Padaczka zbiera okrutne żniwo, pomóż ją zatrzymać!

Dziś już wiemy, że o zdrowie i dobre życie Lenki musimy walczyć! Choć nic tego nie zapowiadało! Ciąża przebiegała dobrze, pierwsze miesiące również... Trudno nam się z tym pogodzić, ale jej zdrowie jest dla nas warte wszystkiego...

Nasza córeczka urodziła się zdrową dziewczynką, z maksymalną liczbą punktów w skali Apgar. Nic nas wtedy tak bardzo nie cieszyło, jak to, że nasza rodzina się powiększyła! Przez pierwsze miesiące rozwijała się książkowo i bez żadnych infekcji. Jednak po szczepieniu w 7. miesiącu życia pojawiła się chrypka i problemy z brzuszkiem.

Pandemia utrudniała diagnozę. Były tylko teleporady. W grudniu 2020 roku pierwsze objawy wskazały na podejrzenie refluksu niemowlęcego. Ataki „refluksu” wyglądały, jakby się jej często odbijało, przy czym dodatkowo przeraźliwie płakała... Ręce oraz nogi zginały się i prostowały. Lenka przestała się rozwijać jak inne dzieci.

Dopiero w marcu 2021 roku trafiliśmy do szpitala na oddział neurologii dziecięcej z dużym opóźnieniem rozwoju, gdzie zdiagnozowano u niej Zespół Westa. 

Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. W przypadku Zespołu Westa rokowania nie są korzystne – 10% pacjentów umiera, w 25% dochodzi do porażenia mózgowego. U większości dzieci następuje spowolnienie rozwoju psychoruchowego.

Lenka nie tylko zażywa kosztowne lekarstwa, ale potrzebuje też stałej rehabilitacji, a także wizyt u specjalistów. Jest pod opieką poradni neurologicznej, genetycznej, fakomatoz, okulistycznej, alergologicznej, audiologicznej i rehabilitacyjnej, a także logopedy i psychologa. Nadal jednak jest opóźniona rozwojowo. Jedyną szansą, aby Lenka mogła chociaż trochę żyć jak rówieśnicy, jest intensywna rehabilitacja ogólnoustrojowa.

Wszystko to pochłania sporo pieniędzy! Prosimy o pomoc, o szansę na prawidłowy rozwój naszej córeczki!

Rodzice

➡️ Możesz nasz śledzić na FB (otwiera nową kartę)