Dziękujemy! To również z Państwa pomocą Laurka walczy o swoją sprawność poprzez rehabilitację, pionizację, ćwiczenia oddechowe, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.

Pomimo ciężaru, jaki przyszło jej nieść każdego dnia, jest cudowna, bardzo mądra i rezolutna, a każdy najdrobniejszy postęp czy rozwój jej umiejętności — jest powodem do szczęścia i dumy.

Nasza walka trwa, dlatego przychodzimy znów prosić, abyście Państwo podjęli z nami ten trud... Wierzymy, że dobro wraca!

Nasza historia:

Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej, a co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku! 

Laurka 24 godziny na dobę spędza pod respiratorem, chociaż urodziła się 21 sierpnia 2021 roku jako zdrowe dziecko. Badanie genetyczne WES rozwiało wszystkie wątpliwości i sprawiło, że momentalnie nasz świat rozpadł się na miliony kawałków. 

Choroba objawia się przewlekłą niewydolnością oddechową, problemami z jedzeniem, przełykaniem i zanikaniem mięśni! Laura oddycha za pomocą rurki tracheotomijnej podłączona do respiratora, żywiona jest przez PEG-a, a jej sprawność i rozwój ruchowy są mocno opóźnione. Pomimo ciężaru, jaki przyszło jej nieść przez życie, jest bardzo pogodną, szczęśliwą i bystrą dziewczynką. Jest naszym całym światem. 

Na tę chorobę nie ma jeszcze leku i jednego skutecznego sposobu na zatrzymanie jej postępów. Jedyne, co możemy zrobić, to rehabilitować córeczkę tak często i intensywnie jak tylko to możliwe. 

Choroba odebrała jej już tak wiele, a Laurka ma w sobie ogromną wolę walki i życia. Aby móc żyć i się rozwijać, potrzebuje kosztownej rehabilitacji, sprzętu medycznego i wyrobów ortopedycznych, dlatego bardzo prosimy Państwa o wsparcie!

Magdalena i Michał, rodzice Laury