
Pierwsze 4 miesiące życia nasz synek spędził w szpitalu! Wesprzyj nas w walce o jego zdrowie!
Cel zbiórki: Badanie WES Trio, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Badanie WES Trio, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Czujemy bezsilność. Przed nami wciąż wiele badań. Prosimy o dalsze wsparcie!
Kuba jest już po konsultacji neurologopedy w Warszawie. Pobrano mu krew do badań genetycznych. Miał także wykonane badanie endoskopowe w Centrum Zdrowia Dziecka. Na obecną chwilę wiemy, że będą potrzebne przynajmniej trzy turnusy elektrostymulacji, a nie, jak zakładaliśmy na początku, tylko jeden.
Kolejny neurologopeda potwierdza, że Kubusia trzeba „odwrażliwić” sensorycznie w obrębie jamy ustnej. Dostaliśmy też informację, że Kuba ma duży wstręt do jedzenia. Nadal jednak niewiadomą jest, dlaczego występuje to od urodzenia. Być może badania genetyczne dadzą odpowiedź na to pytanie.
Najbliższy turnus VitalStim odbędzie się w maju. Mamy też skierowanie na badanie wideofluoroskopii w PCZD w Warszawie, a także na tamtejszy oddział gastroenterologii. Badanie polega na podaniu dziecku jedzenia z kontrastem. Aby więc badanie miało sens, Kuba musi być na nie gotowy i samodzielnie jeść.
Dzięki rehabilitacji i systematycznym ćwiczeniom w domu Kubuś zaczyna chodzić przy meblach, co bardzo nas cieszy. Jednak jako rodzice w dalszym ciągu czujemy bezsilność. Poza kolejnymi wizytami u specjalistów karmienie Kuby pozostaje bez zmian – je wyłącznie sondą.
Na ten moment nie wiemy też, czy Kubuś będzie miał szansę rozwijać się wśród rówieśników w żłobku, bo placówki odmawiają nam przyjęcia ze względu na założony zgłębnik.
Dziękujemy za całe Wasze dotychczasowe wsparcie. Dzięki Wam udało nam się już wykonać tyle badań. To jednak nie koniec. Mamy poczucie, że wciąż jesteśmy na początku drogi. Dlatego bardzo prosimy o Wasze dalsze wsparcie.
Rodzice Kubusia
Opis zbiórki
Nasz synek już kilka dni po porodzie ponownie trafił do szpitala. Jego małym ciałem targały drgawki, miał też trudności w przyjmowaniu pokarmu. Badania wykazały, że jest odwodniony. A to był dopiero początek.
Nie wykryto wtedy nic więcej. Wyniki Kubusia były w porządku. Z szeregu badań uzyskaliśmy tylko potwierdzenie tachykardii, która na szczęście z czasem ustąpiła, oraz konfliktu serologicznego w grupach głównych, co wiązało się z niedokrwistością. My jednak wiedzieliśmy, że coś jest nie w porządku. Uczucie niepokoju towarzyszyło nam bez przerwy. Tak bardzo baliśmy się o naszego synka!
Dostaliśmy kwalifikację do WES Trio. Pobrano krew, która miała zostać wysłana do badań. Niestety po dwóch miesiącach na wizycie kontrolnej okazało się, że jednak nie kwalifikujemy się do tych badań.
Nasz synek spędził pierwsze cztery miesiące swojego życia w szpitalu. Mieliśmy tylko kilka epizodów, kiedy mogliśmy wrócić do domu i cieszyć się naszym maleńkim dzieckiem tak, jak to sobie wyobrażaliśmy od początku.

Próbowaliśmy wszystkiego, by spełnić zapotrzebowanie kaloryczne Kubusia. Chodziliśmy od jednego specjalisty do drugiego. Szukaliśmy odpowiedzi na to, co dzieje się z naszym dzieckiem i jak możemy mu pomóc. Ponownie oddaliśmy próbki do badań WES, lecz i tym razem nie udało się przeprowadzić badań. Synek cały czas jest rehabilitowany metodą Vojty i NDT-Bobath.
Niestety, pomimo naszych prób, Kubuś kolejny raz się odwodnił. Trafił do szpitala, gdzie spędziliśmy trzy tygodnie. Podczas hospitalizacji waga naszego dziecka spadła na 1. centyl. Podejmowano próby założenia sondy. Synek jednak ją wyciągał. Udało się dopiero za szóstym razem. Kubuś opuścił oddział z 3. centylem w siatce.
Zostaliśmy zakwalifikowani do poradni żywieniowej. Chcemy też podjąć kolejną próbę wykonania WES Trio, tym razem prywatnie. Dojazdy na wizyty u neurologopedy na elektrostymulację oraz niewykluczony wyjazd na turnus pokarmowy to następne wydatki, które nas czekają.
Koszty są ogromne. Czujemy jednak, że nie zrobiliśmy jeszcze wszystkiego, aby ratować nasze dziecko. Musimy poznać odpowiedzi na to, co dolega Kubusiowi. Dlatego gorąco prosimy Was o pomoc. Pomóżcie uratować zdrowie naszego dziecka.
Kamila i Łukasz, rodzice Kubusia
- Magda300 zł
Zdrówka <3
- Wpłata anonimowa100 zł
- Kuchnia u KowalaX zł
Koszulka ❤️💛💚

Słuchawki z jednorożcem
- Wpłata anonimowa5 zł
- Beata Witkowska10 zł