Zespół Retta odbiera mi córeczkę❗️Wyrwij Lenkę z sideł choroby❗️

Chciałabym móc teraz patrzeć na moje dziecko, które radośnie biega z rówieśnikami po podwórku. Chwycić córeczkę za rękę i pójść na długi spacer, albo rysować z nią piękne obrazki. Niestety, na razie to tylko marzenia, które mogą się spełnić wyłącznie dzięki Waszej pomocy!

Lena urodziła się zdrowa. Otrzymała 10/10 punktów w skali Apgar i początkowo rozwijała się prawidłowo. To był piękny czas. Z wypełniającą moje serce dumą, obserwowałam wszystkie sukcesy córeczki. Jej pierwsze gaworzenie, unoszenie w rękach zabaweczek, rozrabianie… I tak nagle, bez uprzedzenia – coś pękło. Kiedy Lenka skończyła rok, wszystkie zdobyte umiejętności zaczęły zanikać!

Czynności, które dotychczas wydawały się proste, zaczęły sprawiać mojemu dziecku ogromną trudność. Niezwłocznie udałam się z córeczką do lekarza, który rozpoczął specjalistyczną diagnostykę. Po wielu konsultacjach i badaniach (w tym genetycznych) otrzymałam ostateczną diagnozę… Okazało się, że za wszystkie problemy i trudności Leny odpowiada Zespół Retta!

Byłam przerażona! Nie mogłam zrozumieć, dlaczego los tak okrutnie każe moje dziecko! Przecież to choroba, której nie da się wyleczyć. Będzie towarzyszyć mojej córeczce do końca życia… Co najgorsze jest to schorzenie postępujące, którego nic nie jest w stanie na stałe zatrzymać, a kolejne dolegliwości tej choroby będą pojawiały się w przyszłości.

Uczucie bólu i cierpienia zalewało moje serce. Lenka stała się milczącym aniołkiem... Zdawałam sobie sprawę, że rodzicielstwo wiąże się z wieloma emocjami – zarówno pozytywnymi, jak i negatywnymi. Niestety na taki wyrok chyba żaden rodzic nie potrafiłby się przygotować... 

Obecnie Lenka nie jest samodzielna jak jej rówieśnicy. Praktycznie przy każdej czynności potrzebuje pomocy mojej czy męża. Samodzielnie nie chodzi, nie je, nie potrafi utrzymać zabawki w dłoniach, ani komunikować się z innymi. 

W walce z opanowaniem skutków choroby pomocna jest intensywna rehabilitacja i liczne terapie. Dzięki nim ciało Lenki nie jest takie spięte i jest w stanie utrzymać równowagę.  

Niestety koszty stałej rehabilitacji i leczenia są ogromne. Mimo szczerych chęci wiem, że bez pomocy Darczyńców, razem z mężem nie damy rady. Mam nadzieję, że dzięki rehabilitacji Lence uda się zrobić samodzielnie PIERWSZY KROK, zjeść samodzielnie posiłek i narysować piękne serduszko w podziękowaniu za każdą przekazaną dla niej złotówkę!

Agnieszka, mama Lenki