Okrutna choroba zabiera nam córeczkę❗️Lenka to pierwsze dziecko z Polski, które może ją pokonać!
Cel zbiórki: kontynuacja leczenia pierwszym objawowym lekiem na Zespół Retta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
1 Stały Pomagacz
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: kontynuacja leczenia pierwszym objawowym lekiem na Zespół Retta
Aktualizacje
Twoja pomoc = szansa na ŻYCIE Lenki❗️Dziękujemy, że jesteś z nami, to Ty jesteś naszym świętym Mikołajem...
Kochani,
te Święta znów są inne niż wszystkie. Patrzymy na naszą Lenkę i wiemy, że najcenniejszym prezentem, jaki mogliśmy dostać, jest jej zdrowie – nawet jeśli poprawa przychodzi małymi krokami. Rok temu prosiliśmy tylko o jedno: żeby było choć odrobinę lepiej. I… jest. Dla nas to cud.
Dziś jesteśmy daleko od domu, w Houston. Każdy nasz dzień kręci się wokół Lenki – ćwiczeń, terapii, badań i spotkań z lekarzami, którzy walczą o każdy jej postęp. To życie w ciągłym ruchu, między walizkami, lotami i tęsknotą za Polską. Wiemy, że nadchodzący rok będzie ogromnym wyzwaniem logistycznym i emocjonalnym – będziemy dzielić życie między dwa miejsca, pilnować leczenia i robić wszystko, by nie stracić tego, co już udało się wywalczyć.
Ale mimo zmęczenia i strachu mamy w sobie wiarę. Wiarę, że to ma sens. Że ta droga prowadzi Lenkę w stronę lepszego jutra. Walczymy o świat bez Retta i o to, by nasza córeczka nigdy nie zniknęła! By została z nami!
Z całego serca dziękujemy Wam - wszystkim naszym świętym. Mikołajom – tym, którzy są z nami, pomagają, wspierają, wierzą. Dzięki Wam możemy tu być. Dzięki Wam Lenka ma szansę na leczenie, na kolejne terapie, na postęp i na życie, o które każdego dnia walczymy.
Lenka nie poddaje się, cały czas idzie po zdrowie. A my, jako rodzice, z całych sił idziemy razem z nią. Dziękujemy, że jesteście z nami w tej drodze. I prosimy, bądźcie z nami dalej. Do zwycięstwa.
PILNE: Nie możemy stracić naszej córeczki❗️Z Twoją pomocą możemy wygrać tę walkę!
Każdy dzień z naszą Lenką to ogromna miłość, ale też ciągła walka i strach o jej życie. Zespół Retta odebrał naszej córeczce tak wiele... Robimy wszystko, by nie odebrał jej beztroskiego dzieciństwa. Nasz cel jest jeden - zapewnić Lence to, czego potrzebuje, by choć na chwilę zobaczyć w jej oczach błysk radości... Robimy wszystko, by nie stracić córki. By nie zabrała jej ta straszna choroba.
Lenka jest pierwszą dziewczynką z Polski, która zaczęła leczenie przełomowym lekiem na zespół Retta. Pierwszą, która ma szansę pokonać Retta, która może przetrzeć szlak innym dziewczynkom, innym zrozpaczonym rodzinom, by nigdy nie musieli przeżywać tego, co nasza...
Robimy naprawdę wszystko, co tylko możliwe. Inwestujemy w leczenie, rehabilitację, terapie – czekając na dzień, kiedy pojawi się długo wyczekiwana terapia genowa. To nasza największa nadzieja, że Lenka odzyska kontakt ze światem, a my będziemy mogli na nowo poczuć, że nasza córeczka do nas wraca.
Walczymy o każdy uśmiech, każdy gest, każdy moment bliskości. I choć to trudne, nie poddajemy się, bo Lenka jest całym naszym światem.
Dziękujemy Wam za każdą złotówkę, za dobre słowo, za to, że jesteście z nami. Prosimy – bądźcie dalej częścią tej walki. Bez Was naprawdę nie mamy szans...
Każdy dzień to walka o Lenkę❗️Prosimy - bądź z nami w tej walce! Twoja pomoc = jej życie!
Każdy dzień z zespołem Retta to walka – z chorobą, z bezsilnością, z lękiem o przyszłość. Ale to także walka o to, by dzieciństwo Lenki trwało, by mogła cieszyć się chwilami tak, jak inne małe dziewczynki.
Patrzymy na naszą córeczkę i wiemy, że walczymy nie tylko dla niej. Walczymy dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta, by ich życie mogło wyglądać inaczej, by dostały szansę na przyszłość.
Lenka cały czas przyjmuje lek w formie syropu. To dzięki Wam i pospolitym ruszeniu Waszych dobrych serc mogliśmy rozpocząc leczenie córeczki i walkę o jej życie. Czekamy na terapię genową – naszą wielką nadzieję. Badanie kliniczne dobiega ku końcowi, a jego wyniki są naprawdę obiecujące... Tak czekamy na to, aż Lenka kiedyś powie do nas "mama"... "tata"...
Dziękujemy Wam za każdą wpłatę, za każde udostępnienie, za każde dobre słowo. Dzięki Wam mamy siłę walczyć dalej. I prosimy – bądźcie z nami do końca tej drogi. Dla Lenki. Dla wszystkich małych wojowniczek.
Opis zbiórki
PILNE! Ta zbiórka to nie tylko walka o życie Lenki, ale też o innych malutkich dziewczynek, cierpiących na zespół Retta! Lenka przeciera im szlaki - jest pierwszym dzieckiem z Polski z tą straszną chorobą, które w sierpniu rozpoczęło leczenie w szpitalu w Houston! Od 12 marca 2023 roku w USA dostępny jest lek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Lek, mający powstrzymać chorobę!
Leczenie Lenki już się rozpoczęło, ale przed nami jeszcze daleka droga. Trwa wyścig z czasem... Jeżeli nie uzbieramy tych pieniędzy, to stan Lenki, pogorszy się i choroba zacznie się na nowo rozwijać, a my wrócimy do punkt wyjścia... Nie możemy dopuścić, by znów pojawił się regres, dlatego prosimy o pomoc!
Jeśli nie znacie jeszcze naszej historii, opowiemy Wam ją w skrócie... Nasza cudowna Lenka urodziła się 2 marca 2021 roku. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa, myśleli tak również lekarze. W takim przekonaniu żyliśmy przez 6 miesięcy...
Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka leży na plecach bez ruchu, nie podnosi się do siadu. Słyszeliśmy, że jest po prostu typem leniuszka... Niestety mimo naszych starań Lena była coraz mniej komunikatywna. W najgorszym momencie po prostu leżała i patrzyła w jeden punkt... Dzięki rozszerzonym badaniom genetycznym otrzymaliśmy diagnozę, która zwaliła nas z nóg - Lena ma ZESPÓŁ RETTA - genetyczną chorobę, która odbiera zdrowe dziecko rodzicom... Dotyka jedynie dziewczynki, odbiera im zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem! Powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. O takich dziewczynkach jak Lenka mówi się „Milczące Anioły”.
Szczęściem w naszym nieszczęściu był fakt, że to właśnie ostatnie lata są na świecie przełomowe w badaniach nad zespołem Retta. Pojawiła się nadzieja w nowym leku w formie syropu w Stanach Zjednoczonych. Lek jest syntetycznym analogiem białka, który w badaniach przywróciło zaburzone funkcje neurobiologiczne jak brak możliwości chodzenia i mówienia. W badaniach klinicznych sprawił, że rozwój choroby został zatrzymany, a objawy się cofnęły!
W czerwcu udało nam się uzbierać upragniony milion na terapię pierwszym objawowym lekiem na zespół Retta. Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi Lenka jest pierwszą dziewczynką z Polski, która rozpoczęła leczenie w klinice w Houston! Udało nam się zdążyć, bo stan córeczki zaczął bardzo się pogarszać. 23 czerwca polecieliśmy do USA. Pierwszą dawkę leku Lenka otrzymała 5 sierpnia. Zaczęła się walka z chorobą!
Od tamtego czasu widzimy u Lenki ogromną poprawę w stanie jej zdrowia i codziennego funkcjonowania. Lena jest bardziej uważna, skoncentrowana, ekspresyjna. Stabilniej stoi, mniej płacze, jest silniejsza. To dopiero początek, ale dający nam ogromną nadzieję na zatrzymanie choroby... To też jedyny sposób, by nasza córeczka mogła się normalnie ruszać oraz komunikować z nami i z otoczeniem.
Dla nas, jak dla każdego rodzica dziewczynki z Zespołem Retta, sygnał od córeczki, że czegoś potrzebuje albo coś jej się podoba lub nie, jest ogromnie ważny. Znaczy to, że Lena tam jest, widzi nas, rozumie! Że walczy z chorobą, która próbuje odciąć ją od nas i na zawsze nam ją odebrać! Każdy gest jej woli i samodzielności jest na wagę złota i sprawia, że mamy determinację walczyć o każdy najmniejszy progres. Mamy pewność, że ten ogrom działań do tej pory spowodował, że dajemy Lence szansę wygrania z tą okrutną chorobą.
Lenka walczy nie tylko dla siebie, ale też dla innych małych chorych dziewczynek. Jeśli Lenka dokończy terapię i uda się zahamować jej rozwój choroby, to będzie ważny sygnał dla decydentów z MZ i NFZ, że może warto podjąć decyzję o refundacji leku również w Polsce.
Lek ma jeszcze jedno bardzo ważne zadanie - pozwoli dotrzeć Lence do momentu przyjęcia terapii genowej. To nadzieja dla dzieci z zespołem Retta na wyleczenie, na życie! Dostarcza dziewczynkom gen, który zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje chorobę. Terapia genowa już niedługo dostępna będzie w USA! Podawana jest już testowo, a jej efekty są naprawdę zaskakujące. Niestety, już teraz wiemy, że jej koszt będzie ogromny...
Gdy terapia genowa stanie się dostępna dla chorych dziewczynek, w tym dla Lenki, zbiórka zostanie zmniejszona, a kwota odpowiednio zwiększona. Aby jednak tak się stało, Lenka musi do niej doczekać w jak najlepszym stanie... Żeby tak było, musi kontynuować obecne leczenie, innego wyjścia nie ma. Niestety zebrane środki nie wystarczą, dlatego musimy raz jeszcze prosić o wsparcie dla Lenki.
Wiemy, że po ostatniej zbiórce możemy liczyć na wielkie serca ludzi. Dziękujemy Wam za pomoc i musimy o nią prosić raz jeszcze, mamy ogromną nadzieję, że otworzycie swoje serca raz jeszcze. Bez Was niestety nie mamy szans, choroba zabierze nam Lenę i stracimy ją na zawsze. Prosimy, nie zostawiajcie nas... Pomóżcie naszej Lenie.
Rodzice Lenki - Anna i Bartosz Szczepańscy oraz brat Tymek
➡️ Więcej o Lence i jej walce na jej stronie internetowej - PRZECZYTAJ (otwiera nową kartę)
➡️ ŚLEDŹ walkę Lenki na Facebooku - pRETTy Lena (otwiera nową kartę)
➡️ "Milczące aniołki". Reportaż o zespole Retta w "Dzień Dobry TVN" (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Filip3 zł
- Ania20 zł
✊✊
- Roland10 zł
- Matt50 zł
Trzymam kciuki!