Ogromny dramat małej Lenki. Sprawmy, by choroba nie zabrała jej wszystkiego!

Dzień, w którym urodziła się Lenka, był najszczęśliwszym dniem w moim życiu. Szybko jednak okazało się, że wcale nie jest tak różowo, jak piszą w poradnikach dla rodziców... Od urodzenia Lenka miała poważne problemy ze spaniem i jedzeniem. Lekarze zbywali mnie, nie chcieli robić badań, wręcz wyśmiewali moje obawy, mówiąc: „mamusia to by chciała, aby dziecko spało przez cały dzień i całą noc”. A ja nie chciałam wiele, jednej drzemki w ciągu dnia dłuższej niż 15 minut... Kiedy Lenka skończyła rok, nie potrafiła samodzielnie usiąść, nie obracała się wokół własnej osi. Leżała tylko i wpatrywała się w jakiś punkt. Nie interesowaliśmy jej my, rodzice, ani zabawki. Trafililśy wówczas do neurologa, szukaliśmy diagnozy i ratunku dla naszej córeczki...

Rozpoczęła się intensywna rehabilitacja. Małymi kroczkami szliśmy do przodu. Lenka odstawała od swoich rówieśników ok. 1,5 roku, ale jak lekarze uspokajali nas: wszystko nadrobi. Ćwiczyliśmy więc nieustannie. Po bardzo intensywnym roku rehabilitacji, zajęć z integracji sensorycznej, hipoterapii zaczęły pojawiać się małe sukcesy. Siadanie, raczkowanie, stanie… W wieku 3 lat Lenka postawiła swoje pierwsze samodzielne kroki. Radość była ogromna! Mniej więcej w tym samym czasie zaczęły pojawiać się pierwsze słowa: mama, tata, baba, papa, dada. Wszystko wskazywało na to, że diagnoza lekarzy jest trafna, że to tylko chwilowe opóźnienie, a Lenka dogoni równieśników. Jednak - jak się okazało - nasza radość była przedwczesna...

Córeczka była coraz sprawniejsza, ale też zaczęła się od nas oddalać.... Zamykała się w swoim świecie, czego wtedy bardzo nie chcieliśmy widzieć. Zaczynała rysować, nauczyła się sama jeść, zaczęła opowiadać krótkie historyjki. Wszystko wyglądało coraz lepiej. Poczułam, pierwszy raz od momentu narodzin Lenki, że najgorsze chyba już za nami! Jednak w okolicy 5 urodzin Lenki zaczęło dziać się coś dziwnego...

Coraz częściej wypuszczała różne przedmioty z rączek, nie potrafiła utrzymać kredki czy łyżki. Coraz częściej wykonywała dziwne ruchy rączkami, klepała się nimi po główce. Lekarze oczywiście znowu zaczęli uspokajać, że nic złego się nie dzieje. Tak się czasem zdarza, że dziecko chwilowo traci nabyte umiejętności - mówili. Na chwilę nawet w to uwierzyłam. Wszystko zmieniło się 3 miesiące po piątych urodzinach Lenki. Rączki nie umiały zrobić samodzielnie już nic! Nie umiała niczego złapać, niczego dotknąć. Ręce zaczęły żyć własnym życiem. Przestała mówić. Koszmar zaczął się na nowo...

Były kolejne wizyty u lekarzy, kolejne zapewnienia, że to chwilowe. Ja już w to nie wierzyłam. Trafiliśmy wreszcie na specjalistę, który wskazał, że może być to Zespół Retta. Udaliśmy się do genetyka i niestety wszystko się potwierdziło...

Nasza malutka dziewczynka jest bardzo chora. Zespół Retta to nieuleczalne, całościowe zaburzenie rozwoju, uwarunkowane genetycznie, spowodowane mutacją w jednym chromosomie. Sprawia, że dziecko cofa się w rozwoju, a zamiast zyskiwać nowe umiejętności traci te, które ma… Przestaje chodzić, ruszać rękami, mówić. Zespół Retta doprowadza do głębokiej niepełnosprawności ruchowej i niemal całkowitego zaniku komunikacji z dzieckiem. Pojawia się znienacka, przyczajony, żeby odebrać rodzicom dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie…

To największy dramat tej sytuacji – jednego dnia masz córkę, która chodzi, mówi, rozwija się i robi duże postępy, a drugiego zamyka się w sobie i znika…Ta paskudna choroba już na zawsze przejęła władzę nad jej rączkami, nad jej ciałem. Zabrała nam tak wiele, ale nie wszystko. Lenka jest bardzo uśmiechnięta i bardzo dzielna. Jej oczy potrafią wyrazić więcej niż tysiąc słów. Każdego dnia widzę, że tak bardzo chciałaby móc znowu z nami porozmawiać. Jest na to jeszcze nadzieja!

Może to zrobić za pomocą urządzenia działającego na bazie eyetrackingu – śledzenia ruchu gałek ocznych. Pozwoli mi to na nowo nawiązać kontakt z córeczką. Wzrok działa w nim jak kursor myszki, wybierając poszczególne słowa i komunikaty. Umożliwi to Lence powiedzieć, jak się czuje, na co ma ochotę, zawołać mnie, odpowiedzieć na pytanie. Wierzę głeboko w to, że dzięki Waszej pomocy będę mogła ponownie porozmawiać z moją córeczką i że dzięki temu ona już nigdy nie poczuje się samotna...