Drogie badania mogą w końcu powiedzieć, jak dalej leczyć Kubę!

Kuba od pierwszych chwil swojego życia zmaga się z ogromnymi wyzwaniami. Urodził się z rzadką wadą ośrodkowego układu nerwowego oraz wrodzonym wodogłowiem. Do tego doszła padaczka, która mimo leczenia nie daje mu spokoju, oraz zespół Aspergera. Każdy dzień to dla niego i naszej rodziny walka o sprawność, samodzielność i lepszą jakość życia.

Padaczka zaczęła się nagle, kiedy Kuba miał 10 lat. Wtedy skończyło się w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie synek musiał być podłączony pod respirator. Dzisiaj też, mimo że ataki nie występują często, to często kończą się hospitalizacją. Najgorsze jest to, że leki nie dają 100% kontroli.

Kuba potrzebuje stałej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i terapii sensorycznej. Ale każda wizyta u specjalistów, każda terapia to ogromne koszty, które musimy pokrywać sami. Teraz stoimy przed kolejnym wyzwaniem: diagnostyką genetyczną. Musimy wykonać badanie WES TRIO, by w końcu poznać przyczynę padaczki i dostosować leczenie.

Przez całe życie Kuba jest pod opieką neurologów i genetyków. Teraz mamy szansę na przełom. Badania genetyczne są kluczowe, by lepiej zrozumieć jego chorobę i skuteczniej ją leczyć. Dziś medycyna poszła do przodu, dlatego możemy dostać o wiele lepszy obraz niż 12 lat temu! Niestety, ich koszt przekracza nasze możliwości finansowe. Musimy zebrać fundusze nie tylko na diagnostykę, ale i na dalsze terapie, które pomagają Kubie funkcjonować na co dzień.

Mimo wszystkich trudności Kuba jest cudownym, walecznym chłopcem. Nie poddaje się, każdego dnia uczy się nowych rzeczy i pokonuje swoje ograniczenia. Wierzymy, że dzięki badaniu i dalszej rehabilitacji może osiągnąć większą samodzielność. Każda wpłata, każde udostępnienie tej zbiórki to krok w stronę lepszej przyszłości dla Kuby.

Marta, mama Kuby