Ból zamiast zabawy – nie tak powinno wyglądać dzieciństwo Kubusia. Pomóż mu!

Kubuś to nasza iskierka radości i ciepła. Niestety, los postawił przed nim ogromne wyzwanie – ciężką, przewlekłą chorobę, która każdego dnia odbiera mu beztroskie dzieciństwo. Problemy zdrowotne pojawiły się u niego, zanim jeszcze skończył roczek. Lekarze mówili, że Kubuś ma jeszcze czas, by zacząć siadać i chodzić. Jednak czuliśmy, że coś jest nie tak. Mijały kolejne tygodnie, a nasz synek był coraz bardziej obolały, opuchnięty i miał trudności w poruszaniu się. W końcu padła diagnoza: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów.

Rozpoczęliśmy nowy etap w naszym życiu. Codziennością stały się wyjazdy do szpitali, liczne konsultacje, nieprzespane noce i ogromny lęk. Kubuś cierpi na ciężką postać choroby autoimmunologicznej atakującej wszystkie stawy. Towarzyszy jej wtórne nadciśnienie i liczne problemy z rozwojem. Skutki uboczne leczenia powodują u Kubusia otyłość i zahamowanie wzrostu. Z tego powodu bywa odrzucany i postrzegany inaczej niż reszta dzieci w jego wieku. Jednak dla nas jest po prostu ukochanym, wesołym i pełnym energii synkiem.

Są dni, kiedy ból odbiera mu siłę, kiedy nie potrafi samodzielnie się podnieść i pójść nawet do łazienki, a każdy krok jest jak walka z własnym ciałem. Zdarza się, że rano musimy go nosić, bo nie jest w stanie sam stanąć na nogi. Każda zmiana pogody, każdy skok ciśnienia oznacza dla niego kolejną fazę bólu i zmęczenia. Czasami chodzi sztywno, małymi kroczkami, bo inaczej nie może. Bez specjalistycznego leczenia biologicznego i sterydów nie mógłby w ogóle normalnie funkcjonować.

Mimo wszystko Kubuś się nie poddaje. Jest niezwykle dzielny, a my jesteśmy z niego dumni. On wie, że każda wizyta w szpitalu, kolejne badania, wkłucia, to dla niego szansa na lepszą przyszłość. Marzy tylko o tym, by bawić się i biegać, jak inne dzieci. Kubuś uwielbia układać klocki, rysować, kolorować i bawić z rodzeństwem. Dzięki drobnym zabawkom ćwiczy bolące paluszki, a jego kreatywność nie zna granic.

Niestety Kubuś nie może chodzić do szkoły – lekarze zabronili mu przebywania w dużych skupiskach ludzi. Z tego powodu ma nauczanie indywidualne. Każde przeziębienie mogłoby pogorszyć jego stan i zdyskwalifikować go do leczenia biologicznego. A to wiązałoby się z ogromem bólu i trudnościami w poruszaniu się. Kubuś często pyta nas: „Dlaczego ja? Dlaczego to mnie bolą stawy, a nie inne dzieci?”. Te pytania rozdzierają nam serce. On na to nie zasłużył! 

Obecnie nasz synek jest leczony biologicznie, przyjmuje bardzo dużo silnych leków i sterydy.  Czeka na dalsze konsultacje w Krakowie. To bardzo trudny przypadek – lekarze twierdzą, że tak ciężkiego przebiegu tej choroby jeszcze nie widzieli. Kubuś ma przed sobą jeszcze wiele lat terapii i rehabilitacji. Są one konieczne, by mógł się prawidłowo rozwijać i żyć bez bólu.

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Każda wpłata pomoże nam sfinansować kosztowne leczenie, rehabilitację i niezbędne wyjazdy na konsultacje do specjalistów. Marzymy tylko o jednym – by Kubuś mógł dorastać bez bólu, by kiedyś mógł bawić się z innymi dziećmi. Bez ograniczeń i bez strachu, że jego ciało nie da rady. Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia.

Rodzice Kubusia