Kości Laurki łamią się jak zapałki - operacja już 13 marca, RATUNKU❗️

Dla każdego rodzica jego dziecko jest bezbronne i kruche... Nasza Laura jest krucha wyjątkowo. Jak porcelana... Nasza córeczka choruje na wrodzoną łamliwość kości. Jest to rzadka choroba genetyczna, która sprawia, że jej kości mogą ulegać złamaniu w sytuacjach najmniej spodziewanych... Takie dzieci jak nasza Laura mogą połamać się przy zwykłych codziennych czynnościach - kichaniu, wstawaniu, siadaniu... Zdarza się, że kości łamią się nawet samoistnie podczas snu!

Pierwszy krzyk naszej córeczki był zarazem krzykiem pełnym bólu. Jej kości złamały się, zanim jeszcze przyszła na świat... Laura urodziła się z 11 przebytymi złamaniami. Złamała kości udowe, podudzia, żebra, obojczyki i kość ramienną. Po porodzie, podczas transportu między szpitalami, doznała jeszcze złamania drugiej kości ramiennej.

Ledwo zdołaliśmy otrząsnąć się z szoku, jak chore jest nasze dziecko, gdy czekał nas kolejny... Choroba Laurki jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości. Całe nasze życie podporządkowane jest walce o zdrowie Laurki. Leczenie, rehabilitacja... Wzmacniamy mięśnie Laurki, jej kości i kręgosłup. Dzieci, cierpiące na łamliwość kości, przeważnie poruszają się na wózku inwalidzkim z powodu licznych złamań nóg, deformacji kości i skrzywienia kręgosłupa. Obecnie bierzemy udział w badaniu klinicznym i raz w miesiącu w szpitalu w Łodzi Laura dostaje lek lub placebo, tego niestety nie wiemy...

Do tej pory Laura przeszła kilka operacji, mających na celu wyprostowanie i stabilizację jej nóżek. Po złamaniach z okresu ciąży były niestety zdeformowane... Tylko dzięki operacjom Laura może chodzić. Córeczka miała zaledwie 2,5 roku, gdy przeszła pierwszą operację prostowania kości i wstawienia w kanał szpikowy pręta w lewej nóżce. Pół roku później było prawe udo, a w kolejnym roku oba podudzia.

Wszystko działało dobrze, Laura samodzielnie chodziła, aż w styczniu 2022 roku złamała sobie prawą kość udową. Było to poważne złamanie, z przemieszczeniem... Laurka pilnie musiała przejść operację, całe szczęście lekarzom udało się złożyć kość. Niestety po tym złamaniu prawa nóżka Laurki jest krótsza i wolniej rośnie.

W październiku 2024, przy okazji kolejnego, nie zliczymy już którego, złamania, okazało się, że w lewym udzie drut jest już całkowicie wysunięty i wymaga wymiany. W prawym również trzeba go wymieniu. Niestety jest też ryzyko osteotomii, ponieważ kość mogła się wygiąć... W obu podudziach druty są wysunięte na około połowę swojej długości. Niestety są na tyle wąskie, że nie stabilizują już tak kości, które przez te lata urosły.

Laurka w trybie pilnym musi przejść kolejną operację. Termin pierwszej z nich wpisano już na 13 marca! Mają być wtedy wymieniane druty w obu udach. W zależności od tego, jak ona przebiegnie, będziemy planować termin drugiej wymiany drutów w podudziach. Liczymy, że będą to ostatnie operacje i już kolejne wymiany nie będą potrzebne. Oczywiście jeśli Laurka urośnie, może się wydarzyć inaczej.

Niestety leczenie Laurki pochłania ogromne koszty. Mamy mało czasu, a potrzebujemy ogromnej kwoty, by zapłacić za operację... Laura zasługuje na wszystko, co najlepsze. Jest bardzo wesołym dzieckiem, w tym roku rozpoczęła naukę w szkole podstawowej. Ma panią, która jej pomaga w szkole, chodzi też na różne zajęcia plastyczne, śpiew, szachy.

Jeśli ktoś z Was zechce wesprzeć nas w walce o życie i zdrowie naszej córeczki, o będziemy Wam naprawdę bardzo wdzięczni. Tak bardzo chcemy dla niej tylko życia bez ciągłego bólu, spowodowanego złamaniami...

Rodzice Laury