Śmiertelna choroba i walka z czasem❗️Kubuś potrzebuje najdroższego leku świata...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 129 901 osób
4 528 169,07 zł (47,29%)
Brakuje jeszcze 5 046 298,93 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Kubuś Suchodoła, 2 latka

Hajnówka, podlaskie

SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 5 Czerwca 2020
Zakończenie: 9 Grudnia 2020

15 Października 2020, 10:14
Dramatyczne wieści❗️Kubusiowi kończy się czas, RATUNKU!

Kochani,

W piątek dotarła do nas łamiąca serce wiadomość… Zmieniły się rekomendacje dotyczące podania terapii genowej dla maluchów z SMA. Szpital w Lublinie nie będzie podawał leku dzieciom, ważącym więcej niż 13,5 kg… Kubuś waży teraz 10,5 kg. To tylko 3 kg zapasu, a to oznacza, że mamy znacznie mniej czasu niż zakładaliśmy!

Bardzo się boimy, że nie zdążymy… Zbiórka w ostatnim czasie stanęła. Czy szansa naszego dziecka na leczenie również przepadnie? Czy nasza wspólna walka pójdzie na marne?!

Nagraliśmy specjalnie dla Ciebie ten film… Prosimy, obejrzyj go, wysłuchaj… Popatrz w oczy Kubusia, on sam nie może poprosić o pomoc, ale oczy mówią wszystko…

Za 2 dni Kubuś kończy dwa latka... Marzyliśmy o tym, że sprawimy mu najlepszy prezent - taki, że dostanie lek... Dziękujemy Ci za wszystko i prosimy, nie zostawiaj nas, nie teraz… Potrzebujemy Cię jak nigdy dotąd… To nasza szansa, jedyna, jaką mamy. Drugiej już nie będzie...

Pokaż wszystkie aktualizacje

28 Września 2020, 12:36
ALARM! W piątek Kubuś trafił do szpitala - ma zapalenie płuc!

W weekend Kubuś z wysoką gorączką trafił do szpitala... Badanie RTG wykazało zapalenie płuc. Dla jego bezpieczeństwa lekarze zdecydowali o pozostaniu w szpitalu. Zastosowano antybiotykoterapię dożylną, inhalacje ze sterydu oraz nawodnienie kroplówką.

Mama Kubusia stosuje techniki ułatwiające ewakuację zalegajacej w płucach wydzieliny i usuwa ją mechanicznie, by Kubuś mógł swobodnie oddychać. Niestety maluszek ma bardzo osłabiony odruch kaszlu i w przypadku infekcji nie poradzi sobie sam, ratunkiem jest stosowanie koflatora... Kubuś jest karmiony mniejszymi porcjami, bo z powodu infekcji i osłabienia jego organizm gorzej trawi podawane jedzenie. 

Kubuś Suchodoła

Niestety zapalenie płuc jest dla Kubusia ogromnym zagrożeniem. Dwukrotnie w ciągu swego krótkiego życia trafił z tego powodu na OIOM i walczył o życie podpięty do szpitalnej aparatury... Zapalenie płuc zakończyło się wykonaniem tracheotomii... 

"Błagamy o pomoc... Mamy coraz mniej czasu na uratowanie dziecka... Im szybciej Kubuś otrzyma terapię genową, tym bardziej wzmocnią się jego mięśnie oddechowe i lepiej będzie radził sobie z każdą kolejną infekcją. A my nie będziemy z takim strachem myśleć o tym co przyniesie kolejny dzień... Prosimy, pamiętajcie o Kubusiu w swoich myślach i modlitwach..."

Mama

07 Września 2020, 11:39
PILNE❗️Kubuś ma coraz mniej czasu! Błagamy o Twoją pomoc...

Licznik zbiórki Kubusia pokazał już 3 miliony. Jedna trzecia naszej walki o życie i zdrowie naszego synka już za nami. To dobra wiadomość, którą chcemy się z Wami podzielić, bo to wszystko jest możliwe dzięki Wam –  aniołom, którzy są z nami i naszym synkiem. Niestety jest też zła wiadomość… Błagamy o ratunek, bo ścigamy się z czasem – mamy go już dramatycznie mało…

Kubuś ma już 23 miesiące. Do niedawna kryterium podania leku był wiek – w USA dzieci mogły go dostać tylko do drugich urodzin… Wtedy zostałby nam tylko miesiąc! Teraz kryterium podania jest waga –  bezpieczna dawka przebadana w badaniach klinicznych dotyczyła dzieci do 13.5 kg... Niestety, to nie oznacza, że mamy dużo więcej czasu… Kubuś rośnie, jest coraz większy… Jeśli szybko nie zbierzemy środków, jego szansa przepadnie!

Kubuś Suchodoła

Śmiertelna choroba z każdym dniem może zabrać Kubusiowi kolejne umiejętności, których nie da się już odzyskać… Nie mieliśmy beztroskich wakacji, tylko intensywny turnus rehabilitacyjny. Zamiast beztrosko się bawić z braciszkiem Kubuś spędza czas z fizjoterapeutą, logopedą. Zamiast beztroskiego śmiechu 2-latka widzimy jego ból i łzy… Boimy się,  że nie uda nam się zdążyć. Wciąż w naszych sercach jest jednak nadzieja, że skoro są dzieci, którym udało się zebrać środki, to uda się też nam…

Dziękujemy za wszystko, co robisz dla naszego synka. I prosimy, jeśli tylko możesz, pomóż nam raz jeszcze… Tak bardzo chcemy wysłać Ci następną wiadomość, o tym, że jest już 50%, że dzięki Tobie jesteśmy coraz bliżej tego, by nadszedł ratunek dla Kubusia…

13 Lipca 2020, 11:28
❗️Ważne informacje o stanie Kubusia i cenie leczenia - przeczytaj koniecznie!

Potrzebna jest ogromna mobilizacja, by Kubuś dostał najdroższy lek świata!

Nasze bliźniaki mają już 21 miesięcy… Serce pęka, bo Dawidek codziennie zaskakuje nas nowymi umiejętnościami, a Kubuś o każdą nową umiejętność, o każdy nowy ruch musi walczyć w pocie czoła… Niestety choroba odebrała mu możliwość samodzielnego jedzenia i przełykania własnej śliny... Ścigamy się z czasem, każdy dzień działa na naszą niekorzyść.

Za nami pierwszy miesiąc zbiórki, na liczniku zbiórki Kubusia ponad 1,7 miliona złotych! Z całej mocy naszych serc chcemy Ci podziękować za ten miesiąc, za to, że jesteś z nami i z naszym synkiem… Lawina dobra, która ruszyła, budzi nasze ogromne wzruszenie i wdzięczność…

Kubuś Suchodoła

Niestety, wiemy, że to dopiero początek naszej walki… Do zwycięstwa wciąż daleka droga, której nie jesteśmy w stanie pokonać sami. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która postępuje! Bez pomocy dokona spustoszenia, którego nie da się już odwrócić…

To, że mamy mało czasu, to zła wiadomość… Jest też dobra. Nie musimy lecieć do USA – Kubuś będzie mieć podanie leku w Polsce, w Lublinie. Dzięki temu odpadną ogromne koszty hospitalizacji i możemy zmniejszyć kwotę zbiórki.

Bardzo dziękujemy Ci za to, że jesteś i za wszystko, co robisz dla naszego synka… I prosimy, bądź z dalej z Kubusiem! Potrzebne jest wsparcie i udostępnienia. Bez Ciebie nigdy się nie uda…

Kubuś, nasz synek, cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać! Do walki z SMA potrzebujemy najdroższego leku świata! Mamy coraz mniej czasu, dlatego prosimy o ratunek!

Kubuś Suchodoła

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami bliźniaków, czuliśmy ogromne zaskoczenie i radość. Wiedzieliśmy, że opieka nad dwójką maluszków to wyzwanie… 17 października 2018 r. na świat przyszło dwóch przecudnych chłopców – Dawidek i Kubuś. Cieszyliśmy się, że ciąża była donoszona, poród bez komplikacji… Że chłopcy będą mieć siebie i łączyć ich będzie ta niesamowita więź, jaka jest między bliźniętami. Nasze szczęście nie trwało jednak zbyt długo…

Niepokoiło nas to, że dzieci aż tak się od siebie różnią. Dawidek ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej... Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Mówiono nam, że jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Poważnie zaniepokoiliśmy się, kiedy czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida - nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Nie przypuszczaliśmy, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego...

Kubuś Suchodoła

Diagnoza - SMA - te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie. Kubuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywną postać choroby. Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki.

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… Jeśli pierwsze objawy pojawiają się do 6. miesiąca życia, rokowania są najgorsze. To, co przeczytaliśmy, brzmiało jak wyrok: „dziecko nigdy samo nie siedzi, umiera przed 2 rokiem życia…” Jak to? Jeden z naszych ukochanych synków będzie bezwładnie leżał w swoim łóżeczku, przestanie samodzielnie jeść, oddychać, aż w końcu umrze? Dlaczego spotkała nas taka tragedia?

Zasypani tak strasznymi informacjami o możliwym przebiegu choroby u naszego dziecka, szukaliśmy nadziei… Szczęściem w naszym nieszczęściu jest to, że SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Po rozpoczęciu leczenia wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los z nas zadrwił... Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan dramatycznie się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Czuliśmy wtedy taki strach, jak jeszcze nigdy dotąd – nasze dziecko dosłownie walczyło wtedy o życie. Synka zaintubowano, oddychał za niego respirator…

Kubuś Suchodoła

Pobyt na OIOM-ie był strasznym przeżyciem. Widok własnego dziecka, tak malutkiego, bezbronnego, podłączonego do niezliczonej ilości rurek i aparatur, jest nie do opisania... Nie mogliśmy go przytulić, nie wiedzieliśmy, czy on nas w ogóle poznaje. Masowaliśmy mu rączki i nóżki, głaskaliśmy po główce, modliliśmy się, a w oczach mieliśmy łzy. Żyliśmy nadzieją, że będzie lepiej, ale poprawa długo nie następowała. Nigdy nie zapomnimy strachu, kiedy zadzwonił do nas lekarz – szpital miał kontaktować się tylko w przypadku śmierci… Myśleliśmy, że za chwilę usłyszymy najgorsze wieści. Kubuś dostał odmy, musiał przejść zabieg odbarczenia płuca. Uff, to jednak nie to najgorsze…

Po 3 dniach od powrotu do domu Kubuś ponownie trafił do szpitala z zapaleniem płuc… Jego stan był tak ciężki, że znów trafił na OIOM, znów został zaintubowany. Przeszedł 2 zabiegi operacyjne. Najpierw założono gastrostomię - rurkę umożliwiającą karmienie bezpośrednio do żołądka. Następnie tracheostomię - rurkę w tchawicy umożliwiającą oddychanie. Niestety z jej powodu nasz synek bardzo długo nie mógł wydawać żadnych dźwięków, ponieważ podczas oddychania powietrze omija struny głosowe. Do tej pory Kubuś nie mówi. Naszym marzeniem jest usłyszeć kiedyś z jego ust słowa „mama” i „tata”, które już dawno wypowiada jego braciszek.

Nasz synek w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał... Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni! Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe.  Mamy coraz mniej czasu…

Kubuś Suchodoła

Ciężko jest nam zrozumieć, dlaczego nasze bliźniaki spotkał tak różny los… Dawidek biega i psoci, poznaje świat wszystkimi zmysłami, a Kubuś tylko mu się przygląda. Beztroskie dzieciństwo zostało mu odebrane przez okrutną chorobę. SMA zabrało mu tak nawet podstawową umiejętność jak przełykanie własnej śliny. Wymaga częstego odsysania, musimy wciąż przy nim czuwać…

Ze strachem myślimy o przyszłości. Co będzie, gdy nas kiedyś zabraknie? Kto będzie czuwał nad naszym synkiem? Nie poprosilibyśmy o pomoc, gdyby nie chodziło o dobro Kubusia. Uważaliśmy, że uzbieranie tak kolosalnej kwoty jest niemożliwe, że przy ogromie obowiązków z bliźniakami to dla nas zbyt wiele... Jednak nadzieja przeważyła. Chcemy, by nasz synek żył pełnią życia – by w przyszłości mógł oddychać bez rurki, sam jeść, rozmawiać, by był choć trochę samodzielny… Nie chcemy patrzeć na jego cierpienie. Dlatego prosimy, pomóż nam, ratuj nasze dziecko...

Rodzice - Ania i Michał

___________

BĄDŹ Z KUBUSIEM W WALCE O ŻYCIE! Jeśli możesz - pomóż! Jeśli nie możesz - udostępnij...  Dołącz do drużyny Kubusia, niech dowie się o nim cały świat!

➡️ Drużyna Kubusia - razem wygramy z SMA! 

➡️ Licytując, kupując i sprzedając, ratujesz Kubusia! LICYTACJE DLA KUBUSIA NA FACEBOOKU

____________

O Kubusiu w mediach:

➡️ Kubuś w "Telekurierze" - Pomoc dla Kubusia

➡️ Kubuś w Radiu Podlasie - rozmowa z Anną Suchodoła, mamą Kubusia

➡️ Kubuś w Pytaniu na Śniadanie!

Kubuś Suchodoła

➡️ Kubuś w TV Podlasie - Wszyscy dla Kubusia! 

➡️ Kubuś w Radiu Białystok - Kubuś z Hajnówki potrzebuje 10 mln zł na leczenie - całe Podlasie podejmuje wyzwanie #GaszynChallenge 

➡️ Kubuś w TVP3 Białystok - Kubuś z Hajnówki potrzebuje pomocy

➡️ Kubuś w TV Podlasie: Kubuś nadal potrzebuje wsparcia!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 129 901 osób
4 528 169,07 zł (47,29%)
Brakuje jeszcze 5 046 298,93 zł
Wesprzyj Wesprzyj