Dopiero przyszła na świat, a już usłyszała wyrok❗️Zatrzymaj SMA❗️

Śmiertelne zagrożenie i dramatyczny wyścig z czasem. Dopiero usłyszeliśmy diagnozę, a już poznajemy chorobę z najgorszej strony. Nie możemy się poddać. Musimy walczyć o zdrowie naszej maleńkiej córeczki! 
_____

Dopiero powitaliśmy na świecie nasze pierwsze, jedyne dziecko, a już spoglądamy na nią z rosnącą obawą. Na pierwszy rzut oka Lila wyglądała na silną, zdrową dziewczynkę. Opuściliśmy szpitalne mury jako najszczęśliwsi ludzie pod słońcem. To miał być początek  naszej wspaniałej przygody, jaką jest rodzicielstwo.

Nasz spokój trwał tylko krótką chwilę… Niespełna tydzień później otrzymaliśmy niepokojący telefon ze szpitala. Mieliśmy niezwłocznie pojawić się na miejscu. Nie spodziewaliśmy się, że ten dzień będzie początkiem nierównej walki o życie naszej córki.

W szpitalu usłyszeliśmy przerażającą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). To najgorsza i najcięższa z odmian tej choroby. Szok, przerażenie i poczucie bezradności to tylko część emocji, które nam towarzyszyły. Chcieliśmy zapewnić jej szczęśliwe, beztroskie dzieciństwo. Zamiast tego musimy stanąć do walki z brutalną chorobą, która chce odebrać nam Lilę. 

Po kilku bolesnych, nieudanych próbach Lila otrzymała pierwszą dawkę leku, który może spowolnić objawy choroby. Każda dawka to przerażająca niepewność, czy uda się go podać przy pierwszej próbie, szereg nieprzyjemnych badań i ogromny stres dla naszej małej córeczki. Pomimo rozpoczętej terapii, choroba postępuje… Lila prawie nie rusza rączkami i nóżkami. Nagle, każdej myśli o przyszłości towarzyszy strach. Nie chcemy nawet myśleć, co wydarzy się w momencie, gdy choroba zaatakuje płuca czy układ pokarmowy.

Naszym ratunkiem jest najdroższy lek świata - terapia genowa, która w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania znacznie podnosi poziom białka SMN, a tym samym zatrzymuje postęp choroby. Tym samym daje dzieciom takim jak Lila szansę na zachowanie sprawności i namiastkę normalności. 

Terapia genowa działa najskuteczniej  podana do 6 miesiąca życia. Nasz wyścig z czasem ruszył właśnie w tym momencie. 

Rozpacz związana z diagnozą jest ogromna, ale nie strach nie może nas sparaliżować. Z całego serca wierzymy, że naszą córeczka ma przed sobą przyszłość, że brutalną chorobę uda się zatrzymać. Dzięki Wam w naszym życiu może wydarzyć się cud. Musimy wołać ze wszystkich sił, by znaleźć ratunek i uzbierać kwotę niezbędną na zakup leku. Taką kwotę ciężko sobie wyobrazić, ale nie możemy stracić nadziei - walczymy o najwyższą stawkę. 

Do niedawna myśleliśmy, że największym wyzwaniem będą dla nas nieprzespane noce i codzienne obowiązku związane z opieką i wychowaniem maleńkiego człowieka. Dziś stajemy przed zadaniem, na które nie byliśmy przygotowani - musimy uratować życie i zdrowie naszej córeczki. Tak bardzo chcemy patrzeć na jej uśmiech. Nie możemy dopuścić, by gasła na naszych oczach. 

Potrzebujemy Twojej pomocy, liczy się każda złotówka, czas biegnie nieubłaganie… Drugiej szansy nie dostaniemy! 

Uratuj Lilę, być może kiedyś ona uratuje Ciebie.

Rodzice. 

–––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Lila niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

_____

Walkę o zdrowie Lili można śledzić na stronie: Lila kontra SMA (otwiera nową kartę)

_____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: Licytacje dla Lili Łysak- Lila kontra SMA  (otwiera nową kartę)

____

Media o zbiórce Lili: 

Dopiero przyszła na świat, a już usłyszała wyrok! Zamawiając olsztyńską pizzę możesz pomóc uratować dziecku życie (otwiera nową kartę)