Jedna z trzech na świecie, walczy na przekór diagnozie... Proszę, podaruj Lilce nadzieję❗️

Lilka miała ciężko od samego początku. Ja – mama Lili choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę autoimmunologiczną o ciężkim przebiegu. Kiedy zaszłam w ciąże choroba, zamiast się wyciszyć nabrała tempa. Moja córka była zagrożona już pod moim sercem...

Wykrwawiałam się każdego dnia przez całe 5 miesięcy... Kilka razy ratowano moje życie transfuzjami krwi, żywieniem pozajelitowym. Byłam w tragicznym stanie, ale nie było wyjścia. Musieli ratować życie MOJE I MOJEJ CÓRKI.

Tak naprawdę lekarze nie dawali Lilce szans. Przyszła na świat w 38 tygodniu, drobna i bez odruchu ssania. Jej wyglądał od razu zaniepokoił lekarzy, dlatego skonsultowano nas z genetykiem.

Nasza Pani Doktor badała Lilcie pod kątem wszystkich chorób genetycznych, wykluczając każdą po kolei. Po roku badań – BUM! Jak grom z jasnego nieba. Przyszły wyniki. Duplikacja 2p.16.1 Opisane jedynie dwa przypadki na świecie. Informacji praktycznie zero! Co dalej?

Problemy z mową, opóźnienie psychoruchowe, dysmorfia twarzy, opóźniony wiek kostny, niedobór hormonów wzrostu, niska odporność, zaburzenia zachowań społecznych... Wszystko się zgadzało.

Pierwsze pół roku było bardzo ciężkie. Lila była bardzo wymagająca, ciągle płakała, mało spała, łatwo ją było obudzić, przestraszyć. Często wymiotowała i nie lubiła się przytulać. 

Chorowała na zapalenie płuc... Lekarze uspokajali, a ja czułam, jakby bagatelizowali wszystko, czym się martwiłam. Dopiero kiedy Lila skończyła rok i nie potrafiła nawet sama usiąść, skierowano nas na badania i rehabilitacje.

Po kolejnym roku przyszedł wynik badania genetycznego. Lekarz powiedział nam wprost, że prawdopodobnie Lila nigdy nie będzie mówić. Nie wiadomo było czy będzie się poruszać.

Od tamtego czasu, dzień w dzień pomagamy i motywujemy Lilę. Dzięki intensywnej rehabilitacji mając 3,5 roku zaczęła mówić pojedyncze słowa. Chodzić zaczęła w wieku 2 lat. Byliśmy z Niej bardzo dumni. Pokazała całemu światu, że jest bardzo silna.

Do szkoły poszła później i nie do szkoły ogólnodostępnej. Niestety, około 8 roku życia Lila przestała się rozwijać. Nie robiła żadnych postępów. Teraz w wieku 9 lat jest na takim samym etapie edukacyjnym jak w zerówce. Byliśmy świadomi tego, że tak może się stać...

Jako mama obiecałam sobie walczyć do końca i zaczęłam szukać. Nie mogłam się pogodzić z tym, że to już koniec i nic nie da się zrobić... Wraz z diagnozą Lilki podjęłam decyzję o rozpoczęciu studiów medycznych, tak aby być bardziej świadomym rodzicem.

Okazało się, że oprócz wady genetycznej Lila ma chorobę Hashimoto i szereg innych schorzeń. Czekamy na operację — jeśli ona nie pomoże, Lila będzie funkcjonować z aparatem słuchowym.

Leczenie Lili jest bardzo drogie... Co miesiąc ponosimy ogromne koszty związane z leczeniem, rehabilitacją, fizjoterapią, logopedią. Bardzo chciałabym zapewnić Lili więcej godzin fizjoterapii...  

Nigdy nie myślałam, że to ja będę prosić o pomoc, ale dla swojego dziecka zrobię wszystko. Wierzę głęboko w to, że to nie koniec naszej drogi i Lila cały czas ma szanse się rozwijać. Udowadnia to każdego dnia....

Potrzebuje tylko odpowiedniego wsparcia.

Mama