Laura Bernard, 5 lat

W grudniu 2021 roku okazało się, że Laura jest obciążona wadą genetyczną w postaci niedoboru kinazy pirograniowej. Jest to rodzaj anemii hemolitycznej, która wymaga szczególnej uwagi ze względu na ciężkie powikłania tak jak przy Talasemii. Obecnie Laura jest uzależniona od transfuzji, ma założony port centralny żylny, wysoką bilirubinę i jest pod kontrolą wielu specjalistów, bo z czasem przeładowanie żelazem, którego nie da się uniknąć, może poważnie uszkodzić wewnętrzne organy.

Nawet zwykły katar może bardzo pogorszyć wyniki krwi Laury i przyśpieszyć kolejną transfuzję. Na ten moment nie istnieje lekarstwo na wyleczenie tej choroby.

Częste wizyty u specjalistów, hospitalizacje, leki wiążą się z ogromnymi wydatkami, dlatego każdy pomocny gest ma wielkie znaczenie!