14 Listopada 2019, 11:46
Najnowsze wieści od Kuby!
Kochani,
w chwili obecnej stan Kuby nadal możemy określić jako stabilny, z czego bardzo się cieszymy. Właśnie zakończyliśmy trzeci cykl chemii PCV, a tym samym udało się osiągnąć kolejny mały sukces - połowa chemioterapii za nami! Osiemnaście długich tygodni walki za nami! Dzięki Waszemu wielkiemu wsparciu po raz 3 udało się także wyjechać do Kolonii i poddać immunoterapii w IOZK! Dziękujemy!
Kuba miał wykonany rezonans magnetyczny, który wykazał brak progresu choroby na chwilę obecną. Nieoperacyjny naciek na ciele modzelowatym zmniejszył się o ok. 20%, co bardzo nas ucieszyło i dodało nowych sił do walki! Jak widać leczenie przynosi wspaniałe efekty, a tym samym niesie nadzieję i siły do walki.
Wiemy jednak, ze to nie koniec walki, przed nami kolejne 18 miesięcy chemioterapii oraz leczenia poprzez immunoterapie w IOZK w Kolonii. To Dzięki Wam Kuba dostał tą wielka szanse na spersonalizowane leczenie poprzez immunoterapie w IOZK w Kolonii, to właśnie dzięki Waszemu wsparciu Kuba tak bardzo się cieszy z dobrych wyników tego leczenia i ma siły do dalszej walki z chorobą!
Dziękujemy i po raz kolejny prosimy Was o wsparcie w tej nierównej walce, szczególnie teraz, gdy zapaliło się to światło nadziei niosącej wiarę, że jeszcze będzie "cudownie, jeszcze będzie normalnie"...i Kuba będzie mógł cieszyć się z bycia Tatą dla naszego cudownego synka, który tak bardzo go potrzebuje!
Ania - żona
Czekaliśmy na niego z żoną przez wiele miesięcy, aż wreszcie pojawił się wśród nas 23 lutego o 4 nad ranem. Synek był malutki, cudowny, wspaniały. Czułem się najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Gościem, który mając 36 lat na karku, w końcu może nazwać siebie dumnie tatą. Nie będę oryginalny, oczami wyobraźni widziałem nas, jak gonimy wspólnie na boisku za piłką, uczę Łukasza strzelać z procy i na własnych barkach pokazuję świat. Niestety, jeszcze tego samego dnia okazało się, że prawdopodobnie nie dożyję jego pierwszych urodzin…
Miałem jeszcze po południu odwiedzić moje skarby na oddziale noworodkowym, ale nigdy już tam nie trafiłem. Synek miał 12 godzin, kiedy odcięło mi prąd i samemu trafiłem do szpitala. Wstępne rozpoznanie - glejak wielopostaciowy. Okrutne paskudztwo urosło w moim mózgu tylko w jednym celu, żeby mnie zabić i uczynić tego malucha półsierotą. Po czterech dniach rezonans magnetyczny potwierdził przypuszczenia. Skąpodrzewiak anaplastyczny III stopnia. Nie jest dobrze… Zostaliśmy zmiażdżeni, starci z powierzchni ziemi.
Miałem pomagać żonie, zmieniać pampersy, usypiać bobasa na rękach, a sam stałem się bezradny jak niemowlę. Po dwóch tygodniach przeprowadzono operację. Z uwagi na newralgiczne umiejscowienie guza, skutki zabiegu mogły być bardzo nieprzewidywalne. Od zaniku mowy po stację końcową w kostnicy. Ostatecznie mam sparaliżowaną jedną część ciała, nie straciłem mowy, no i na cmentarz też wciąż się jeszcze nie wybieram.
Na głowie została pamiątka, medal nierównej walki z chorobą. Jest w tej bliźnie coś spektakularnego, a przecież prawdziwy wojownik musi mieć ślady wojny zapisane na skórze. Każde spojrzenie w lustro ma przypominać, że śmierć wskazała na mnie palcem. Ja się jednak nie mogę poddać, nie teraz, kiedy ten mały, kilkumiesięczny bąbel mnie najbardziej potrzebuje. Jeden guz udało się usunąć, drugi został, bo usadowił się w miejscu nieusuwalnym, w okolicy ciała modzelowatego.
Po operacji rozpoczęły się serie naświetlań, a od niedawna przyjmuję chemię. Dzięki wielu dobrym ludziom mogłem też pojechać do Kolonii, gdzie znajduje się najnowocześniejszy ośrodek leczenia tego typu nowotworów, metodą immunoterapii. To dla mnie ogromna szansa na pokonanie potwora, niestety niedostępna w Polsce. Każda taka podróż do Niemiec trwa 2 dni w jedną stronę (nie mogę latać samolotem), a sam pobyt na miejscu to prawie tydzień.
Łącznie czeka mnie 6 sześciotygodniowych cykli chemii, połączonych z wyjazdami do Niemiec. Istny maraton, który ma niestety wysoką cenę, a przy malutkim dziecku już w ogóle wydaje się “misją niemożliwą”. Patrząc prawdzie w oczy, wiem, że sami nie damy rady. Koszty leczenia w Kolonii liczone są w dziesiątkach tysięcy euro, do tego transport, pobyt na miejscu… Totalny kosmos, dlatego nie pozostaje mi nic innego, jak prosić Was o pomoc…
Chcę żyć, muszę żyć. Synek ma dopiero kilka miesięcy i potrzebuje taty, a moja ukochana żona potrzebuje wsparcia męża. Mam tutaj obowiązki, nie wolno mi uciekać przed nimi na cmentarz. Przy takiej diagnozie śmierć codziennie zagląda człowiekowi w oczy, ale ja jej mówię: nie dzisiaj. To jeszcze nie pora na białą flagę. Proszę, daj mi szansę wrócić do zdrowia i wygrać z nowotworem. Nic innego się teraz nie liczy...
Kuba z glejakiem
