Na ratunek Laurze

Sześć miesięcy. Tyle dokładnie mają rodzice Laury na uratowanie jej przed upośledzeniem. Jeśli do tego czasu nie uzbierają pieniędzy na operację, ich dziecku grozi niepełnosprawność intelektualna i ruchowa. Laura ma zespół Aperta, co powoduje, że jej główka nie rośnie. Ale mózg tak. Musi mieć przeprowadzoną operację czaszki, w przeciwnym razie w jej mózgu zajdą nieodwracalne zmiany. Laura rośnie. A zegar tyka...


Czy będzie mieć oczy po tacie? A może kolor włosów po mamie? Kiedy na świat ma przyjść mała istotka, rodzina i znajomi prześcigają się w domysłach, jaka ona będzie. Jak będzie wyglądać. Nie inaczej robili rodzice Laury. Miała być mała królewną o zadartym nosku, błękitnych oczach i brązowych puklach włosków. I jest nią, mimo że wygląda inaczej niż większość dziewczynek. Duża główka, wytrzeszczone oczka, paluszki i nóżki zrośnięte jak płetwy. Kiedy dziecko rodzi się inne niż sobie wymarzyliśmy, jest szok. Trzeba nauczyć się je kochać. A potem kocha się je jeszcze mocniej niż zdrowe dzieci. Mimo tego – a może właśnie dlatego - że jest inne, dlatego, że jest wyjątkowe.


Dziewczynka rośnie prawidłowo, jest zdrowa – uśmiechali się lekarze, patrząc na obraz USG. A wraz z nimi rodzice. Wychodzili z gabinetu trzymając się za ręce, szczęśliwi. Są państwo młodzi, zdrowi, ciąża przebiega książkowo – mówił lekarz. Rodzice z niecierpliwością oczekiwali wiec pojawienia się swojego skarbu na świecie. Wszystko było przygotowane – pokój, łóżeczko, walizka pełna ubranek. Do szpitala rodzice jechali z wybranym dla Laury ubrankiem, aby po raz pierwszy była ubrana tak, jak sobie wymarzyli, aby było magicznie, aby ta chwila – przyjście na świat ich pierwszego dziecka, chwila, w której zostają rodziną - była perfekcyjna. Niestety tak nie było...





Pojawienie się Laury mama wspomina jak sen. W bólu i szoku poporodowym zobaczyła córkę przez chwilę, umazaną krwią i mazią. Do końca nie wiedziała, co się dzieje. Zalała ją fala miłości do upragnionego dziecka, ale też niepokój. Czy mała nie ma może czasami zbyt dużej główki? Lekarze szybko zabrali dziecko, ich mina wzbudziła w mamie Laury panikę. Czekający tata widział, że w szpitalu zapadło nagle poruszenie. Biegające po korytarzu pielęgniarki, telefony, lekarze. Czy coś jest nie tak z dzieckiem? Pamięta cichy głos lekarza, który do niego podszedł. Ciemne plamki przed oczami. Zespół Aperta – wtedy zlepek słów, które nic mu jeszcze nie mówiły. Zrozumiał, kiedy zobaczył małą istotkę, leżącą w inkubatorze. Oczy wtedy tylko napełniły mu się łzami...


To był trudny okres. Laurę zabrano do specjalistycznego szpitala w Łodzi. Tam, gdzie się urodziła, była pierwszym dzieckiem z zespołem Aperta, wszyscy zbierali się, by ją zobaczyć. Była sensacją. Rodzice tymczasem próbowali oswoić się z myślą, do której nikt ich nie przygotował. Myślą, że ich dziecko jest chore. Razem płakali. Mama przez dwa dni, w czasie których dochodziła do siebie, wyłączyła Internet w telefonie. Nie chciała czytać nic na temat zespołu Aperta, nie chciała nic wiedzieć. Pamięta, kiedy zobaczyła Laurę po raz drugi. Tym razem już nie dało się wypierać prawdy. Ogromna dziecięca główka, w niej wenflon, dziesiątki rurek i kabelków, oplatających małe ciałko. Laura miała też kłopoty z oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów.


Najgorsze były pierwsze tygodnie po powrocie do domu. Tym, nad czym trzeba było zapanować, był wstyd. Świadomość, że gdziekolwiek się pójdzie, Laura budzi sensację. Inność prowokuje spojrzenia, współczujące szepty, niewybredne komentarze. I że tak będzie już zawsze. Trzeba było oswoić się z tym, że wszyscy patrzą. Powiedzieć rodzinie i znajomym, którzy dopytywali, jaka jest mała. Zaakceptować rzeczywistość. I zacząć walczyć. O Laurę. Dla Laury.


Dziewczynka ma zrośnięte paluszki u stóp i rączek, nie może chwytać, ciężko jej się bawić. Woli więc wszystko, co wydaje dźwięk, głośne grzechotki i muzykę.  Ma wadę wzroku i słuchu, jest pod opieką neurologa, ma rozszczep podniebienia, krzywą przegodę w nosku i zarośniętą jedną dziurkę, a przez to problemy z oddychaniem. Najgorsza wśród wad, występujących w zespole Aperta, jest jednak przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych. Na razie Laura rozwija się prawidłowo. Jej mózg jednak rośnie, ale jej czaszka nie. Trzeba ją poszerzać operacyjnie, w przeciwnym razie dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu i upośledzenia intelektualnego dziewczynki.





W Polsce wciąż jest niewielka wiedza na temat zespołu Aperta. Rodzice Laury sami dokształcają lekarzy. Laurę czeka operacja czaszki i operacje rozdzielenia paluszków. Ta pierwsza musi się odbyć, gdy dziewczynka będzie miała około roku. Operacji rozdzielenia paluszków u stóp nie robi się nigdzie w Europie, tylko w Stanach Zjednoczonych. Tam też robi się operację główki, inną metodą niż w Polsce – rozdziela się szwy czaszkowe, w Polsce natomiast w głowę dziecka wkręca się śruby, które rodzice samodzielnie muszą rozkręcać. Każdy paluszek operuje się też oddzielnie. W Stanach Laura będzie mieć 2, maksimum 3 operacje, w trakcie których naprawią jej główkę i wszystkie paluszki. W Polsce, gdzie i tak nie zoperują jej paluszków u stóp, tych operacji miałaby 11!


Laura jest inna niż pragnęli rodzice. Nie przypomina dziewczynki znanej z ich marzeń. Jest chora. Nie wygląda i nigdy nie będzie wyglądać jak inne dzieci. Mama i tata kochają ją jednak najmocniej na świecie. Jest ich wyczekaną, ukochaną córeczką, grzeczną i niezwykle pogodną. Chłonie każde ich słowo, śmieje się całą sobą. I jest dzielna, nigdy nie płacze, nawet podczas pobierania krwi. Mama i tata Laury wiedzą, że poruszą niebo i ziemię, aby wygrać bitwę o zdrowie córki. Kwota operacji jest jednak kosmiczna. Nie wiem, ile czasu musielibyśmy nic nie jeść, dwa razy więcej pracować, żeby przez kilka lat uzbierać taką sumę - pisze do nas zrozpaczona mama. Żaden bank przy naszych zarobkach też nam nie chce dać tak dużego kredytu. Mamy coraz mniej czasu, Laura się rozwija, ale jej główka nie, aby nie doszło do poważnego uszkodzenia operacja musi się odbyć do września 2016 r.


Jeśli masz zdrowe dziecko lub sam byłeś kiedyś jednym z nich, nie zdajesz sobie sprawy, jakie miałeś szczęście. Złośliwy los „obdarzył“ małą Laurę zespołem Aperta. Teraz chce jeszcze dołożyć niepełnosprawność. Możemy jednak go powstrzymać, wysyłając Laurę na operację. Na pomoc zasługują nie tylko dzieci, które budzą zachwyt, ale też takie jak Laura. Są inne, ale nadal na swój sposób piękne, nadal kochane. Jedyne wyjście, to prosić o wsparcie, uwierzyć w to, że obcy ludzie pokochają Laurę tak jak my i na tyle, na ile mogą, pomogą nam. Nadzieja umrze ostatnia...