SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień!

Pilne! Walczymy o życie i zdrowie naszego maleńkiego synka! Przeciwko nam dwóch groźnych przeciwników – SMA1 i czas! Bez Was nie wygramy, a choroba pochłonie życie Leonka! Choroba wkradła się w nasze życie szybko i niepostrzeżenie – jeśli chcemy z nią walczyć, musimy odeprzeć ten atak i dokonać cudu!

To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić! Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie. Mamy jedną szansę, dlatego prosimy Cię o pomoc!

Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie. Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie zwieńczenie ciąży – wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia – duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy!

Niepokój przerodził się w strach…

Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało naszego strachu! Zajmowaliśmy się Leonkiem tak jak naszym starszym synkiem. Wmawialiśmy sobie, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuliśmy, że dzieje się coś złego, ale nie wiedzieliśmy, że nasz synek jest tak bardzo chory! Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją,  że może coś mi się wydaje. 

Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek Leon cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1, najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć! 

4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia. Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.

SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać

Diagnoza na zawsze będzie nam wybrzmiewać w uszach, ale nie możemy usiąść i płakać. Musimy walczyć, póki nie jest za późno!

W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować!

Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka. 

Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba sie spieszyć! Jeśli nam pomożecie, jeśli będziemy masowo udostępniać zbiórkę i zmobilizujemy wszystkie siły, to na pewno się uda!

Błagamy Was o pomoc, bo czasu jest naprawdę niewiele. Za wszelką pomoc i wsparcie dziękujemy. Dobro zawsze wraca ze zdwojoną siłą!

Rodzice

–––––––––––––

➡️ Licytacje dla Leona –> KLIK (otwiera nową kartę)

➡️ Strona Leona na Facebooku –>KLIK (otwiera nową kartę)

 

Historia Leona w TVN UWAGA (20.07.2022r.) ⬇️

(otwiera nową kartę)

–––––––––

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać!
Filipek  (otwiera nową kartę)nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Leonkowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej!

––––––––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Leon niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r. Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r. Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.