Komplikacje w czasie operacji doprowadziły do tragedii! Pomóż Kubusiowi!

Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin Kuby. Byliśmy szczęśliwi, że jest zdrowym i silnym chłopcem. Żyliśmy w błogiej nieświadomości, która pozwalała cieszyć się każdym dniem bez obaw, co przyniesie jutro. Czy tak nie mogło pozostać na zawsze? 

Wszystko zmieniło się gdy Kubuś skończył dwa latka. Zaczął utykać na prawą nogę i okazało się, że ma podwichnięte oba stawy biodrowe. Nie za bardzo wiedzieliśmy, co się stało, szukaliśmy pomocy wszędzie. Z dnia na dzień pojawiały się coraz to nowe dolegliwości. Częste zapalenia uszu, niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego - wszystkie nowe wiadomości sprawiały, że baliśmy się bardziej. 

Gdy Kubuś nie miał jeszcze pięciu lat, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To właśnie tam padła ostateczna diagnoza - mukopolisacharydoza IVA. Nazwa niemówiąca zupełnie nic. Gdy dowiedzieliśmy się, że jest o nieuleczalna choroba genetyczna, cały nasz świat zawalił się w jednej sekundzie. Wiedzieliśmy jedno – będziemy walczyć o synka z całych sił, mimo że los nie jest dla nas łaskawy. 

Dokładnie 19 lipca Kubuś przeszedł operację odbarczenie szczytowo-potylicznego. Zabieg, który miał mu dać ulgę i lepsze funkcjonowanie zamienił się w straszną rodzinną tragedię. Doszło do powikłań, z którymi musimy jak najszybciej zawalczyć. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi, doszło także do niewydolności oddechowej. 

Po ponad miesiącu od operacji jest lepiej, ale synek wciąż ma kłopoty z odkrztuszaniem. Odruch kaszlu po operacji jest osłabiony. Powoli wraca czucie w rękach… To nadal bardzo mało. Kubuś ciężko przyjął informację o tym, że operacja się nie udała, że musi rozpocząć jeszcze cięższą walkę o swoją sprawność. Nie może poradzić sobie z myślą, że niedawno bawił się z kolegami i w miarę swoich możliwości był aktywny, a teraz jest przykuty do łóżka, zamknięty w czterech ścianach i bez możliwości szybkiej poprawy stanu zdrowia. 

Zmiany, do których doszło, są odwracalne, ale by Kuba mógł odzyskać sprawność, musi zostać jak najszybciej poddany profesjonalnej rehabilitacji oraz pionizacji. Tylko takie działania pozwolą uniknąć ryzyka okrutnych powikłań. Niestety koszty nas przeraża, dlatego prosimy o pomoc! Kuba ma jeszcze szansę na szczęśliwe dzieciństwo! 

Rodzice Kuby