Na polu bitwy z własnym organizmem❗️Mały Kubuś potrzebuje pilnej pomocy❗️

Aktualizacje

• 16 lipca 2026

  Bez Was nie będziemy mogli kontynuować leczenia – POMOCY❗️

  Kochani, za nami kolejne tygodnie pełne trudnych badań i jeszcze trudniejszych wiadomości. Jesteśmy już po punkcji lędźwiowej i kolejnych badaniach. Przyniosły one odpowiedzi na część naszych pytań, ale jednocześnie ujawniły kolejne problemy zdrowotne, z którymi Kubuś będzie musiał się zmierzyć. Nadal wymaga dalszej diagnostyki, leczenia oraz stałej opieki wielu specjalistów.

  Coraz większym problemem jest wzrok Kubusia. Badanie ERG wykazało zaburzenia funkcji bioelektrycznej siatkówki. Synek każdego dnia cierpi – nieustannie uciska oko, ma nasilone tiki oczu i wykrzywia buzię, jakby odczuwał silny dyskomfort. Choć Kubuś zaczął wypowiadać pierwsze słowa i krótkie zdania, nadal nie potrafi powiedzieć, co go boli – jego cierpienia możemy się jedynie domyślać, uważnie obserwując zachowanie synka.

  

  Przeżyliśmy również chwile ogromnego strachu. Z powodu niepokojących wyników badań lekarze musieli pilnie wykluczyć u Kubusia neuroblastomę. Wykonano badanie USG węzłów chłonnych i nerek. Na szczęście nowotwór wykluczono, jednak przed Kubusiem kolejne leczenie – tym razem nefrologiczne.

  Największą nadzieję dało leczenie immunoglobulinami. Po ich podaniu stan Kubusia wyraźnie się poprawił, dlatego kolejne podanie jest potrzebne jak najszybciej. Niestety koszt jednej dawki to obecnie około 45 tysięcy złotych, a wraz ze wzrostem wagi Kubusia rośnie również ilość potrzebnego leku i tym samym koszt każdego kolejnego podania.

  

  Synek wymaga także intensywnej rehabilitacji. Po ostatniej ocenie jego sprawności wiemy, że przed nim wiele godzin fizjoterapii, terapii oraz specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. To właśnie one dają mu szansę na rozwój, większą sprawność i zachowanie zdobytych umiejętności.

  Przed nami kolejne pobyty na szpitalnych oddziałach, następne badania oraz walka o zdrowie i sprawność naszego synka. Z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda wpłata to dla Kubusia nie tylko wsparcie finansowe. To szansa na kolejne leczenie, rehabilitację i dzieciństwo, o które walczy każdego dnia. Dziękujemy, że jesteście z nami. Bez Was ta walka nie byłaby możliwa. 

  Rodzice

• 18 grudnia 2025

  PILNE! Nie możemy zatrzymać leczenia Kubusia❗️

  Kubuś pilnie potrzebuje kontynuacji leczenia oraz rozpoczęcia nowej, rozszerzonej diagnostyki. Dzięki dotychczasowym wlewom zaczęliśmy widzieć to, na co tak długo czekaliśmy! Kubuś jest spokojniejszy, lepiej się skupia, zaczyna się komunikować i robi pierwsze kroki ku samodzielności. Co najwazniejsze – bardzo poprawiła się jego odporność. To nie są drobne zmiany. To realna walka o jego przyszłość, która zaczęła przynosić efekty.

  Tego nie wolno teraz przerwać. Choroba Kubusia jest podstępna i bez stałego leczenia bardzo szybko odbiera to, co udało się wypracować. Każde opóźnienie może oznaczać cofnięcie postępów, które zdobyliśmy ogromnym wysiłkiem, terapiami i bólem patrzenia, jak choroba odbiera dziecku dzieciństwo.

  

  Aby utrzymać obecny stan i nie dopuścić do nawrotu, Kubuś musi otrzymać kolejne dawki leku, być pod stałą opieką specjalistów oraz przejść nową diagnostykę, która pozwoli lekarzom odpowiednio prowadzić dalsze leczenie. Bez niej działamy w ciemno – a na to nie możemy sobie pozwolić.

  Czas działa na naszą niekorzyść. Każdy dzień zwłoki to realne zagrożenie dla zdrowia Kubusia i ryzyko, że choroba znów zacznie wyniszczać jego organizm.

  

  Dodatkowo Kubuś wymaga ciągłej rehabilitacji i terapii, które wzmacniają jego ciało i układ nerwowy. To one pomagają mu iść do przodu, ale bez leczenia farmakologicznego ich efekty mogą zostać zaprzepaszczone.

  Prosimy, pomóż nam jak najszybciej zebrać środki na dalsze leczenie i diagnostykę Kubusia. Nie możemy pozwolić, by choroba znów odebrała mu to, co z takim trudem zaczęliśmy odzyskiwać.  Twoje wsparcie to dla Kubusia szansa na zatrzymanie choroby i walkę o normalne życie.

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 15 października 2025

  PILNE! Kubuś potrzebuje kontynuacji leczenia immunoglobulinami (IVIG)!

  Czas ma ogromne znaczenie, każda chwila zwłoki to ryzyko pogorszenia stanu zdrowia.

  Za nami bardzo trudny okres wiele pobytów w szpitalach, liczne badania i niepewność o każdy kolejny dzień. Kubuś przyjął pierwszą serię leczenia immunoglobulinami (IVIG), która przyniosła wyjątkowe efekty terapeutyczne. Jego odporność znacznie się poprawiła, przestał nieustannie chorować, a dzięki temu nie doświadcza już tak częstych i głębokich regresów rozwojowych.

  Niestety, choroba nadal jest bardzo aktywna. Występują okresy zaostrzeń objawów neuropsychiatrycznych, wtedy Kubuś staje się drażliwy, piszczy, uderza główką o podłogę i traci kontakt z otoczeniem. Nie potrafi powiedzieć, co go boli ani dlaczego cierpi. Te epizody są niezwykle bolesne, zarówno dla niego, jak i dla nas, jego rodziców.

  

  Aby zatrzymać postęp choroby i powstrzymać dalsze uszkadzanie układu nerwowego, niezbędne jest jak najszybsze podanie kolejnej serii immunoglobulin.
  To leczenie daje realną nadzieję na zahamowanie stanu zapalnego, który wyniszcza organizm naszego dziecka.

  Oprócz podawania immunoglobulin (IVIG), Kubuś wymaga stałej opieki wielu specjalistów. Każdy miesiąc to nowe wizyty, badania, leki i suplementy, które są niezbędne, by mógł normalnie funkcjonować. Niestety, koszt takiego leczenia jest ogromny.

  Jesteśmy już w połowie drogi do uzbierania potrzebnej kwoty, jednak czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Cena leczenia rośnie wraz z wagą dziecka, dlatego każda zwłoka oznacza większe koszty i ryzyko utraty efektów dotychczasowej terapii.

  Prosimy o wsparcie, każda wpłata przybliża Kubusia do kontynuacji leczenia i odzyskania zdrowia. To walka z czasem, ale jeszcze możemy ją wygrać. Pomóż Kubusiowi odzyskać zdrowie, zanim choroba odbierze mu to, co udało się z takim trudem odbudować.

  Tata Kuby

  Czytaj dalej