Pomóż Lili lepiej zrozumieć świat!

Aktualizacje

• 8 stycznia 2026

  Dwa serca, jeden przeciwnik! Mama i córka kontra nerwiakowłókniakowatość!

  Kochani,​ piszę to, trzymając w ręku kartkę papieru, która waży więcej niż cokolwiek, co do tej pory dźwigałam. Wynik badania genetycznego. Już nie ma "prawdopodobnie". Już nie ma domysłów. Właśnie dołączyłam do mojej córeczki na polu walki. Ja również mam nerwiakowłókniakowatość (NF2).
  
  ​To dziwne uczucie. Z jednej strony paraliżujący strach matki, która wie, że przekazała swojemu dziecku wadliwy gen. Z drugiej niesamowita, mistyczna wręcz więź. Od dziś nasza zbiórka staje się zbiórką wspólną. Fundacja połączyła nasze losy również tutaj, byśmy mogły ramię w ramię korzystać z Waszej niezwykłej dobroci. ​Dlaczego to zmienia wszystko?
  
  Nerwiakowłókniakowatość to przeciwnik podstępny. To nieustanne ryzyko guzów, zmian w układzie nerwowym, problemów ze słuchem, wzrokiem, a u Lili dodatkowo potęgowane przez padaczkę i autyzm (profil PDA). Do tej pory całą energię i środki kierowaliśmy na Lili. Ale żeby ona mogła walczyć, musi mieć silną mamę.

  

  ​Teraz koszty diagnostyki, wizyt u specjalistów i badań kontrolnych mnożą się razy dwa. Bardzo ważna jest także ​opieka psychologiczna, by udźwignąć ten ciężar, którego nie widać na zdjęciach. Muszę być zdrowa i sprawna, by móc trzymać ją za rękę podczas jej rezonansów, by rozumieć jej lęki i by być jej głosem, gdy ona sama traci siły.
  
  ​Ja dopiero rozpoczynam drogę, którą moja córka już idzie: regularne badania obrazowe, kontrole u neurologów i walka o to, by gen NF2 nie odebrał mi sił do opieki nad nią. Jednak u mnie pojawiły się już niestety pierwsze bardzo poważne objawy. ​Nie proszę dla siebie. Proszę dla nas.
  
  ​Zawsze uważałam, że matka musi być jak skała. Dziś ta skała pękła, ale z tych pęknięć wypływa nowa siła. Nie jesteśmy już tylko "rodzicami chorego dziecka". Jesteśmy rodziną, która wspólnie stawia czoła genetycznemu wyzwaniu. Tata Lili, mimo własnej niepełnosprawności wzroku, jest naszym fundamentem, a Wy naszymi skrzydłami.
  
  ​Dziękujemy Wam, że nie odwracacie wzroku. Od dziś każda Wasza złotówka pracuje podwójnie. Chroni moją małą Lili i pozwala mi, jej mamie, trwać przy niej bez strachu o jutro. ​Zostaniecie z nami w tej wspólnej drodze?
  
  ​Wdzięczna nad życie,
  Mama Lili

• 30 grudnia 2025

  Kochani, minął rok, ale potrzeby mojej córki nie... Pomóżcie Lilii!

  Minął rok pełen walki, strachu i nadziei, którą każdego dnia dajecie nam Wy. Dla Lilii nie był to czas beztroskiego dzieciństwa, lecz  wiele godzin spędzonych w szpitalu na badaniach i u kolejnych specjalistów, którzy pomagają nam zrozumieć, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło jej się mierzyć.

  Rezonans głowy, diagnostyka w kierunku neurofibromatozy NF2, badania EEG oraz liczne wizyty u neurologa, okulisty, laryngologa, audiologa i alergologa stały się naszą codziennością, a dodatkowo doszła alergia na roztocza wymagająca stałego leczenia.

  U Lili zaobserwowano także profil lękowy PDA, który sprawia, że zwykłe polecenia czy zmiany planów wywołują u niej ogromny lęk, dlatego jedyną bezpieczną drogą rozwoju jest dla niej prywatnym przedszkolu z grupą integracyjną z indywidualnym podejściem.

  

  Pod koniec roku przyszła kolejna trudna wiadomość, okazało się, że ja również choruję na NF2, co jeszcze bardziej skomplikowało naszą sytuację zdrowotną i emocjonalną.

  Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne, bo poza refundowanymi lekami na padaczkę wszystkie terapie, suplementy, leki na alergię, prywatna edukacja i pomoc psychologiczna muszą być finansowane przez nas samych. Każda infekcja u Lili zwiększa ryzyko napadu, dlatego robimy wszystko, by wzmocnić jej organizm i zapewnić jej jak największe bezpieczeństwo.

  Mimo zmęczenia i lęku nie poddajemy się, bo każdego dnia widzimy uśmiech naszej córki oraz wiemy, że warto walczyć o jej przyszłość. Dziękujemy Wam za każdą wpłatę. Bez Was ta droga byłaby niemożliwa. Prosimy, zostańcie z nami, abyśmy razem mogli dać Lili szansę na spokojniejsze i bezpieczniejsze jutro.

  Rodzice Lilii

  Czytaj dalej
• 28 stycznia 2025

  Nowe wieści od Lili! Przez ostatni rok wiele się zmieniło... Przeczytaj i pomóż!

  Kochani,

  nasza wspaniała córeczka wciąż musi stawiać czoła wyzwaniom związanym z autyzmem. Nadal uczy się nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, boryka się trudnymi i silnymi emocjami, które bardzo trudno jej opanować, uczy się jak nabrać pewności siebie. 

  Przez ostatni rok zmagaliśmy się z trudnościami wynikającymi z jej spektrum, ale jej małe postępy zawsze były dla nas ogromnym źródłem radości i nadziei. Niestety, nasza córeczka zaczęła doświadczać nowych trudności, które zmieniły naszą codzienność… 

  U Lili zdiagnozowano padaczkę! Choć początkowo myśleliśmy, że to przejściowy problem, szybko okazało się, że napady padaczkowe są poważniejsze, niż początkowo przypuszczaliśmy. To był dla nas ogromny szok…

  

  W trakcie dodatkowych badań, które przeprowadzili lekarze, otrzymaliśmy kolejną niepokojącą informację: pojawił się prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych. Może mieć to także związek z napadami padaczkowymi. Sytuacja ta powoduje, że Lili musi być objęta dalszą opieką i diagnostyką wielospecjalistyczną, szczególnie neurologa, okulisty i dermatologa. Należy u niej także pogłębić diagnostykę ośrodkowego układu nerwowego.

  To wszystko wiąże się oczywiście z ogromnymi kosztami: dalsze badania, wizyty u tylu specjalistów, kontynuowanie terapii – to dla nas nieosiągalne, by samemu wszystko opłacić.  Mimo wszystko nie tracimy nadziei. Każdego dnia walczymy o to, by nasza córeczka miała najlepszą opiekę, jaką jesteśmy w stanie jej zapewnić. Jako rodzice wiemy, że nie jesteśmy sami – mamy wsparcie bliskich, lekarzy i terapeutów, którzy pomagają nam podjąć odpowiednie kroki. I mamy Was – naszych Darczyńców.

  Będziemy kontynuować diagnostykę, podejmować wszelkie możliwe działania, by nasza córeczka mogła mieć jak najlepszą przyszłość.  Dziękujemy za wsparcie i zrozumienie w tym trudnym czasie. Wasza pomoc i obecność znaczą dla nas więcej, niż słowa mogą wyrazić.

  Rodzice

  Czytaj dalej