Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wciąż wierzymy w to, że Leonek będzie samodzielny! Pomóż nam poznać jego przeciwnika!

Leon Słowiński
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Badanie genetyczne WES

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Leon Słowiński, 4 latka
Złotniki, wielkopolskie
Padaczka z napadami ogniskowymi mioklonicznymi z zaburzeniami świadomości, wada w genie PIGH
Rozpoczęcie: 23 Czerwca 2020
Zakończenie: 28 Czerwca 2020

Rezultat zbiórki

Kochani, dzięki Waszej pomocy udało bardzo szybko wykonać pełną diagnostykę Leosia. W tym miejscu dziękujemy za wparcie ciepłym słowem, myślą oraz środkami finansowymi. Wiemy, że Leoś posiada wyjątkowo rzadką wadę genu PIGH, która została udokumentowana w 4 przypadkach na świecie. Leoś jest piąty i pierwszy w Europie. W tym czasie nie ustajemy w stałej rehabilitacji, która jest najlepszą terapią dla synka i jesteśmy bardzo zmotywowani do działań! Raz jeszcze dziękujemy, że byliście i jesteście z nami!

Opis zbiórki

Kiedy we wrześniu 2018 urodził się nasz Leon nic nie zapowiadało trudności, z jakimi dane nam będzie się zmierzyć.

Mając niespełna 5 miesięcy synek dostał pierwszego ataku padaczki. Wyglądał jak zamrożony, odcięty od świata, sparaliżowany, a my byliśmy sparaliżowani razem z nim... Ze strachu. W szpitalu zdiagnozowano u Leonka padaczkę z napadami ogniskowymi z zaburzeniami świadomości. Każdy atak to brak oddechu, zsiniałe usta, paraliż, a czasem krzyk.

Od mometu usłyszenia diagnozy nie ustajemy w wysiłkach żeby poznać przyczynę choroby naszego synka. Jednak mimo przeprowadzenia niezliczonej ilości testów i badań nie wiemy nic...

Leoś rozwija się powoli. Nie chodzi, nie siedzi, nie potrafi jeść samodzielnie ani komunikować się w żaden sposób. Każda, nawet z pozoru niegroźna infekcja naraża go na wykańczające ataki, które są tragiczne w skutkach. Naszym marzeniem jest to, żeby poradził sobie sam kiedy nas zabraknie...

Od lekarzy dowiedzieliśmy się, że prawdopodobną przyczyną choroby synka jest wada genetyczna. Żeby ją poznać, a tym samym móc zacząć z nią walczyć niezbędne jest przeprowadzenie badań genetycznych WES.

Przeprowadzenie takiego badania znacznie przekracza jednak nasze możliwości finansowe. Nie możemy zgodzić się na to, żeby nasz synek tak cierpiał...

Rodzice Leonka

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki