Bez nierefundowanego leku moja córka i mój syn umrą w mękach! POMOCY!

Mam dwoje dzieci, które kocham nad życie. Dwoje dorosłych dzieci, które jednak zawsze będą pod moją opieką – są śmiertelnie chore… Całe ich życie to walka. Najgorsza jest świadomość, że mogłyby żyć, bo jest lek, który na to pozwala! Problem w tym, że nie jest refundowany, a kosztuje fortunę… Dzień za dniem walczę o środki na każde kolejne opakowanie, które da Adriannie i Sebastianowi kolejny miesiąc życia. Proszę, pomóżcie moim dzieciom…

Choroby rzadkie to jedna z gorszych rzeczy, jaka może przydarzyć się rodzicowi. Widzisz, jak twoje dziecko umiera, a ty nie możesz mu pomóc… Nikt nie chce pomóc, bo choroba jest tak rzadka, że nie prowadzi się nad nią badań, albo leki są horrendalnie drogie, niedostępne dla zwykłego człowieka…

Możesz tylko siedzieć i patrzeć, jak dzieci gasną. Możesz przeklinać los, płakać nad waszym losem. Ale możesz też podjąć heroiczną walkę z wiatrakami i zrobić wszystko, by ratować swoje dzieci. Ja wybrałam to ostatnie. Tylko tyle i aż tyle. Nic więcej nie ma znaczenia...

Jestem mamą Ady i Sebastiana. Oboje chorują na Zespół Niemanna-Picka typu C, nieuleczalną chorobę genetyczną, która powoli wyniszcza organizm – tłuste lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, zatykając je i zabijając. 

Ze względu na przebieg i objawy choroba ta często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Ada już nie pamięta, co robiła wczoraj, godzinę temu, przed chwilą... Sam przebieg choroby jest bardzo podobny u wszystkich chorych. Najpierw tracą apetyt, potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić, widzieć, mówić... Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego... W końcu przychodzi śmierć. 

Wstaję rano i myślę tylko o jednym - jak uratować moje dzieci przed cierpieniem i śmiercią. Zasypiam i myślę o tym samym. Ja, matka, zastanawiam się, jak długo będą żyły... Okropna jest ta świadomość, że ja mogę żyć dłużej. Gen odpowiedzialny za chorobę uśpiony w naszej rodzinie przez kolejne pokolenia postanowił obudzić się kilka lat temu - najpierw chorobę wykryto u Sebastiana, 3 miesiące później u Ady. 

Sebastian jest jeszcze pełen radości życia, choć choroba niejednokrotnie go doświadczyła. Gdy skończył 12 lat, dostał pierwszych ataków padaczki. Potem zaczęły pojawiać się kolejne objawy. Mimo wszystko Sebastian jest wciąż w lepszym stanie, niż jego siostra. Otrzymał wcześniej szansę od losu i kilka lat otrzymywał lek w badaniu klinicznym. Przez ten czas choroba nie dawała objawów. Byliśmy tacy szczęśliwi! Cieszyłam się, że chociaż jedno moje dziecko dostało szansę… O Adriankę tymczasem walczyłam, prosząc wciąż o wsparcie zbiórki na lek. Jednak niedawno spadł na nas kolejny cios…

Zostaliśmy poinformowani, że badanie kliniczne dobiegło końca. Z dnia na dzień Sebek został pozbawiony leku ratującego życie…

Sebastian jest świadomy, co to oznacza. Widzi, co choroba robi z jego siostrą i wie, że bez leczenia czeka go to samo… Nie może się z tym pogodzić. Wciąż pyta, czy dziś już dostanie tabletki? Ale tabletek już nie ma, a ja nie mam pieniędzy, by je kupić…  

Niestety, u syna już zaczęły się pojawiać problemy z mową i pamięcią. Pyta mnie często, kiedy umrze i czy będzie cierpieć tak samo, jak Ada… Jak mam powiedzieć prawdę? Jak mam dalej żyć ze świadomością, że moje dzieci można uratować, ale mnie nie stać na leki? Nie mogę się pogodzić z tym wszystkim…

W odruchu desperacji zwracam się do wszystkich Was o pomoc. Wiem, że proszę o wiele. Miesięczne leczenie moich dzieci to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Ale każdy miesiąc jest dla nich bezcenny… Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nie spróbowała i się poddała. Jako matka nie mogę po prostu bezczynnie patrzeć, jak moje dzieci umierają w mękach, choć jest lek, który powstrzyma chorobę! Proszę, pomóżcie…

Beata, mama Ady i Sebka

16.12.2022:

Decyzją rodziny zmarłego Podopiecznego, ŚP. Krzysia, niewykorzystane środki ze zbiórki zasiliły subkonto Ady i Sebka, dzięki czemu możemy zmniejszyć kwotę zbiórki. Dziękujemy za tak piękny ges, szczególnie w najtrudniejszych chwilach.