Komplikacje w czasie operacji doprowadziły do tragedii! Pomóż Kubusiowi!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup gorsetu i koflatora
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup gorsetu i koflatora
Aktualizacje
Kuba dalej walczy, ale może wygrać tylko z Twoim wsparciem❗️Pomóż!
Drodzy,
dzięki Waszemu wsparciu udało nam się zakupić koflator kaszlu dla Kubusia. Stosujemy go codziennie rano, a w czasie infekcji urządzenie jest używane przez cały czas. Udało nam się również zakupić kamizelkę stabilizującą tułów i nowy pionizator, a także pojechać na turnus rehabilitacyjny. Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni.Kuba wrócił do szkoły i aktualnie ukończył pierwszą klasę liceum ogólnokształcącego o profilu politechnicznym. Jego pasją jest tworzenie różnych konstrukcji z drewna i majsterkowanie. Pomimo swojej niepełnosprawności syn jest bardzo pogodnym dzieckiem i cierpliwie znosi trudy dnia codziennego.
Kluczowa w chorobie syna jest ciągła systematyczna rehabilitacja, która pomaga we wzmocnieniu mięśni oraz niwelowaniu bólu. Kuba w ciągu tygodnia ma trzy godziny rehabilitacji. Jest obecnie pod opieką Zespołu Domowej Wentylacji, ponieważ potrzebuje wsparcia oddechu z powodu spadków saturacji w nocy.
Choć w dzień Kuba nie wymaga wentylacji, musi przyjmować leki w postaci wziewnej. Bywają dni, kiedy syn jest bardziej zmęczony, bez energii i potrzebuje częstszego odpoczynku, bo nabrać sił do dalszej walki z wyzwaniami, jakie niesie ze sobą choroba.
Przez dwa lata jeździliśmy do Poznania na terapię przezczaszkową, stymulację magnetyczną, która bardzo pomogła synowi. Wzmocniły się kończyny górne, pojawiły się ruchy w kończynach dolnych, a także zniwelowano spastyczność. Niestety, z powodu skoków ciśnienia musieliśmy zakończyć ten etap leczenia. W domu jednak nadal stosujemy elektrostymulację uszkodzonych nerwów.
Staramy się walczyć z chorobą syna, utrzymać go w dobrym stanie i wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, które są niezbędne, aby Kuba mógł uczestniczyć w życiu społecznym i cieszyć się życiem pomimo tak wielu napotykanych ograniczeń i trudności.
Syn wymaga wielospecjalistycznej opieki m.in. laryngologa, okulisty, ortopedy, kardiologa, pulmonologa, neurologa, urologa, gastrologa, a także głównego specjalisty z dziedziny chorób metabolicznych. Te częste wyjazdy oraz leczenie generują duże koszty, ponieważ choroba syna cały czas postępuje.
Dlatego jesteśmy zmuszeni prosić Was o wsparcie, aby nadal móc przeciwstawiać się tragicznym skutkom choroby. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, ale wiemy jedno – będziemy walczyć do końca o nasze dziecko.
Rodzice, Anna i Tomasz
Opis zbiórki
Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin Kuby. Byliśmy szczęśliwi, że jest zdrowym i silnym chłopcem. Żyliśmy w błogiej nieświadomości, która pozwalała celebrować każdy bez obaw, co przyniesie jutro. Czy tak nie mogło pozostać na zawsze?
Wszystko zmieniło się gdy Kubuś skończył dwa latka. Zaczął utykać na prawą nogę i okazało się, że ma podwichnięte oba stawy biodrowe. Z dnia na dzień pojawiały się coraz to nowe dolegliwości. Częste zapalenia uszu, niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego - wszystkie nowe wiadomości sprawiały, że baliśmy się bardziej.
Gdy Kubuś nie miał jeszcze pięciu lat, usłyszeliśmy ostateczną diagnozę – mukopolisacharydoza IVA. Nazwa niemówiąca zupełnie nic. Gdy dowiedzieliśmy się, że jest o nieuleczalna choroba genetyczna, cały nasz świat zawalił się w jednej sekundzie. Wiedzieliśmy jedno – będziemy walczyć o synka z całych sił, mimo że los nie jest dla nas łaskawy.
Rok Kubuś przeszedł operację odbarczenie szczytowo-potylicznego. Zabieg, który miał mu dać ulgę i lepsze funkcjonowanie zamienił się w straszną rodzinną tragedię. Doszło do powikłań. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi, doszło także do niewydolności oddechowej.
Dzięki niesamowitemu wsparciu podczas poprzedniej zbiórki udało nam się wysłać synka na turnusy rehabilitacyjne, które w ogromnej części pomogły mu odzyskać sprawność. Mamy nadzieję, że tak pozostanie jak najdłużej. Z drugiej strony wiemy, że to kropla w morzu jego potrzeb...
Musimy zakupić gorset ortopedyczny, ponieważ prawa strona ciała jest dominującą, a po lewej stronie jest więcej uszkodzeń. Kuba cały czas siedzi krzywo i nie jest w stanie skorygować postawy. Kolejna rzecz to zakup koflatora. Z powodu nieefektywnego kaszlu, porażenia mięśni oddechowych dochodzi do zalegania wydzieliny. Dodatkowo sprzyja temu przewlekły problem z zatokami. Wiemy, że przyjdzie też moment, w którym zabraknie nam środków na codzienną rehabilitację...
Chcemy oszczędzić Kubie kolejnego bólu i rozczarowania. Chcemy, by znowu mógł cieszyć się każdym dniem i choć na chwilę zapomnieć o niepełnosprawności. Czy będziesz z nami nadal w tej walce?
Rodzice Kuby
Anna Pinczyńska-Rapa150 złLicytacja - jagodzianki
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
Z Panem Bogiem :)
