pozostać na zawsze? 

Wszystko zmieniło się gdy Kubuś skończył dwa latka. Zaczął utykać na prawą nogę i okazało się, że ma podwichnięte oba stawy biodrowe. Nie za bardzo wiedzieliśmy, co się stało, szukaliśmy pomocy wszędzie. Z dnia na dzień pojawiały się coraz to nowe dolegliwości. Częste zapalenia uszu, niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego - wszystkie nowe wiadomości sprawiały, że baliśmy się bardziej. 

Jakub Osuch

Gdy Kubuś nie miał jeszcze pięciu lat, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To właśnie tam padła ostateczna diagnoza - mukopolisacharydoza IVA. Nazwa niemówiąca zupełnie nic. Gdy dowiedzieliśmy się, że jest o nieuleczalna choroba genetyczna, cały nasz świat zawalił się w jednej sekundzie. Wiedzieliśmy jedno – będziemy walczyć o synka z całych sił, mimo że los nie jest dla nas łaskawy. 

Dokładnie 19 lipca Kubuś przeszedł operację odbarczenie szczytowo-potylicznego. Zabieg, który miał mu dać ulgę i lepsze funkcjonowanie zamienił się w straszną rodzinną tragedię. Doszło do powikłań, z którymi musimy jak najszybciej zawalczyć. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi, doszło także do niewydolności oddechowej. 

Jakub Osuch

Po ponad miesiącu od operacji jest lepiej, ale synek wciąż ma kłopoty z odkrztuszaniem. Odruch kaszlu po operacji jest osłabiony. Powoli wraca czucie w rękach… To nadal bardzo mało. Kubuś ciężko przyjął informację o tym, że operacja się nie udała, że musi rozpocząć jeszcze cięższą walkę o swoją sprawność. Nie może poradzić sobie z myślą, że niedawno bawił się z kolegami i w miarę swoich możliwości był aktywny, a teraz jest przykuty do łóżka, zamknięty w czterech ścianach i bez możliwości szybkiej poprawy stanu zdrowia. 

Zmiany, do których doszło, są odwracalne, ale by Kuba mógł odzyskać sprawność, musi zostać jak najszybciej poddany profesjonalnej rehabilitacji oraz pionizacji. Tylko takie działania pozwolą uniknąć ryzyka okrutnych powikłań. Niestety koszty nas przeraża, dlatego prosimy o pomoc! Kuba ma jeszcze szansę na szczęśliwe dzieciństwo! 

Rodzice Kuby

128 178,98 zł ( 68,85% )
Brakuje: 57 992,02 zł
Wsparło 1012 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0146555
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki