Kubuś potrzebuje wsparcia w walce o sprawność❗️Pomożesz?
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, zakup sprzętu medycznego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, zakup sprzętu medycznego
Aktualizacje
Te sprzęty są KONIECZNE, by Kubuś mógł się rozwijać❗️
Kochani,
każdego dnia walczymy o sprawność Kubusia! Jego stan wymaga nie tylko regularnej rehabilitacji, ale także wspomagania poprzez specjalistyczny sprzęt.
Obecnie synek potrzebuje specjalnego wózka, który jest wyposażony w systemy wsparcia umożliwiające utrzymanie prawidłowej pozycji siedzącej. W zwykłym wózku spacerowym, z którego dotychczas korzystaliśmy, Kubuś nie siedzi stabilnie, przez co efekt terapeutyczny się nie utrzymuje. Koszt zakupu odpowiedniego wózka około 15 tysięcy złotych... Dofinansowanie z NFZ wynosi tylko 3000 zł, resztę kwoty musimy opłacić z własnych środków.
By wzmocnić słabe napięcie mięśniowe, chcielibyśmy zakupić platformę wibracyjną Galileo, która byłaby uzupełnieniem codziennej rehabilitacji. Pozwoliłoby to na ćwiczenia w domu – dwa razy dziennie po kilka minut. Niestety, również koszt platformy jest bardzo wysoki i nie obejmują go dofinansowania ze środków NFZ. Zakup sprzętów przerasta nasze możliwości finansowe, ponieważ na co dzień ponosimy jeszcze koszt prywatnych terapii.
Będziemy ogromnie wdzięczni za pomoc w walce o lepsze jutro dla Naszego Wojownika 💚
Rodzice
Kochani! Mamy dla Was z Kubą cudowną wiadomość!
Udało się nam dostać na drugi już w tym roku turnus rehabilitacyjny w Łodzi!
Dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli korzystać z takich turnusów częściej!
Koszt turnusu to od 3000 zł do 5000 złotych. Są to ogromne pieniądze! Ale wierzę w Was i Wasze dobre serca!
Dziękuję, że jesteście i razem walczymy o Kubusia! Zapraszam też na stronę synka na Facebooku, gdzie dzielimy się postępami.
Milena
Stan Kubusia uległ pogorszeniu! Lekarze musieli walczyć o jego życie!
Wracamy do Was z nową dawką informacji, działo się u nas bardzo dużo…
Na początku września Kubuś trafił do szpitala z uwagi na częste napady padaczkowe. Po kilku dniach badań kontrolnych podjęto decyzję o włączeniu sterydu. Początkowo Kubuś dobrze znosił podanie pierwszych dawek, po tygodniu napady ustały, mieliśmy nadzieję, że koszmar, z którym walczymy w końcu się skończy. Niestety, po kilku dniach napady ponownie wróciły tylko w innej formie.
Pojawiło się mrużenie i zaciskanie oczek. Włączono dwa nowe leki, które nie przyniosły rezultatu. Do leczenia zastosowano kolejny lek przeciwpadaczkowy, który również nie wyciszył napadów. Kubuś z dnia na dzień coraz bardziej tracił siły, był bardzo ospały. Po ponad trzech tygodniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu, w którym spędziliśmy tylko jeden dzień.
Podczas domowego pomiaru tętna okazało się, że jest ono bardzo niskie, dlatego ponownie trafiliśmy do szpitala. Rozpoczęła się walka o życie Kubusia. W nocy tętno spadło do 38! Dodatkowo pojawiło się nadciśnienie tętnicze, które było nie do zbicia. Dwukrotnie, został wykonany tomograf z uwagi na podejrzenie wylewu krwi do mózgu!
Tomografia komputerowa wyszła prawidłowo. Tętno jak i nadciśnienie tętnicze zostało ustabilizowane po tygodniu. W trakcie tego pobytu ustąpiły również napady padaczkowe. Z dniem ustąpienia napadów widzimy niesamowite postępy w rozwoju Kubusia, z czego bardzo się cieszymy. Dla jednych codzienne czynności, dla nas ogromne osiągnięcia! Kubuś wodzi wzrokiem, wyciąga rączki do zabawek, uśmiecha się...
Wiemy, że bez terapii te postępy mogą zostać utracone. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania. Kubuś potrzebuje ciągłej intensywnej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i neurologopedycznych. Niestety koszty, z którymi się mierzymy nieustannie rosną, a potrzeby nie maleją.
Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o dalsze wsparcie dla naszego synka. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie. To dzięki Waszemu wsparciu, możemy dawać Kubusiowi to, co najlepsze — szansę na lepsze jutro!
Rodzice Kubusia
Opis zbiórki
Nie mogliśmy doczekać się narodzin naszego synka! W czasie ciąży badania były prawidłowe i nic nie wskazywało, że dzieje się coś złego. Mieliśmy już zostać wypisani ze szpitala, ale konieczne było wykonanie dodatkowych badań. Ich wyniki sprawiły, że na oddziale spędziliśmy jeszcze dużo czasu…
Z każdą kolejną konsultacją wydłużała się lista diagnoz synka. W pierwszej kolejności została stwierdzona wada serduszka AVSD/VSD, kolejnego dnia Zespół Downa, a w późniejszym czasie wada układu moczowego. Nasz świat się zatrzymał… Kubuś dopiero się urodził, a my już baliśmy się o jego życie!
Chyba nie ma na świecie gorszego uczucia, niż strach o własne dziecko. Z jednej strony ta diagnoza nas przerażała, z drugiej wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko! Kubuś został objęty opieką kardiologiczną, a w marcu 2024 roku przeszedł operację. Od tamtego czasu, przynajmniej raz w miesiącu musi mieć wykonywaną echokardiografię serduszka, holter oraz EKG.
Tuż przed operacją, pod koniec szóstego miesiąca u Kubusia zdiagnozowano Zespół Westa w postaci napadów zgięciowych, cofnął się rozwój psychoruchowy, a w badaniach EEG główki wyszła hipsarytmia. Włączono sterydoterapię, dzięki której napady osłabły, ale nadal są obecne. Obecnie jest jednocześnie na kilku sterydach przeciwpadaczkowych, które do chwili obecnej nie wyeliminowały padaczki całkowicie. Sterydoterapia zatrzymuje wodę w organizmie, przez co Kubuś jest spuchnięty. To źle wpływa na jego serduszko, które jest bardzo obciążone.
Dotychczasowe leczenie nie przynosi zamierzonego celu, a jedynie skutki uboczne – pojawiło się ciśnienie w oczkach, przez co Kubuś został zakwalifikowany na wdrożenie diety ketogennej na listopad 2024 roku. Przez Zespół Westa i dodatkowo obniżone napięcie mięśniowe bardzo trudno jest osiągnąć kolejne kamienie milowe.
Zespół Westa bardzo cofnął Kubusia w rozwoju psychoruchowym. Do tego dochodzą częste infekcje dolnych i górnych dróg oddechowych, które wynikają z niskiej odporności. Przy sterydoterapii odporność jest jeszcze bardziej obniżona, przez co bardzo często choruje i ma przerwy w niezbędnej rehabilitacji. Przez obniżone napięcie mięśniowe i opóźnienie psychoruchowe nasz synek musi być cały czas rehabilitowany. Kilka razy w tygodniu dzielnie uczestniczy w zajęciach rozwojowych. Pomimo ciężkiej pracy Kubuś nie potrafi jeszcze usiąść.
Staramy się robić wszystko, aby synek miał jak najlepsze możliwości rozwoju. Od drugiego miesiąca życia uczęszczamy z nim na prywatną rehabilitację ruchową, zajęcia z neurologopedą, oraz zajęcia na basenie, czy konsultacje z różnymi specjalistami pod których jest opieką: neurologa, audiologa, okulisty, nefrologa, urologa, kardiologa, endokrynologa, gastroenterologa. Wizyty te w większości są prywatne. Raz w miesiącu Kubuś ma wykonywaną echokardiografię serduszka, USG układu moczowego oraz EEG główki.
Walczymy o sprawne serduszko, ale także o prawidłowy rozwój Kubusia – by mógł usiąść, stanąć, chodzić, biegać, mówić… Naszym największym pragnieniem jest, aby nasz synek wyrósł na osobę samodzielną, która potrafi radzić sobie w codziennym życiu. Jednak przed nami i naszym dzieckiem jeszcze dużo ciężkiej pracy. Ćwiczymy z synkiem w domu, ale najlepsze efekty przynoszą terapie ze specjalistami. Są one jednak bardzo kosztowne.
Zajęcia wymagają od Kubusia dużo wysiłku i zaangażowania. Mimo to, synek jest bardzo pogodnym dzieckiem i dzielnie znosi wszelkie przeciwności losu. Chcemy pielęgnować w nim tę niewinność i dziecięcą radość! Nie możemy pozwolić, by jego dzieciństwo było podyktowane chorobą!
Odpowiednio dobrane leczenie i intensywna rehabilitacja to jedyna szansa na lepszą przyszłość naszego maleństwa. Niestety, wizyty u specjalistów oraz potrzebne terapie są bardzo kosztowne… Dziękujemy za każdą cegiełkę dobroci podarowaną Kubusiowi!
Rodzice
61,11 zł
Danusia Ossadnik25 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- 60,49 zł
- Danusia Ossadnik30 zł
- Wpłata anonimowa100 zł