Aby beztroskie dzieciństwo nie było jedynie marzeniem...

Moim marzeniem była rodzina. Wtedy nie spodziewałam się, że jego spełnienie będzie dla mnie, dla nas pasmem niekończących się wyzwań. Na taką rzeczywistość nie da się przygotować, ale można walczyć, by każdy kolejny dzień niósł nadzieję na lepsze jutro. 

Liliana ma 6 latek, a jej dokumentacja medyczna wyglądem zdaje się przypominać książkę. Dzieciństwo mojego dziecka jest bardzo trudne i w większości zdominowane przez choroby. Lekarze stwierdzili opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, a także zaburzony rozwój mowy, astygmatyzm oraz wybiorczość pokarmową. To jednak nie koniec diagnostyki, bo przed nami kolejne badania - tym razem w kierunku padaczki. Kolejna diagnoza, leki, rehabilitacja. Brzmi przerażająco? Tak wygląda codzienność z dzieckiem, którego mały organizm właściwie od samego początku zmaga się z trudnościami i ograniczeniami.

Kiedy w brzuchu pojawił się Leon, miałam tylko jedno pragnienie: zdrowie. Niestety, tym razem również moje prośby nie zostały wysłuchane, a mój synek zmaga się każdego dnia z licznymi wadami wzroku, opóźnieniem w zakresie ruchowym i umysłowym. Cierpi też na padaczkę, podobnie jak u siostry zdiagnozowano u niego wybiórczość pokarmową. 

Nasze życie płynie w trybie dyktowanym przez choroby. Lila i Leon są dzielni, poddają się zabiegom i uczestniczą w regularnej rehabilitacji, jednak nasze działania są doraźne. By plan leczenia został prawidłowo opracowany potrzebne są kompleksowe badania,  w naszym przypadku są to badania genetyczne WES, które niestety nie są refundowane, a w przypadku dwójki chorych dzieci, koszty, które musimy ponieść są całkowicie poza naszym zasięgiem. Potrzebujemy pomocy! 

Chcemy dotrzeć do informacji o przyczynie choroby naszych dzieci. Przez wiele lat toczyliśmy trudną walkę sami, ale teraz na drodze stanęła nam przeszkoda nie do pokonania. Im szybciej dzieci zostaną poddane niezbędnym badaniom, tym większe szanse na modyfikację planu leczenia. W tym momencie wydaje się całkowicie poza zasięgiem, ale wiem, że dzięki Wam możemy zdobyć to, co w tym momencie zdaje się niemożliwe. Jeśli okażecie nam serce, zbliżymy się do odpowiedzi na najtriudniesjze pytanie - co jest przyczyną dolegliwości naszych dzieci. Od lekarzy wiemy, że przyczyną mogą być mutacje genetyczne, a na tym etapie musimy szukać pomocy wszędzie, gdzie to możliwe. 

Chciałabym powiedzieć moim dzieciom, że będą zdrowe. Niestety, takich słów w stronę moich pociech nie skieruję prawdopodobnie już nigdy… Wiem jednak, że możemy zawalczy o to, by ich rzeczywistość nie była pasmem trudów i ograniczeń. Wierzę, że jeszcze jest szansa by odwrócić zły los. Wierzę, że dobre chwile są jeszcze przed nami, a na twarzach moich dzieci będę częściej widywać uśmiech niż grymas bólu czy przerażenia.