SMA to bezlitosna choroba! Madzia ponownie potrzebuje pomocy!

Dotychczasowe wsparcie, które od Was otrzymaliśmy jest nieocenione! Pragniemy wyrazić ogromną wdzięczność za pomoc. SMA... te trzy litery, zmieniły nasze życie, a Madzi beztroskie dzieciństwo i wizję na samodzielną dorosłość. Nie poddajemy się i wierzymy, że z Waszą pomocą uda się zapewnić naszej wojowniczce dalszą rehabilitację.

Madzia ćwiczy codziennie i nigdy nie mówi "nie". Stawia dzielnie czoła chorobie i zadziwia nas swoją siłą i determinacją. Za każdy gest wsparcia z całego serca już teraz dziękujemy!

Nasza historia:

Takiego scenariusza nikt nie jest w stanie przewidzieć, jednak patrzenie na cierpienie własnego dziecka, nie pozostawia nam wyboru. Choroba jest bezlitosna, a my choć robimy wszystko, co w naszej mocy, wciąż pozostajemy co najmniej o krok za potworem, który niszczy zdrowie i życie naszej córeczki… 

Myśleliśmy, że diagnoza była najgorszym, co nas spotkało. Wiadomość o tym, że Madzia choruje na SMA typ 3, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Wtedy jednak nie byliśmy w stanie przewidzieć, co naprawdę nas czeka. Tymczasem, od diagnozy nie minęło jeszcze dużo czasu, a my zmagamy się z kolejnymi 

bolesnymi doświadczeniami, które niszczą dzieciństwo naszej córeczki odbierając nadzieję na sprawną przyszłość. 

Nasz plan dnia całkowicie podporządkowany jest rehabilitacji. Kilka porannych godzin w przedszkolu to dla naszej córeczki namiastka normalności, chwila kontaktu z rówieśnikami, możliwość funkcjonowania niemalże w zdrowym świecie. Niestety, równo w południe, kiedy przekraczam próg przedszkola wpadamy w machinę walki z chorobą. Beztroska znika na wiele godzin zastąpiona ogromnym wysiłkiem i setkami powtórzeń różnych ćwiczeń, które mogą zapewnić, że jeszcze przez jakiś czas uda nam się uciec przed wizją wózka inwalidzkiego… 

Trudno mówić o tym bez emocji, trudno patrzeć na tęskne spojrzenie Magdy, kiedy obserwuje zdrowych i sprawnych rówieśników. Nie jest łatwo odpowiadać na kolejne, pełne nadziei pytania 5-letniej dziewczynki.

Niestety, czasem mam wrażenie, że uderzam głową w mur… Lek na SMA pomaga zatrzymać rozwój choroby, ale nie może przywrócić tego, co już odebrała. Refundowana terapia jest skuteczna tylko przy intensywnej i stałej rehabilitacji, na którą niebawem może zabraknąć nam środków. 

Madzia błyskawicznie się męczy, a nóżki nie są w stanie pokonywać dalszych odległości. Ciężko patrzeć, gdy porusza się na wózku, ale wiemy jednocześnie, że jest dzięki temu bardziej samodzielna... 

Koszty rehabilitacji i turnusów rosną w zastraszającym tempie, a my ledwo dajemy radę… Świadomość tego, że pieniądze mogą stanąć nam na drodze w walce o sprawność i przyszłość jest druzgocąca! 

Nie mamy wyboru, musimy prosić o pomoc, bo tylko z Waszym wsparciem, możemy zapewnić Madzi możliwość walki z chorobą...

Madzia jest niezwykle wytrwała i chociaż jest jeszcze dzieckiem, choroba sprawiła, że bardzo szybko dojrzała. Chciałabym zobaczyć w niej jeszcze tę małą, beztroską dziewczynkę, której nie grozi ból i cierpienie. Chciałabym uchronić ją przede wszystkim, co złe, niestety nie mam takiej mocy.

Właśnie dlatego liczę na Ciebie i Twoje dobre serce! 

Rodzice

walecznaMadzia (otwiera nową kartę)

Facebook Madzi (otwiera nową kartę)