Lilianka urodziła się bez oczu i z wieloma wadami... Prosimy, pomóż w walce o zdrowie naszej córeczki!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
11 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
- Ewawspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Nasza córka nie ma oczu❗️Lilianka urodziła się z ogromnymi WADAMI. Pomocy!
Ostatnie miesiące pokazały nam, jak wiele jeszcze przed nami. Lilianka od pierwszych dni swojego życia dzielnie walczy o swoje zdrowie i mimo tak wielu trudności każdego dnia daje nam ogromną siłę.
Jej codzienność wygląda zupełnie inaczej niż życie zdrowego dziecka – Lilianka nie widzi, nie może spojrzeć na nasz uśmiech i go odwzajemnić. Wiele czynności wymaga od nas, rodziców, większej uwagi, cierpliwości i zaangażowania. Największym wyzwaniem jest zapewnienie Liliance odpowiedniej opieki, leczenia oraz przygotowanie do kolejnych etapów terapii i rehabilitacji oraz zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju.
Rozszczep wargi i podniebienia, wada serca oraz problemy związane z rozwojem oczodołów sprawiają, że leczenie jest długie, wieloetapowe i wymaga zaangażowania wielu specjalistów. Za nami już długi pobyt w szpitalu, liczne badania i konsultacje, a także zabieg plastyki odbytu, który Lilianka niedawno przeszła. Niestety to nie koniec naszej walki – przed nami kolejne, bardzo ważne etapy leczenia.
Na 15 stycznia 2027 roku mamy zaplanowany zabieg rozszczepu podniebienia, który zostanie podzielony na dwa etapy, a już 14 września rozpoczynamy regularne wyjazdy do Niemiec. Co około 6 tygodni będziemy jeździć po specjalne komfortery, które mają umożliwić stopniowe rozszerzanie oczodołów i przygotować je do przyszłego protezowania. Cały proces może potrwać nawet kilka lat, co oznacza, że czekają nas dziesiątki wyjazdów, konsultacji i kolejnych wydatków.
Koszt komforterów, leczenia, dojazdów, pobytów, badań i rehabilitacji będzie dla nas ogromnym obciążeniem finansowym. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że życie naszej córeczki będzie wymagało od nas tak wielu trudnych decyzji i tak ogromnych nakładów finansowych, ale nie chcemy, aby pieniądze ograniczyły jej szanse na leczenie i lepszą przyszłość.
Chcemy zrobić wszystko, aby Lilianka mogła się rozwijać, a w przyszłości otrzymać protezy oczodołów i jak najlepiej funkcjonować. Dlatego po raz kolejny prosimy o pomoc – każda złotówka, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Dzięki Waszemu wsparciu możemy kontynuować leczenie i zapewnić Liliance to, czego najbardziej potrzebuje i podarować jej szansę na jak najlepsze życie.
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza biedna córeczka Lilianka urodziła się bez oczu, z poważną wadą serca i odbytu, a także rozszczepem podniebienia i wargi. Prosimy, pomóż nam walczyć o Liliankę! Przed nią najtrudniejsza droga, jaką można sobie wyobrazić…
Z zawodu jestem pielęgniarką – to ja do tej pory niosłam pomoc innym, wspierałam pacjentów i ich rodziny. Nigdy nie sądziłam, że sama znajdę się po drugiej stronie i będę musiała prosić o wsparcie dla własnego dziecka.
Długo staraliśmy się z mężem o dziecko. Po wielu latach leczenia i ogromie emocji w końcu udało się – zaszłam w ciążę. Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Początkowo wszystko przebiegało prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że nasza droga będzie tak niewiarygodnie trudna.
W 22. tygodniu ciąży usłyszeliśmy, że nasza córeczka będzie miała niewielki rozszczep. Był to dla nas ogromny cios i początkowo bardzo trudno było nam się z tym pogodzić. Kiedy jednak zaczęliśmy oswajać się z tą informacją i nabierać sił, w 32. tygodniu ciąży przyszły kolejne, jeszcze trudniejsze wiadomości.
Lekarze zauważyli, że dziecko nie ma wykształconych oczodołów! Stwierdzono też ogromny rozszczep podniebienia oraz duży rozszczep wargi… Nasz świat się zawalił…
Zostaliśmy skierowani do Instytutu Matki i Dziecka. Zapadła szybka decyzja o wykonaniu amniopunkcji. Wynik badania nie wykazał nieprawidłowości genetycznych ani chromosomalnych. Następnie zdecydowaliśmy się również na kosztowne badanie WES, jednak ono także nie dało odpowiedzi na pytanie, dlaczego doszło do tak rozległych wad. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Nieustannie towarzyszył nam ogromny stres, strach, bezsilność… Wylaliśmy morze łez.
W końcu przyszedł dzień, w którym szczęście zmieszało się z ogromnym przerażeniem o przyszłość. 21 kwietnia 2026 roku, w 36. tygodniu ciąży, urodziła się nasza ukochana córeczka – Lilianka. Po narodzinach wykonano wiele badań, okazało się, że Lilka zmaga się również z poważną wadą serca, zwężeniem lewej gałęzi tętnicy płucnej, a także stygmatami wady odbytu. Czuliśmy, jak spadają na nas kolejne ciosy, które trudno było ustać... Od razu wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, żeby pomóc Liliance!
Przed naszą córeczką długa i bardzo trudna droga leczenia. Liliankę czekają operacje serduszka i odbytu, leczenie rozszczepu podniebienia i wargi w dwóch etapach, a także protezowanie oczodołów, aby zapobiec wtórnym deformacjom twarzoczaszki. Protezowanie oczu będzie musiało odbyć się w Niemczech, ponieważ w Polsce nie jest ono jeszcze dostępne. Rozważane jest również zastosowanie ekspanderów, które pomagają stopniowo rozszerzać kości. Taka biedna, mała istotka będzie musiała znieść tyle okropieństw…
Każdy dzień to dla nas walka o zdrowie i przyszłość naszej córeczki, ale mimo strachu wierzymy, że dzięki leczeniu, specjalistycznej opiece i wsparciu ludzi o dobrych sercach Lilka będzie miała szansę na lepsze życie. Z góry dziękujemy za każdą pomoc!
Rodzice
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł