Śmiertelna choroba odbiera Lence siły. Pomóż w walce o lepsze jutro!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 212 osób
92 863,55 zł (103,03%)
Zbiórka na cel
Turnus rehabilitacyjny, asystor kaszlu, sprzęt ortopedyczny, pionizator

Lena Krupicka, 3 latka

Legionowo, mazowieckie

rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 5 Grudnia 2019
Zakończenie: 29 Maja 2020

31 Maja 2020, 19:27
Jak podziękować za Waszą pomoc! Daliście nam mały cud!

Stało się! To dzięki Wam zebraliśmy pieniądze potrzebne Lenie. Nawet nie wiem jak opisać moją radość!!

Dzięki Wam będę mogła nabyć wszystkie niezbędne sprzęty oraz wziąć udział w turnusach rehabilitacyjnych. To wszystko nie wyleczy jej z SMA, ale na pewno ułatwi codzienność, która oparta jest na walce z chorobą. Dla nas to zabezpieczenie na kilka miesięcy.

Lena Krupicka

Nie udałoby się to bez Was - Was wszystkich wspaniałych ludzi z ogromnymi sercami. Bardzo dziękuję za okazane wsparcie i zaangażowanie w zbiórkę Lenki. 

Mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

30 Marca 2020, 10:23
❗️Uchronić Lenkę przed najgorszym... Pomocy

Obecna sytuacja to dla Lenki potworne zagrożenie. Robię wszystko, co możliwe, by uchronić ją przed szpitalem, bo tam ryzyko zakażenia osłabionego organizmu koronawirusem jest ogromne. Dla mojej córeczki to jak wyrok śmierci.

W związku z obecną sytuacją odwołano nam rehabilitacje, masaże, wizyty u lekarzy. Wszystko, co trzymało zdrowie Lenki w ryzach stało się niemożliwe. Każdego dnia widzę, jak choroba odbiera siły i odciska na niej coraz większe piętno. Jestem przerażona tym, na co patrzę.

Lena Krupicka

Teraz, jak nigdy, muszę zadbać o Lenkę i jej odporność. Naszą najpilniejszą potrzebą na chwilę obecną jest asystor kaszlu, ale to wydatek rzędu kilkunastu tysięcy złotych. W tym trudnym czasie moja córeczka bardzo potrzebuje Waszego wsparcia. Bez niego wszystko, co dotychczas osiągnęłyśmy przepadnie… Bez tego każdy dzień będzie oznaczał strach…

Błagam, pomóżcie mi ratować Lenkę!

06 Marca 2020, 13:49
Sytuacja jest bardzo ciężka❗️Lenka potrzebuje pomocy...

Ta zima jest dla Lenki niezwykle ciężka. Infekcja goni infekcję, nad nami wizja pobytu w szpitalu, gdzie może stać się najgorsze - obawiam się, że w związku z komplikacjami lekarze zdecydują się wykonać zabieg tracheotomii. Najgorsze jest to, że bez asystora kaszlu jest nam bardzo ciężko, nie jesteśmy w stanie zapewnić jej najlepszej opieki. 

Jeszcze do niedawna Lenka mogła się swobodnie bawić, ale teraz strasznie szybko się męczy. Już po kilku minutach  najmniejszej aktywności wydaje się wykończona. Dla mnie to zapowiedź kolejnych, ciężkich tygodni, bo doskonale zdaję sobie sprawę co czeka nas jak tylko zdrowie wróci do normy. Lenka znów będzie musiała stawić czoło intensywnej, bolesnej rehabilitacji, która będzie niezwykle wymagająca dla osłabionego organizmu…

Lenka jak każde dziecko szybko rośnie, a dla nas również to jest problemem, bo stopniowo wyrasta ze sprzętu ortopedycznego, który jest nam niezbędny do codziennego funkcjonowania. Ortezy nie nadają się już do użytku, a gorset jest coraz mniejszy - zamiast ulgi niesie córeczce dyskomfort i dodatkowy ból… Ta sytuacja mnie przerasta, codzienność jest dla nas ogromnym wyzwaniem. Proszę, pomóż nam, pomóż Lence nim choroba odbierze jej siły całkowicie i sprawi, że umiejętności, które zdobyła z ogromnym wysiłkiem, znikną bezpowrotnie.

Boję się… Każdy dzień to strach, walka i próba ocalenia szczątków normalności. Na tę chorobę nie ma lekarstwa. Próbujemy ją zatrzymać, ale bez specjalistycznego sprzętu i rehabilitacji nie mamy szans na zwycięstwo. Przed Lenką reszta życia…. nie wiemy, ile dni będzie jej dane stawiać czoła potwornej chorobie. Nie wiem, jak długo ja uniosę to brzemię.. 

Bliźniaczki Pola i Lenka są moim darem z niebios. Wiele osób zapowiadało, że to będzie wielkie wyzwanie, ale ja od ich pojawienia się na świecie cieszyłam się każdym dniem. Bycie mamą bywa wyczerpujące, ale każdy uśmiech rekompensuje trudy. Codziennie uczyłam się o nich czegoś nowego, aż w końcu moje obserwacje zaczęły budzić niepokój… 

Na początku trochę je porównywałam, urodzone jednego dnia, podobne jak dwie krople wody. Do pewnego momentu szły krok w krok, aż w pewnym momencie Lenka zaczęła zostawać w tyle. Nie potrafiła usiąść. Początkowo próbowała, ale małe ciało odmawiało współpracy. To był dla mnie pierwszy sygnał alarmowy, ale lekarze nie zauważali nic niepokojącego. Wciąż jak mantrę powtarzano, że taki jej urok, że jest nieco leniwa, że jeszcze przyjdzie na nią czas. Im bliżej roczku, tym bardziej słabła… Doszliśmy do momentu,  w którym głowa była za ciężka, by trzymać ją w górze. Nie miała siły, by pełzać, raczkować, o wstawaniu nie wspominając. Nasza wędrówka przez gabinety lekarskie trwała wiele miesięcy. Nie jestem w stanie zliczyć, ile razy umierałam ze strachu… 

Lena Krupicka

Mówiono, że pomoże rehabilitacja. Chwilę później powiedziano, że powinniśmy ją jak natychmiast wstrzymać. Tylko po to, by za kilka tygodni rozpocząć ją na nowo. Ten bałagan, chaos i brak informacji doprowadzały mnie do obłędu. Brak szpitalnego łóżka, niemożliwość przeprowadzenia badań. Całkowita bezradność… W dzień byłam silna, musiałam być, dla moich dziewczynek, a w nocy wylewałam morze łez w obawie o zdrowie Lenki. 

Dopiero, kiedy skończyła 16 miesięcy usłyszałam przerażającą diagnozę. Rdzeniowy zanik mięśni odbierał mojej córeczce siły, samodzielność, a wkrótce miał zabrać to, co najcenniejsze: ŻYCIE. Ta wiadomość zwaliła mnie z nóg. Wreszcie dostałam odpowiedź na pytanie, co się dzieje, ale to nie były słowa, które chciałam usłyszeć. Chciałam wierzyć, że Lenka po intensywnych ćwiczeniach stanie na nogi, zacznie gonić swoją bliźniaczkę i niebawem zobaczę ich wspólne zabawy. 

Każdy mój dzień to walka. Z terminami, z wyrzutami sumienia, brakiem środków, chorobą. Mam dwójkę dzieci, wychowuję je samodzielnie. Chciałabym dzielić uwagę po równo, poświęcać tyle czasu, ile potrzebują. Wiele razy poległam na założeniach. Jedynym pewnym punktem każdego dnia jest rehabilitacja. Zabawy, beztroska schodzą na dalszy plan. Wszystko podporządkowane jest Lence i jej potrzebom… Sen z powiek spędzają mi koszty leczenia, których nie jestem w stanie pokryć. Sprzęt, rehabilitacja, to ogromne sumy. Każda z tych rzeczy ratuje moją córeczkę przed wyrokiem śmierci, przed zachłyśnięciem wydzieliną, przed całkowitym unieruchomieniem, przed potwornym bólem.

Nie chciałam prosić o pomoc. Gdyby miała być dla mnie, pewnie nie zdobyłabym się na odwagę. Ale tu chodzi o dziecko. O człowieka, który na świecie nie zrobił nic złego, a mimo to trawi ją ból. Potrzebuję pomocy! Armii ludzi, którzy dadzą mojemu dziecku szansę. Spójrz na jej uśmiech, nie jestem gotowa, na świadomość, że patrzę na niego po raz ostatni... 

Lenka żyje, dzięki leczeniu, które powstrzymuje rozwój choroby, ale nie wiemy, czy uda się ją ochronić. Codziennie patrzę na moje dwa skarby i mam marzenie, by zobaczyć je przy wspólnej zabawie. Chciałabym, trzymając je za ręce pokazywać świat. Nie mogę. Muszę patrzeć jak ona się męczy i szukać pomocy - wszędzie, bo to dla nas jedyna szansa na to, by wspólnie planować jutro.

____

Zbiórkę Lenki można wspierać biorąc udział w licytacjach organizowanych w grupie na Facebooku

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 212 osób
92 863,55 zł (103,03%)